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Donc être #covidlong c'est
1️⃣ être "trop bien portant"
🔸 pour bénéficier d'1 #ALD hors liste parce que nos hospitalisations sont trop rares et surtout que nos soins palliatifs sont trop peu coûteux
🔸 pour disposer d'un pourcentage d'#invalidité compatible avec le #handicap
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réel puisque que les cases à cocher / critères utilisés par les médecins conseils #CPAM #MSA & les médecins experts auprès des #commissionsmédicales n'intègrent évidemment pas encore les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) à hauteur
2️⃣ être "trop malade"
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🙏 @khelidja3 pour cette présentation de l'#encéphalomyélitemyalgique (#EMSFC).
Et si vs deviez passer le reste de votre vie avec 1% de batterie à quoi renonceriez-vous ?
C'est le défi de tous les malades atteints de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux / viral).
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C'est un #handicapinvisible, reconnu par le @WHO depuis 1969 comme maladie neurologique, mais pas en 🇫🇷.
Et une fraction non négligeable des #covidlong est aujourd'hui concernée par l'EM.
Pourtant ce n'est pas une maladie qui est présente dans les cases des différentes
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administrations qui accompagnent les patients (@CPAM, @msa_actu, @Interieur_Gouv @GDarmanin et Ministère de la Transformation et de la Fonction publiques @StanGuerini pour les #commissionsmédicales) ce qui rend chaque démarche des patients incertaines.
Bénéficier d'1 #ALD
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