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Most recents (23)

Another Interview with @VirusesImmunity 🙏 @zeitonline
#LongCovid #MEcfs #Lyme #Infections #PostVac
#Excerpts #Quotes 1/x Long🧵@Karl_Lauterbach‼️

„Iwasaki: Eine Möglichkeit ist, dass es sich bei Long Covid um eine anhaltende Virusinfektion handelt.

zeit.de/gesundheit/202….
Es gibt mehr als hundert Veröffentlichungen, in denen Forscher Teile des Virus oder seines Erbguts noch Monate nach der Infektion in verschiedenen Organen nachgewiesen haben.
Die zweite Hypothese ist die sogenannte Autoimmunität. 2/x
Es ist bekannt, dass verschiedene Viren eine Immunreaktion auslösen können, die sich gegen den eigenen Körper richtet. Dazu scheint auch Sars-CoV-2 zu gehören.
Die dritte Möglichkeit ist, dass im Körper schlummernde Viren wie Epstein-Barr-Viren oder andere Herpesviren 3/x
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Versuche gerade Laptop aufzuräumen, brauche Speicherplatz, finde Brief, den ich im Winter 2017/18 verzweifelt hilfesuchend aus einer Klinik an einen Arzt geschrieben habe-da war ich bereits Jahre krank, VOR der Charité Diagnose (Herbst 2018), #MEcfs &Co. kannte ich nicht.
🧵1/x
Auszüge des Briefes; Symptome:
„- Ohren/Kopf: unverändert laut, sie schwanken, aber wie bisher von laut bis extrem laut, mal pulsierend im Herzklopf- Rhythmus, dann stolpert mein Herz - Töne setzen aus, (ganze Herzaussetzer, beängstigend)
2/x
- Diese eklatante Erschöpfung, es zieht mich vom Körper und Geist (Konzentrationsschwächen, Lücken im Gedächtnis) immer wieder runter und ins Bett, ich fühle mich schwach, als ob mir alles viel zu viel wäre, schon allein ein kurzer Spaziergang ist zu viel für mich,
3/x
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Herr @Karl_Lauterbach, @bfarm_de, @BMG_Bund, ich erwarte, dass alle Hebel in Bewegung gesetzt werden, um ausreichend Antibiotika zur Verfügung zu stellen, und die gefährlichen #Fluorchinolon Antibiotika nach Vorgabe, siehe Rote Hand Briefe zum Einsatz kommen und als 1/4
Reserveantibiotika gehandelt werden. Nicht als Lückenfüller, nicht zur Prophylaxe, nicht für Wald- und Wieseninfektionen. USA ist uns um Jahre voraus. Blackbox, anerkannte Krankheit, #FQAD. #MECFS ist endlich nach 50 Jahren ein Thema in Deutschland. #FQtoxicity nach 30 Jahren 2/4
Immer noch nicht. Lt. AOK in 2018 über 40.000 Betroffene mit den teils irreversiblen NW, Schäden. Fluorchinolone können Mitochondrien schädigen und u. a. #MECFS auslösen. Wann zeigt Deutschland Verantwortung? Bereits über 1,2 Mio Geschädigte ohne Medizinische Versorgung. 3/4
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Wenn dir das Seltene passiert…

Diese Debatte um selten oder nicht selten ist für schwer Kranke wirklich ein Alptraum. Denn es nützt den Betroffenen nichts, wenn ihre schwere Erkrankung - durch was auch immer ausgelöst - angeblich selten wäre.

#selten
1/x
Beispiel: Abgesehen der #Fluorchinolon Schädigungen habe ich eine instabile HWS #CCI, aber auch eindeutig eine #MEcfs Diagnose (2018). Die mir jüngst auch noch mal bestätigt wurde (2023).

Nun zur HWS (#CCI Diagnose 2020/21): wenn mir da jemand sagt, das ist/sei selten, 2/x
habe ich davon nichts, - überhaupt NICHTS - , denn ich suche ja Hilfe & Behandlung. Wenn man dann noch rausfindet, dass die instabile HWS möglicherweise etwas mit dem Collagenabbau durch die drecks (sorry) #Fluorchinolone, die auch keiner ernst nimmt, zustande gekommen ist,
3/x
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„Wie lange geht dieser virale Alptraum?“

„Unsere postpandemische Lebensweise ist eine permanente Verdrängung. Zu vergessen, dass sich hinter den Zahlen Tragödien abspielen und menschliche Schicksale stehen, scheint uns immer besser zu gelingen“ 1/4

faz.net/aktuell/gesell…
„(…)…das Virus nistet sich bei vielen Infizierten in unterschiedlichen Organen ein, es vermag Gewebe, Gefässe und das Immunsystem nachhaltig zu schädigen. Und das könnte fatale Folgen haben - … 2/4
…keiner weiss, wie viel später im Leben. Möglicherweise ist #LongCovid, das Wochen und Monate nach der Akuterkrankung festgestellt wird und an dem gut zehn Prozent (schätzungsweise 65 Millionen) der Covid 19 Patienten leiden, Teil einer noch grösseren Krankheitslawine.“ 3/4
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So, dann höre ich auf: @ProfSchieffer 🙏
„Die #Neuroborreliose ist eine unterdiagnostizierte Erkrankung in unserem Einzugsgebiet …“

Eindeutiges JA als Antwort zu der Frage: „Können #EBV UND #Borreliose unter #Corona reaktiviert werden?“ Tja! #LongCovid
1/2
P.S Früher war ich zu diesem Zeitpunkt - es ist Berlinale Filmfest in Berlin - 12-14 Stunden arbeiten. Heutzutage brauche ich einen ganzen Tag für einen einzigen Vortrag 🥲. Und es fehlen noch 20 Minuten Q&A🙃

#MEcfs #Lyme #Co_infektionen #EBV #FQToxicity #PostVac #PoTS #CCI 2/2
⬆️⬆️⬆️
@ErmertMarkus
@ThomasJMeyer16
Grüße ♥️
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„Wie ein grosser Tanker, im Blindflug, bei Gegenwind, im Dunkeln“, so beschreibt @ProfSchieffer die Lage.
#Covid #LongCovid #NotReCovered

@Karl_Lauterbach‼️Empfehlenswert ist dieser Vortag‼️@starkwatzinger anzutaggen macht ja gar keinen Sinn🥲 1/4
➡️
#LongCovid macht das Gleiche auch, was Corona macht, es macht diese Dysbiose, es zerstört über autoimmunologische Prozesse Zellbarrieren,Organbarrieren, es macht Hautstörungen, es macht diese Gefässveränderungen,die #Microclots und es macht eine generelle Nervenschädigung“🥲
2/4
Fatale Langzeitfolgen. Überlappungen mit #MEcfs #Dysautonomia #SmallFiber #POTS #MCAS u.v.m

But good to hear that @ProfSchieffer quotes Hanna Davis et al @ahandvanish #TopolPaper. One of the most comprehensive papers out there on #LongCovid 3/4

nature.com/articles/s4157…
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Selten gab es so viele Berichte in Folge rund um #MEcfs
Warum lässt das die Politiker nur so kalt!? @Karl_Lauterbach @starkwatzinger

@martinruecker (🙏) schreibt in der aktuellen @fr:
„Gesundheitsskandal um ME/CFS: Durch alle Raster gefallen“
1/x
„Manche Schwerbetroffene nehmen die Nervenschmerzen wie „Elektroschocks“ wahr: Auf die moderat Erkrankten, die mit dem Unverständnis von Kolleginnen und Partnern leben, wenn sie sich bei der Arbeit eine Auszeit nehmen, nach dem Einkauf zwei Stunden Pause brauchen. 2/x
Und auf die Schwerbetroffenen, von denen manche die Nervenschmerzen wie „Elektroschocks“ wahrnehmen und deren Herzfrequenz und Blutdruck ins Unermessliche steigen, wenn sie nur versuchen, aufzustehen. Die im schlimmsten Fall in dunklen Zimmern leben, weil sie das Licht nicht 3/x
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To those intent on psychologising #LongCovid & #MECFS because ‘there is no biomarker’- let me tell you something as a senior Dr. Many diseases don’t have biomarkers & diagnosis is clinical. Take asthma for example. Symptoms vary between patients. 1/n
Many patients have abnormal exhaled nitric oxide (FeNO) & histamine challenge tests- some don’t. Yet if the patient’s symptoms & signs fit with asthma, we have no hesitation in making the diagnosis. 2/n
There is the well-known example of multiple sclerosis. Many deemed it psychogenic because there was no lab or radiology test that was diagnostic. Until of course the MR scan was invented. 3/n
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#FridayAwareness #Fluorchinolon Vergiftung
Noch immer werden diese toxischen Antibiotika verschrieben
Betroffene werden als psychisch krank fehl diagnostiziert, Überlappungen mit schweren Krankheiten wie #MEcfs #SmallFiber #POTS #MCAS so gut wie NIE richtig diagnostiziert 1/x
Betroffene sind OHNE Hilfe – dank an die Pharma!

Auszüge: Symptome #FQToxicity
Muskuloskelettale Beschwerden
Sehnenrisse, Sehnenentzündungen, Tendopathien, Muskelschmerzen, Muskelschwäche, Gelenkschmerzen, Gelenkknacken, 2/x

fluorchinolone.info/nebenwirkungen
Sehnenschnappen, Bursitis (Schleimbeutelentzündung), Sehnenscheidenentzündung, Sehnenverkürzungen, etc

Störung der Kollagensynthese
Abbau und strukturelle Veränderung des Bindegewebes (Haut, Sehnen, Bänder, Knorpel, Gefässwände, Kapseln, Dentin, etc.), schnelle und 3/x
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#MECFS

Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.

1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!

2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
3. Es gibt verschiedene Ursachen:

z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),

#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)

Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)

4. Es gibt (bisher) keine Heilung.

5. #Pacing ist die oberste Divise.
Read 8 tweets
Lieber @Karl_Lauterbach!
Da Sie leider im #KaDeWe waren, - wo war eigentlich @starkwatzinger ? - 2 Min #MEcfs Realität & Politik!

#MEcfsImBundestag
#Auslöser Infektionen - Impfungen - Fluorchinolone - Unfälle uvm - Komorbiditäten #SmallFiber #POTS uvm
#WirfordernForschung 1/2
Weil einige Anfragen kamen:
das Video enthält Ausschnitte aus dem 3sat Kulturzeit Beitrag (Oktober 2022 über #MEcfs @KarenBreece Wien’s Anatomy), plus Ausschnitte Debatte #MEcfsImBundesTag
Hier der Link zum Beitrag (Autoren D.Schmidt-Langels/S. Dahrendorf)
und p.s.
Fotos sind von Silke Reents und @MariaWagnerBER
Danke.
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Tag 3 nach #MEcfsImBundestag

Ich gehöre zu denjenigen, die extrem von den sogenannten #Komorbiditäten betroffen sind, die - das darf bitte nicht vergessen werden - nicht irgendwelche belanglosen Begleiterkrankungen sind, sondern hochgradig quälend. 1/x
Dazu gehören #posturalesTachykardieSyndrom (z.B abnorme Herzraten, Atemnot usw.), die #SmallFiber Neuropathie (z.b ekelhafte Nervenschmerzen, Brennen, Sehstörungen, Gehirn in Flammen, Pochen am ganzen Körper usw.) und das MastzellAktivierungssyndrom. #Dysautonomia 2/x
Allein #MCAS kann zig ekelhafte chronische Symptome hervorrufen.

Alle diese sogenannten #Komorbiditäten können vorkommen sowohl bei #MEcfs #LongCovid als auch #PostVac und - das ist mir ja immer wichtig - in hohem Masse auch bei der Schädigung durch #Fluorchinolone. 3/X
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„Von Kopf bis Fuß von einem Tsunami erfasst“
#MEcfsimBundestag

Ich musste mich im Liegen ins Ausland karren lassen, um dort weitere spezielle Diagnostik zu erfahren. In Deutschland weiss man nicht, dass #MEcfs auch mit einer HalswirbelsäulenInstabilität zu tun haben kann. 1/x
In Kombination mit weiteren Triggern, wie jetzt bei #LongCovid, aber auch #EBV #Lyme oder gar #Malaria. Auch toxische Antibiotika gehören dazu, wie die #Fluorchinolone, (haben sehr viele genommen - leider) und ja auch Impfungen #PostVac . 2/x
„Später wird sie in einer Mail schreiben: „Jetzt nach so einem Telefonat: wegen der Belastungsintoleranz und POTS – Herzrasen bis unter die Decke, Luftnot, Zittern, Schwindel, Sehstörungen, irren Tinnitus, Muskelschwäche usw. Das ist das, was viele nicht verstehen, 3/x
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#MEcfsimBundestag @Karl_Lauterbach

„Es ist ein Armutszeugnis für die Abgeordneten des Bundestags, die sich an diesem Tag hinter den Mauern des Reichstagsgebäudes versammeln. 1/x

berliner-zeitung.de/open-mind/verk…
Selbst für jene der CDU/CSU-Fraktion, die einen Antrag eingebracht haben zum Thema: „Hilfe für Betroffene des chronischen Erschöpfungssyndroms“. Denn ebenjene Parteien waren 16 Jahre lang an der Regierung, hätten längst die nun eingeforderte Hilfe auf den Weg bringen können. 2/x
Die Diagnose ME/CFS, landläufig als Fatigue bezeichnet, existiert nicht erst seit Corona als Folge der Pandemie, sondern ist seit mehr als einem halben Jahrhundert offiziell anerkannt. (…) 3/x
Read 7 tweets
Heute auch etwas über #Fluorchinolone - eine Antibiotika Gruppe, die leider jahrzehntelang leichtfertig verschrieben wurde - immer noch wird - bei jeder „Wald- und Wiesen Infektion“ - taucht nicht auf, in der neuen LL #Müdigkeit, obwohl explizit von #EMA als Folge benannt. Ein 🧵
Liste der schwerwiegenden Nebenwirkungen ist sehr lang. #Müdigkeit ist da bei weitem nicht das schlimmste Symptom. Die verheerenden Nebenwirkungen sollten bei Ärzten eigentlich bekannt sein, sind sie aber leider nicht.
2/x
Die EMA weist seit 2018 (viel zu spät) verstärkt auf Schäden hin, einen Roten Hand Brief gibt es auch – aber es gibt leider keine Entschädigung für die Betroffenen. Stattdessen werden Betroffene verhöhnt (hier auch verzweifeltes #DoctorShopping)

➡️ ema.europa.eu/en/documents/r…
3/x
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Why are fluoroquinolones so dangerous? A🧵

There is a popular belief that the only side effect of toxic #fluoroquinolones antibiotics is tendon rupture, if any - apart from that, fluoroquinolones can also produce aortic ruptures, BUT they have also terrible long-term effects
1/x
on mitochondria, collagen, vessels, nerves, etc. The irreversible damage can start immediately after ingestion or/and still occur years later.

„FQAD - Term and Diagnostics
Fluoroquinolone-Associated Disability – in short FQAD - is a complex disease of severe, long-lasting…
2/x
to irreversible side effects caused by fluoroquinolone antibiotics. The Diagnostic criteria of the FDA are as follows:  
Substantial limitation/disability of everyday life
Two or more of the following systems are affected:
Musculoskeletal System
Peripheral Nervous System
3/x
Read 15 tweets
Diagnose MCAS. Nach Corona nahmen einige meiner #MECFS und #FQAD Beschwerden zu, einige gesellten sich hinzu. Haarausfall, entzündete Ekzeme an Ohren, Armen, Nacken, Beinen. Arzt tippt auf MCAS. Treffer. Histamine runterfahren, entsprechende Medikamente, und plötzlich 1/4
Werden diese Migräne artigen Kopfschmerzen, die immer mit Gelenkschmerzen einher gingen, weniger (nach FQtoxicity, vor Corona schon). Haarausfall, Ekzeme sind verschwunden, Schlafqualität bessert sich, weniger Schlappheit, weniger Reizhusten und Räuspern, weniger Sodbrennen. 2/4
Sicher vergesse ich gerade wieder einiges, aber der Rückgang dieser Kopf- und Gelenkschmerzen ist schon ein Gewinn, und ich hätte nie gedacht, dass ein Mastzellaktivierungssyndrom so viel auslösen kann. Es lohnt sich, nach #FQtoxicity, #LongCovid oder #MECFS, die Mastzellen 3/4
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#MECFS von schwer auf moderat - "Meine" Therapie. Ich fand einen Arzt, der #FQtoxicity und die daraus entstandenen Krankheiten, wie MECFS, MCAS, Leaky Gut & Co kennt und therapieren kann. Es wurden sehr viele Laborwerte über die Standarduntersuchungen hinaus (Standard bringt 1/x
Bei solchen Erkrankungen nicht viel) gezogen. Privatleistung. KK übernehmen nur Standard. Neben des Vitamin - + Nährstoffmangels wurde auch Mitochondrienschwäche, viel zu hoher oxidativer Stress, Unverträglichkeiten und einiges mehr festgestellt. Darmgesundheit spielt 2/x
Ebenfalls eine Rolle (Unverträglichkeiten, Stoffwechselstörungen, Leaky Gut, Dysbiose). Zu den Nahrungsergänzungsmitteln wurde mir auch Intervallfasten + Nahrungsumstellung verordnet. Zucker und generell Kohlenhydrate, Koffein deutlich reduzieren, kein Gluten, Alkohol 3/x
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This is the kind of paternalistic, unscientific nonsense that #MECFS #Lyme #Fibromyalgia #HSD #POTS #MCAS #Pandas #Pans #EDS #VaccineInjured #FQtoxicity patients have endured for decades. Now it’s the turn of #LongCovid
I’m going to make an offer to our colleague. Hopefully @DrKGregorovic can convey this message as I am blocked. Happy to have a Zoom coffee with both of you. We can examine
-the paper @awgaffney has tweeted & discuss the flaws
-the evidence for biomedical causation in #MECFS & LC
-the evidence for the ‘false sickness beliefs’
-the quality of the studies advocating exercise & talking therapies
-studies looking at the outcome of exercise in #MECFS & #LongCovid populations
-cardiovascular & other outcomes in #LongCovid

I think that is fair? Let me know
Read 6 tweets
#chronicillness Twitter to doctor advocates
-you’re only speaking out because you’re sick yourself
-now you know what it’s like (implication- all of us neglected & psychologised patients before. NOT true- some of us just did our best within a system stacked against us)
1/n
-you need to mention ‘x’ disease as well. (We’re learning as fast as we can. Remember we are sick too. Some of us are bed-bound lying in darkened rooms. You know how much energy it takes to speak up)
2/n
-don’t dabble in areas you know nothing about. (In my case #Palestine. Being a chronic illness advocate doesn’t make me a one-trick pony. I’ve visited the West Bank & witnessed firsthand the horrors of #IsraeliApartheid. So I will speak up- I’m not here for anyone’s comfort
3/n
Read 5 tweets
What I have learned since being unwell myself has destroyed any faith I had in my profession’s leaders. I used to think that deep down most senior clinicians acted because they had the best interests of the patient, their colleagues & society at heart. That illusion is gone. 1/n
Be it the treatment of those with #MECFS #LongCovid #Fibromyalgia #POTS #MCAS #EDS #HSD #PansPandas #Lyme #FQtoxicity #vaccineinjuries & other so-called invisible illnesses; 2/n
the refusal of senior medics to stand up & protect colleagues, the public & schoolchildren from airborne spread of #SARSCoV2 as they are too afraid to displease those in the ivory towers of infection control, @UKHSA & @NHSE management & @UKgovcomms; 3/n
Read 7 tweets
It has been an honour to walk alongside my friend & colleague of 21 years @BinitaKane & her daughter Jasmin on their courageous & inspiring journey. #LongCovid in adults children is real & serious. There are treatments available- sadly only for a fortunate few #TeamClots 1/n
(Everything I say is with the express permission of @BinitaKane). Jasmin is not the only child with #LongCovid who has been shown to have microclots & hyperactivated platelets. They are a consistent finding in kids & adults who have travelled for treatment to Germany & SA 2/n
Globally 100m are affected by this vile illness. In the U.K. alone this figure is estimated to be 1.8m, with 2/3rds reporting an adverse impact on their daily activities. 1% of primary & 2.7% of secondary school children fulfilled the criteria for #LongCovidKids 3/n
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