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Most recents (8)

#NeverWouldHaveThought
 
I never would have thought that one would be left at home, seriously ill, without help.
 
I would never have thought that children have to suffer in the dark at home, that relatives would be mocked at the same time, instead of doctors providing help.
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I never would have thought that #MEcfs sufferers had to fight so much and actually become a political issue.
 
I never would have thought that the so-called health care system could let people down in such an ignorant way.
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I never would have thought that in addition to #MEcfs, devastating illnesses such as #SmallFiber #POTS #MCAS, CranioCervical Instability #CCI #Lyme #PostVac and poisoning by #fluoroquinolones #FQAD would also be swept under the carpet in the so-called healthcare sector.
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Jetzt kann ich wieder etwas denken. Liebe Frau Prof. @C_Scheibenbogen, vielen Dank für den rettenden und schützenden und auch richtigen Einwand gestern beim digitalen Fachgespräch, dass viele #MECFS Betroffene gar keine so anstrengende Reha schaffen würden, dass sie schaden 1/x
Könnte. Vielen Dank auch für Ihre Zeit, Ihren unermüdlichen Einsatz, Ihren Kampfgeist und Ihre Hoffnung bringenden Worte. Lieber Sebastian Musch, @dg_mecfs, vielen Dank für den so wichtigen Hinweis, dass #MECFS bereits vor Corona bestand, und dass nicht passieren darf, dass 2/x
MECFS Patienten vor einem zukĂĽnftigen Kompetenz Zentrum stehen / liegen und nicht eingelassen werden, weil sie keine #LongCovid Diagnose haben sondern MECFS aufgrund anderer Ursachen. Das trifft genau meine BefĂĽrchtung. Ich habe MECFS durch eine #Fluorchinolon Vergiftung und 3/x
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Herr @Karl_Lauterbach, @bfarm_de, @BMG_Bund, ich erwarte, dass alle Hebel in Bewegung gesetzt werden, um ausreichend Antibiotika zur Verfügung zu stellen, und die gefährlichen #Fluorchinolon Antibiotika nach Vorgabe, siehe Rote Hand Briefe zum Einsatz kommen und als 1/4
Reserveantibiotika gehandelt werden. Nicht als LĂĽckenfĂĽller, nicht zur Prophylaxe, nicht fĂĽr Wald- und Wieseninfektionen. USA ist uns um Jahre voraus. Blackbox, anerkannte Krankheit, #FQAD. #MECFS ist endlich nach 50 Jahren ein Thema in Deutschland. #FQtoxicity nach 30 Jahren 2/4
Immer noch nicht. Lt. AOK in 2018 über 40.000 Betroffene mit den teils irreversiblen NW, Schäden. Fluorchinolone können Mitochondrien schädigen und u. a. #MECFS auslösen. Wann zeigt Deutschland Verantwortung? Bereits über 1,2 Mio Geschädigte ohne Medizinische Versorgung. 3/4
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Heute auch etwas über #Fluorchinolone - eine Antibiotika Gruppe, die leider jahrzehntelang leichtfertig verschrieben wurde - immer noch wird - bei jeder „Wald- und Wiesen Infektion“ - taucht nicht auf, in der neuen LL #Müdigkeit, obwohl explizit von #EMA als Folge benannt. Ein 🧵
Liste der schwerwiegenden Nebenwirkungen ist sehr lang. #MĂĽdigkeit ist da bei weitem nicht das schlimmste Symptom. Die verheerenden Nebenwirkungen sollten bei Ă„rzten eigentlich bekannt sein, sind sie aber leider nicht.
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Die EMA weist seit 2018 (viel zu spät) verstärkt auf Schäden hin, einen Roten Hand Brief gibt es auch – aber es gibt leider keine Entschädigung für die Betroffenen. Stattdessen werden Betroffene verhöhnt (hier auch verzweifeltes #DoctorShopping)

➡️ ema.europa.eu/en/documents/r…
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THEMA ICD Code - Gesundheitssystem
 
In den USA gibt es für #POTS einen ICD Code – G90.A – weiß jemand, ob dieser in Deutschland verwendet wird?
#MEcfs hat einen ICD Code - kennt in Deutschland niemand, wird immer wieder in Befunden unterschlagen -
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erst kürzlich, stand bei mir wieder Fatigue / Müdigkeit (ich kann es echt nicht mehr hören/sehen) – obwohl im Charité Befund genannt und ich nochmal im Anschreiben ICD Code EXPLIZIT aufgeschrieben hatte.
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#MCAS hat auch keinen ICD Code, deswegen taucht es nie auf – ist aber eine furchtbare multi-systemische Erkrankung. Was nicht auf Papier da ist, existiert auch nicht.

#SmallFiber Neuropathie / ICD-10 G62.88 (ich hoffe, das stimmt?) hat zwar einen ICD, doch wird in den
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Gestern Gespräch mit einer #FQAD Betroffenen: Verordnung von 250mg #Ciprofloxacin aufgrund Verdacht auf Blasenentzündung ohne Befund. Nach 3 Tagen berichtet sie dem Arzt über starke Muskelschmerzen seit der Einnahme. Dieser verdoppelt daraufhin die Dosis auf 500mg ..
Nach weiteren zwei Tagen bekommt sie derart starke Schmerzen in den Achillessehnen, dass sie nicht mehr gehen kann. Der behandelte Arzt wird informiert. Er bestreitet jeden Zusammenhang, verbietet jede weitere Kommunikation und schickt sie in die Notaufnahme.
Das sind mehrere Straftatbestände: Fahrlässige Körperverletzung gemäss Art. 125 StGB; Unterlassung der Nothilfe gemäss Art. 128 StGB; Missachtung der Meldepflicht gemäss Art. 63 der Arzneimittelverordnung. Dieser Fall ist keine Ausnahme, sondern die Regel. Dem Arzt drohen ...
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Diagnose MCAS. Nach Corona nahmen einige meiner #MECFS und #FQAD Beschwerden zu, einige gesellten sich hinzu. Haarausfall, entzündete Ekzeme an Ohren, Armen, Nacken, Beinen. Arzt tippt auf MCAS. Treffer. Histamine runterfahren, entsprechende Medikamente, und plötzlich 1/4
Werden diese Migräne artigen Kopfschmerzen, die immer mit Gelenkschmerzen einher gingen, weniger (nach FQtoxicity, vor Corona schon). Haarausfall, Ekzeme sind verschwunden, Schlafqualität bessert sich, weniger Schlappheit, weniger Reizhusten und Räuspern, weniger Sodbrennen. 2/4
Sicher vergesse ich gerade wieder einiges, aber der Rückgang dieser Kopf- und Gelenkschmerzen ist schon ein Gewinn, und ich hätte nie gedacht, dass ein Mastzellaktivierungssyndrom so viel auslösen kann. Es lohnt sich, nach #FQtoxicity, #LongCovid oder #MECFS, die Mastzellen 3/4
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Lieber @Karl_Lauterbach, lieber @Tim_Roehn, dieses Thema muss endlich an die Ă–ffentlichkeit: Ich bin eine von 1,2 Mio Fluorchinolonvergifteten, Gefloxten, in D. #GrauslichChronischKrank und schwerbehindert, nur durch Nebenwirkungen eines Reserveantibiotikums, welches als 1/17
Erste Wahl verabreicht wurde. Trotz mehrfacher Rote Hand Briefe, trotz der Studie der AOK. Nebenwirkungen: Sehnen-, Nerven-, Muskel-, Gelenkschmerzen, Einatemblockaden, Verschlechterung von Seh- und Hörvermögen, Licht-, Lärmempfindlichkeit, Ohnmachtsanfälle, Allergien, 2/17
Unverträglichkeiten, Brain Fog, PEM, Wortfindungsstörung, Konzentrationsstörung, Verlust des Fremdsprachenwortschatzes, Tinnitus u.v.m. #FQAD, Neuropathien, #MECFS, sind u.a. Krankheiten, die daraus entstanden sind. Medizin. Versorgung? Nein! Anerkennung der Krankheit FQAD 3/17
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