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Ich habe gestern mein ganzes PVA Gutachten bekommen. Was darin steht ist einfach nur unglaublich!

Vorab wie es wirklich um mich steht: Ich habe in etwa 10 Bell, bin bettlägerig, kann selbst noch aufs Klo gehen, 1x am Tag Zähneputzen,

1/ #Behördengeschichten #ChronischKrankAT
wenns gut läuft 1x die Woche duschen. Stiegen kriechen ist nicht mehr ohne #crash möglich. Von einem Arztbesuch, wo ich kurz sitzen muss bekomme ich in der Regel einen #crash von 2-4 Wochen.

2/
Auch kognitiv kann ich mich auch nicht mehr um mich selbst kümmern. Ich kann mich nicht auf mich verlassen. Ich kann mir kaum was merken und kaum kognitive Leistung erbringen. Auf Twitter meine Gedanken aufzuschreiben ist mein Maximum. Arztgespräche gehen nur unter Adrenalin.

3/
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Ich wollte heute zum 1. Mal seit einer Woche auf anraten der Physio Stiegen gehen...
vor einer Woche ging das noch..
Runter hab ich es mit Sitzpausen geschafft. Als ich versucht habe wieder hinaufzukrabbeln...

1/🥀
#NieWiederUnsichtbar #LongCovid
.. hat meine Kraft in meinen Armen nicht mehr mitgemacht. Es ging einfach nicht, sie waren zu schwach, mein Puls auf 140, ich hab keine Luft mehr bekommen. Ich musste mich auf den kalten Boden legen und nach Luft schnappen...

2/🥀
#NieWiederUnsichtbar
Warten, damit sich mein Körper wieder beruhigt. Der Boden ist kalt und ich immunschwach. Meine Eltern können nur hilflos zusehen, wie mein Körper nicht mehr kann. Ich bin verzweifelt, da mein Körper es einfach nicht mehr schafft..

3/🥀
#NieWiederUnsichtbar
Read 10 tweets
Liebe Freunde!

Ein Aufruf und ein paar Updates zur #MECFS / #LongCovid Dokumentation.

Wir würden dringend Eltern von Betroffenen Kindern, oder Familien wo die Eltern betroffen sind /1

#NieWiederUnsichtbar #Schattenfamilien #ChronischKrankAT #MillionsMissing #ChronischKrankDE
für unseren Film suchen, da wir glauben, daß es absolut wichtig ist, auch diese Seite zu zeigen. Da wir voraussichtlich die Produktion auf Deutschland auswerten werden, können sich natürlich auch Betroffene aus unserem Nachbarland gerne melden.

Es wäre auch ganz toll, wenn /2
sich auch noch generell jüngere Betroffene (18-30) melden würden. Jede Stimme zählt und hat Gewicht.

Kontakt via DM oder office @ fullframefilms .org Betreff: ME/LC Doc

Vielen herzlichen Dank 🙏🙏🙏

Nun noch ein paar Neuigkeiten zum Film: /3
Read 11 tweets
Es ist einfach unfassbar, was man in der #ChronischKrankAT Community so mitbekommt! Es macht mich so wütend und traurig! Ständig unfassbare Nachrichten!
Wie kann es sein, dass eine chronisch kranke Person mit erhöhtem Krebsmarker nicht untersucht und behandelt wird?!
1/🥀
Wie kann es sein, dass man ihr nicht hilft und meine es wäre nichts? Wie kann es sein, dass sie eh schon #ChronischKrankAT auch noch für die Untersuchungen kämpfen muss?
Bei jedem gesunden Menschen würde man das ernst nehmen! Sofort untersuchen und Maßnahmen setzen.
2/🥀
Wieso sind wie #ChronischKrankAT e Menschen, Menschen 2. Klasse? Wieso nimmt man uns nicht ernst? Wieso müssen wir extra viel kämpfen für Dinge, die selbstverständlich sein sollten, obwohl wie extra wenig Kraft haben?
3/🥀
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