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Most recents (24)

Nouvelle étude @SantePubliqueFr sur la prévalence du #CovidLong en France, méthodologie plus robuste :

• 8% d'adultes infectés il y a plus de 3 mois souffrent de troubles post-Covid (loin du 30% initial !)
• soit, en extrapolant, plus de 2 millions d'adultes (estimation)

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Une première étude était donc sortie il y a près d'un an. Avec plusieurs limites : seuls des "volontaires" y ont répondu, questionnaire en ligne, etc. 👇

Cette fois-ci, un "échantillon aléatoire" a été interrogé, par téléphone puis Internet.

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Cette nouvelle étude a été menée sur précisément 10 615 adultes. Près de la moitié d'entre eux ont déclaré avoir été infectés au moins 3 mois avant l'enquête, correspondant à la définition donnée par l'OMS pour le #CovidLong.

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Non, Mesdames et Messieurs les élus, on ne soigne pas les gens #desterritoires avec de l'espoir.
C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
1/
petit à petit, on guérit" au mépris de toutes les études sur les trajectoires des patients (e.g. la dernière menée sur la cohorte @PatientsComPaRe sur l'évolution sur 2 ans des symptômes endurés par les patients
compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
2/
comme les autres malades #chroniques à #vivremalgré les symptômes et que c'est très loin de nous permettre de vivre une vie normale. Et là ce sont les messages que peuvent faire passer les chroniques d'autres pathologies qui sont parfois vecteurs d'une violence symbolique
3/
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#covidlong : bonne nouvelle puisqu'un traitement précoce permet de diminuer le risque de #séquelles
Que cela ne fasse pas oublier les vétérans qui ont déjà essuyé tous les plâtres (pas de PCR sauf si soignants et encore, pas de PEC notamment dans les zones en grande tension ...)
Malgré tous les intérêts de cette étude n'ont été pris en compte dans les différentes cohortes que des patients en surpoids ou obèses. Or s'il s'agit d'un risque de comorbidité en immédiat infectieux du COVID-19, ça n'est pas unaniment reconnu comme étant un facteur favorisant
3/
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#TranchesDeCovid - suite de l'album #souvenirs avec cette action 'Les Covidoubliés' portée parallèlement au travail sur la tribune @jdd
Encore merci à Ludivine et @MCMaxMusic1

via @YouTube
Touchant avec 3 ans de recul d'entendre "nous tout c'qu'on veut c'est guérir" quand aujourd'hui je plaide pour qu'on dise aux nouveaux #covidlong qu'on ne guérit pas forcément pour le moment mais qu'on peut se rétablir en apprenant à vivre autrement, en renonçant à beaucoup
2/ Publication Facebook du 8 j...
pour les plus touchés, pour sanctuariser les essentiels & indispensables.
Touchée aussi parce que certaines des personnes de la galerie de portraits ont effectivement guéri depuis lors, à l'instar d'1 partie des signataires de la tribune (lejdd.fr/Societe/tribun…)
3/
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#TranchesDeCovid
Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprèsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont œuvré pour que soit publiée sur le site @leJDD
1/
la #tribune des malades du #covid19 au long cours il y a 3 ans jour pour jour (lejdd.fr/Societe/tribun…)
et les efforts qui avaient été engagés pour :
1️⃣ tenter de structurer en un collectif les déjà nombreux groupes aux sensibilités différentes qui existaient sur les réseaux
2/
sociaux et permettaient aux personnes concernées de partager tant leur vécu que les articles de presse et premiers échos de la recherche
2️⃣ présenter succintement le caractère multi-systémique des atteintes, dans une rédaction permettant de couvrir toutes la variabilité des
3/
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#sarscov2
Merci à @StephaneKM, qui nous avait déjà, il y a 3 ans, alerté sur les #séquelles des malades #sarscov1 et #merscov, pour ce nouvel article sur le rôle central comme vecteur de la dynamique épidémique des enfants scolarisés.
1/
vidal.fr/actualites/301…
Continuer de soumettre les plus jeunes à la menace que représente le #sarscov2 est intolérable :
🔹c'est une population majoritairement peu vaccinée
🔹le risque de #covidlong n'épargne pas les enfants et leur accompagnement est encore plus erratique que celui des adultes
2/ Sur ce dessin un coronaviru...
🔹s'ils viennent à contaminer un proche et que celui-ci décède ou reste invalidé, et à l'heure où les besoins de soutiens en #santémentale sont et vont devenir encore bien supérieurs aux possibilités d'accompagnement faire porter ce poids (#culpabilité entre autres) sur leurs
3/
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#covidlong /🇨🇭
Après 2 ans de suivi de >1 100 personnes ayant eu le Covid sans avoir été vaccinées préalablement vs >600 témoins
-- 22 % présentent des #séquelles à 6 mois, > 17 % à 2 ans.
bmj.com/content/381/bm…
1/
Étude complémentaire à celle réalisée en 🇨🇵 sur la cohorte @PatientsComPaRe
compare.aphp.fr/2023/05/26/tra… qui contrairement au traitement que certains médias en ont effectué donne aussi à réfléchir sur la durée et le poids - #handicap, sous-jacent.
Seuls 5% des #covidlong sont
2/
concernés par une amélioration rapide de leurs symptômes ...
Résultat donc très éloigné du traitement là encore médiatique de l'étude israélienne publiée en janvier 2023 (santemagazine.fr/actualites/act…). Là encore lire l'étude (https://t.co/bT1Yo8Z2oy) permet de constater les biais.
3/
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#sarscov2
Oui la #compol est désatreuse - faites quelque chose @Sante_Gouv @Assur_Maladie, vraiment (@FrcsBraun @olivierveran #quisait @MartinotPauline @aur_rousseau @cedricarcos)
Mais non ça n'est pas une excuse à l'inculture et la cuistrerie.
1/ Tweet anonymisé décrit dans...
La #vaccination, si elle prémunit largement face aux risques de forme sévère et de décès en immédiat post infectieux faisant ainsi baisser la pression hospitalière, n'est pas l'alpha et l'oméga des politiques de #prévention.
2/ Le modèle de l'emmental ill...
Elle n'empêche pas
1️⃣ d'être contaminé (non désolé ça n'est pas une cape elfique ou celle d'Harry Potter selon vos références)
2️⃣ d'être donc vecteur et contaminant fussiez-vous asymptomatique et donc de mettre en danger les autres car vous ne savez pas qui est #vulnérable
3/ twitter.com/i/web/status/1…
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@LCI se tromper, ça arrive. Peut être même que vous pourrez invoquer la carte du #junior voire du #stagiaire qui a publié un samedi de pont de 3 jours pour certains
Mais malgré les invitations à lire vraiment l'étude et rectifier le titre vous laissez croire à la majorité qui
1/
n'aspire qu'à #vivrecommeavant que même les #séquelles post #sarscov2 ne sont pas graves.
1️⃣ 10 % des infections mène à la case #covidlong selon les derniers chiffres @WHO ;
2️⃣ les atteintes sont multi-systémiques, parfois très invalidantes et il n'existe de traitements que
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symptomatiques ;
3️⃣ l'étude @PatientsComPaRe ne dit absolument pas que 90 % des patients n'ont plus de symptômes au bout de 2 ans.
Par votre travail bâclé vous mentez à ceux, trop nombreux, qui ne mesurent pas les conséquences de ce qu'ils veulent encore considérer comme un
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Jour de #MPE et jour de #clash dans les différentes communautés #CovidLong
Ce qui se passe suite à la publication de l'étude RECOVER et à la proposition de définition plus précise du #CL ⤵️ vient en écho des voix qui en France et en réaction au traitement impropre des
1/ Pas l'énergie de décrire de...
résultats de la 3ème étude portant sur la cohorte @PatientsComPaRe covidlong (cf. par exemple) mettent en cause la probité des chercheurs sans même avoir pris le temps manifestement de la lire, et donc sans aucune nuance.
2/
J'ai fatalement une question à double face : à qui vont profiter ces tensions et qui vont-elles desservir ? Et subséquemment :
Quels soutiens vont encore choisir de ne plus investir un terrain miné ?
Quels engagés qui y ont déjà laissé des plumes vont finir par lâcher
3/
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#maladiesnosocomiales
Alors que les uns après les autres les hôpitaux réservent le port du masque aux patients #vulnérables et éventuellement aux services où ils sont accueillis (c'est bien connu les #fragiles savent traverser en apnée les locaux pour ne respirer que là où ça
1/
n'est pas dangereux pour eux 🙊), une hausse de près de 15% par rapport à 2017 est observée concernant les infections nosocomiales, portée pour moitié par les infections #sarscov2.
Ne serait-il vraiment pas temps que la #préventionprimaire concernant la #covid19 revienne sur
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le devant de la scène @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @aur_rousseau @cedricarcos ?
En attendant un engagement volontariste en faveur du grand plan #qualitédelair intérieur promis en avril 2022 à Marseille par le candidat @EmmanuelMacron () est-ce
3/
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#covidlong, une troisième étude portant sur les données de la cohorte @PatientsComPaRe distingue 3 profils de patients à 2 ans :
5% d'amélioration rapide
90 % d'amélioration lente
5% de symptômes importants et persistants
Parce que je ne serais pas en état de faire un résumé plus détaillé, le 🧵 de @nicolasberrod :
NB : pour les 90% l'amélioration est très lente (🙏 @Jerome_Larche)
NB 2 : il n'existe à ce jour que des soins de support / palliatifs / symptomatiques pour
2/
diminuer certains symptômes. Et le #rétablissement tient beaucoup à la façon dont le #patient, dans ses #environnements et avec son #histoiredevie, apprend à #vivremalgré la maladie. (#vivremalgré c'est mon choix, d'autres préfèrent #vivreavec, #assimiler etc. & rien que cette
3/
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Non le #handicap n'a rien de #fun @LucieCarrasco.
Parce que la mobilité n'est pas le seul souci du handicap (80% de handicaps invisibles 💢).Et il y a même des personnes battantes & résilientes qui cumulent les handicaps invisibles, n'ont pas de fauteuil mais n'iront jamais en
1/
Californie car elles doivent leur rétablissement au fait d'accepter de vivre dans un cercle de 30 kms de diamètre, par exemple. Et de renoncer à toute vie sociale.
Nous avons tous, c'est humain, tendance à penser les choses à l'aulne de nos vécus. Mais personne ne peut se
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poser en archétype. Et j'espère donc que dans vos nouvelles attributions vous en aurez bien conscience.
Parler de glamouriser les choses n'est audible que par des valides ou des malades chanceux car soutenu par 1 environnement porteur.
Or le handicap est souvent synonyme
3/
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#sarscov2 et #séquelles : précieuse revue de littérature @patientled sur les
impacts sur la santé reproductive des #femmes #covidlong
🧵 threadreaderapp.com/thread/1661422… et étude : frontiersin.org/articles/10.33…
A lire d'urgence par
1️⃣ les soignants évidemment
1/ Figure 1 de l'étude qui met...
2️⃣ les malades concernées car il me semble depuis un moment que cela explique ce que certaines prennent encore pour des rechutes ; quand certaines anciennes figures de la mise en visibilité des symptômes prolongés au printemps 2020 parlaient en généricisant, de #lunesdemiel
2/
et de #rechutes, elles étaient, sans le savoir, dans le vrai (et aussi bien irritantes pour ceux dont l'expérience des symptômes était un grand continuum, bien que j'ai vite conçu la déception que ce profil de malades pouvait ressentir après chaque phase de mieux en rechutant)
3/
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#PASC #PCC #longcovid
Les #séquelles d'une infection #sarscov2 (condition post covid, #covidlong) handicapent beaucoup toute une frange de la population au point de l'éloigner durablement du monde du travail ou de mettre en jeu un fragile #rétablissement pour ceux qui,
1/
ne voulant pas passer par la case (#retraite pour) #invalidité (selon leur statuts / employeurs) tentent un #tempspartiel #thérapeuthique.
Et ça n'est pas parce que les médias français n'en parlent quasiment jamais, à la différence de ce qui se passe côté anglo-saxon, que nous
2/
serions mystérieusement préservés.
Je n'ai jamais conçu l'intérêt de garder par devers soi une partie des informations (ce mythe #linformationcestlepouvoir 🥴 est ridicule car le vrai pouvoir est de savoir utiliser les informations et il est intrinsèque à chacun - ou pas).
3/
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#TranchesDeCovid 23/05/2020
3 ans déjà que les premiers avertissements sur les #séquelles d'une infection #sarscov2 ont été émis.
3 ans qu'on tente d'extrapoler le nombre de personnes malades parce que malgré nos demandes répétées rien n'est encore en place pour un suivi des
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patients.
3 ans que ce sont les malades qui alertent et font de la prévention.
Malgré toutes les limites que les symptômes leur imposent. En allant parfois au-delà de ce qu'ils devraient.
3 ans et malgré tout quelques éclaircies parce que certains des 1ers #covidlong ont repris
2 Mon post d'il y a 3 ans pou...Dessin d'une pile couchée a...
repris une vie (presque) normale.
Mais d'autres se sont enfoncés dans la maladie très invalidante qu'est l'#encéphalomyélitemyalgique, et sont tristes comme les membres de @MillionsMissgFr de constater que les rangs des personnes très handicapées continuent de croître comme
3/
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Mais qu’est-ce qui a bien pu se passer en 2020 qui pourrait expliquer une telle hausse de personnes malades ? 🤔

#Mystère et #CovidLong
Cela fait plus de deux ans que la presse financière sort papier sur papier sur la catastrophe économique du covid long, mais @RTLFrance comme toute la presse française continue de se taire là-dessus.

cnbc.com/2022/11/30/why…
Les articles se sont accumulés.

En Australie, le Trésor a révélé que le #CovidLong a coûté 3 millions de jours ouvrables à l’économie en 2022.

medicalxpress.com/news/2022-08-c…
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Three years ago today the term #LongCovid was first used as a Twitter hashtag. A single tweet by a patient linked together a growing grassroots movement of people, who weren't recovering from covid. Across the world, we're still fighting for research and treatment of our disease ImageImageImageImage
#LongCovid as a disease concept first grew out of a collective, grassroots, international, patient-driven movement of Covid survivors in early—mid 2020. As a disease entity, LC was recognized by the WHO in August 2020 thanks to intense patient advocacy

sciencedirect.com/science/articl…
Today Covid—Long Covid are—is among the most studied diseases in medical history. A search on the repository for scientific papers PubMed for *covid gives over 355,000 results. Papers include vast research on the long-term effects of SARS-CoV-2 infection

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=Covid
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🧵#CovidIsNotOver et @WHO @WHO_Europe le rappellent👇.
Le #CovidLong (#LongCovid) peut toucher tout le monde. Faire comme s’il n’existait pas en invisibilisant celleux qui en souffrent est indigne maintenant et contreproductif à moyen-long terme. “Vivre avec” le #Covid 1/
devrait être se donner les moyens d’éviter sa transmission dans les lieux clos ou confinés, par la ventilation / aération / filtration de l’air et le contrôle de sa qualité avec des capteurs de CO2 (technologie NDIR) et l’utilisation de masques FFP2 autant que de besoin, 2/
notamment dans les lieux de soins. À ce propos @EmmanuelMacron, vous aviez promis "un effort massif de purification de l'air dans nos écoles, nos hôpitaux, nos maisons de retraite..."
#OùSontLesPurificateursDair ?
#CovidIsNotOver
Un #PlanAir France entière !
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Des millions ont dû défiler depuis le début des débats et du vote de la #ReformedesRetraite en manifestant leur mécontentement, convaincus que le gouvernement ne cherche/propose pas des solutions pérennes aux vrais problèmes des travailleurs et chômeurs pour une retraite digne …
Mais ils ont accepté et joyeusement applaudi l’abandon des:
-tests+tracing
-arrêts de travail pour isolement
-cours à distance (pour préparer la mise aux normes de la ventilation dans les classes)
-du port du masque
sans volonté d’amélioration de la #prévention des infections./.
…pas même (un comble en période de #Pandémie) dans les hôpitaux et cliniques, EHPAD, pharmacies et cabinets médicaux où
la prise en charge diagnostique et thérapeutique devient risquée et bancale pour cause de manque ou épuisement des soignants et de rupture de médicaments‼️
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Karl Lauterbach, ministre allemand de la Santé :
"Il est temps d'intensifier la recherche sur le #covidlong dans le monde entier, en particulier sur le #EMSFC. C'est ce qui a été convenu lors de la réunion du G7. Il s'agit également d'une avancée pour la santé des femmes,
1/
qui sont beaucoup plus souvent touchées."
Quand, en France vous lirons-nous Monsieur le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun (@MartinotPauline @cedricarcos @aur_rousseau @olivierveran #quisait ?) vous exprimer sur le #covidlong, pour enfin accéder aux demandes exprimées dès
2/
le 6 juin 2020 par les premiers malades (lejdd.fr/Societe/tribun…), reprises partiellement dans la loi du 24/01/2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la #COVID19 (vie-publique.fr/loi/282605-loi…) pour laquelle,
3/
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#EncéphalomyéliteMyalgique et #CovidLong : la demande de prise en compte du #MalaisePostEffort et des risques de #MPE (respectivement) n'est pas une #lubie de #patients mais elle est aussi mise en exergue dans des études.
La récente mise à jour des #fichespratiques @HAS_sante
1/
comprend d'ailleurs une mise à jour de la fiche #kinésithérapie #réentrainementàleffort qui propose :
🔹un bilan diagnostique
🔹des contenus de séances adaptés au patient notamment si ses symptômes sont exacerbés après l'effort
🔹un algorithme d'aide à la décision du kiné face
2/
à une réaction cardiovasculaire inappropriée à l'effort (has-sante.fr/plugins/Module…).
Respecter le vécu des patients c'est aussi :
🔹éviter des prises en charge à risques pour eux, même si c'est très contre-intuitif car allant à rebours de ce qui est recommandé pour la majorité
3/
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Aujourd'hui, 12 mai journée mondiale pour mettre en visibilité l'#encéphalomyélitemyalgique qui est tout sauf une maladie rare en termes de prévalence, même si les personnes qui en souffrent sont parfois bien moins bien prises en charge que des malades touchées par des
1/ Affiche World Me Alliance a...
maladies rares (cf. chiffres de l'EM sur ce visuel @AQEM_SFC)
75% de ♀️
75 à 80% incapables de travailler
25% sont confinés à la maison voire alités
80 à 90% non diagnostiqués
50% des personnes atteintes de covid longue développeront l'EM [🔎 cette question de la prévalence
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pas tranchée mais ce chiffre fait partie de la fourchette haute de ce qui est présent dans les différentes études sur le sujet - cf. millionsmissing.fr/article41/l-em… ; je resterai personnellement bien plus prudente comme MMF sans cet article ⤵️]
120.000 personnes atteintes au Québec
3/
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🇬🇧"Le @DailyMirror donne aujourd'hui un aperçu choquant de la façon dont le #CovidLong dévaste la vie des personnes qui en souffrent."

"Le #Covid n'est pas terminé pour moi. Il a complètement changé ma vie"

Article de @MartinBagot

#ApresJ20
#LongCovid
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"Alors que le virus n'est plus considéré comme une urgence sanitaire, ces patients souffrent en silence, tandis que le monde tourne la page de la pandémie."

2/
"Les experts estiment qu'environ 400 000 personnes souffrent d'un handicap important et pourraient bénéficier de ces soins spécialisés.
Mais nous pouvons révéler qu'à ce jour, seuls 100 000 d'entre eux se sont vu proposer un traitement."

3/
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