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#handicap #handicapinvisible #CMIpriorité
Alors que chaque personne porteuse de la Carte Mobilité Inclusion priorité, qui donne droit à une priorité dans les files d'attentes et une priori d'accès aux places assises, se voit régulièrement, si son handicap n'est pas visible,
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refuser ce droit, jugée, interpellée, des initiatives comme celle de @Auchan_Le_Mans, qui vont permettre petit à petit aux bien portants d'intégrer que des personnes debout peuvent être bien plus en danger en devant piétiner à 1 caisse qu'1 personne en fauteuil sont bienvenues
2/ Photo du supermarché concer...
Elles devraient idéalement s'accompagner :
🔹de sensibilisations des personnes qui travaillent dans les lieux accueillant du public (entendre : "ah, bah demandez gentiment aux gens s'ils sont d'accord pour vous laisser passer" dans une société où le moi d'abord prime souvent
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Ce mercredi 15 mars 2023 a lieu la première journée internationale de sensibilisation au #covidlong
Occasion de remercier :
🔹les soignants engagés rapidement sur le sujet et qui continuent de décrire le caractère somatique des #séquelles observées chez les patients ; ceux
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aussi qui accompagnent les malades dans leur parcours difficile de rétablissement,
🔹les journalistes qui savent traiter le sujet à hauteur,
🔹les proches qui ont su être et sont encore soutenant,
🔹les patients qui d'une façon ou d'une autre se sont engagés (reconnaissance
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des effets post infectieux, participation à la recherche, démocratie sanitaire notamment #prévention et #gestesprotecteurs, soutien),
🔹les quelques rares élus qui à un moment où un autre, depuis l'été 2020 ont été sensibles au sujet et l'ont un peu porté (a minima par des
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#covid19
A tous ceux qui ont la mémoire trop courte, au point que je me demande parfois si ça n'est pas les #séquelles neuro d'une infection #sarscov2 asymptomatique (et non je ne suis même pas désolée de faire de l'humour sur quelque chose qui m'a autant abîmé),
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cette #pandémie ce sont :
🔹des morts aux conditions de funérailles subies et auxquelles leurs proches n'ont pas été associés et des blessures, comme celles de Julie, qui ne peuvent cicatriser
🔹des décès qui auraient pu et pourraient encore être évités
🔹des décès désormais
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banalisés (ce sont des #fragiles, ils devaient de toute façon mourir ... - je vous laisse compléter, pas utile que je renforce la nausée qui monte)
🔹des personnes (hautement) #vulnérables dont on abandonne la protection dans l'espace public au bon vouloir et à la
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Oui bonjour @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait), juste pour vous signaler un nième article aux 🇺🇸 sur les conséquences socio-économiques du #covidlong.
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Parce qu'ajouter votre #silence à tout le reste est difficile, d'autant que cela emporte des prises de risques en population générale.
En effet, le #vivreavec laisse à croire que tout est désormais derrière nous et cela est devenu un 🎉 #vivrecommeavant après trop d'efforts.
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Erreur énorme et pr laquelle vs ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas. Ne pas vouloir être #alarmiste parce que tt le monde n'est pas prêt à savoir tte la vérité sur les #séquelles est 1 chose. Mais ne pas dénombrer (oui ns attendons toujours que la loi @MichelZumkeller
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Quel plaisir de voir le @SNJMG poser dans un communiqué ce que je demande jour après jour (même si je serais plus #FFP2 que chir.).
@Sante_Gouv @FrcsBraun @olivierveran (#quisait) @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron si on passait à un autre
scénario proposé par le @hcsp_fr ?
Parce que le #vivreavec version "circulez il n'y a plus rien à voir" ne plaît qu'à ceux qui veulent #vivrecommeavant parce qu'ils ne savent pas les risques de #séquelles auxquels ils s'exposent.
Je réitère donc, quasiment comme chaque jour, la
même question :
pourquoi choisir l'option qui est à moyen/long terme la plus génératrice :
🔸 de #décès (même si le 💉↘️ la sévérité des symptômes initiaux)
🔸de #covidlong et partant de coûts socioéconomiques que vous évitez d'estimer bien qu'en étant conscients (cf. tribune des
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#handicapinvisible #communication #Tips
Pour une mise en lumière des #maladiesinvisibles et une sensibilisation qui passe, en dehors des échanges avec les autres patients concernés, il faut :
🔸vérifier ses sources et ce sur quoi on rebondit pour donner de la visibilité
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(quel article ou tw. je partage et pourquoi ? quelles réserves j'émets le cas échéant sur le contenu ?)
🔸ne pas se contenter d'un simple transfert mais privilégier un argumentaire construit (qui n'a pas besoin d'être très long non plus et peut prendre tellement de formes)
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🔸éviter toujours les généralisations qu'elles consistent à :
➡️ parler de sa symptomologie comme étant la seule, surtout pour les pathologies où il y a des sous profils 👋 #covidlong #SFPI #SFPV #EMSFC
➡️ inférer d'1 expérience désagréable avec 1 ou plusieurs soignants
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#Handicap #handicapinvisible #TND #ECOLE #AESH

BON ! Je vais encore me plaindre et parler de ce sujet pour la énième fois mais c'est INACCEPTABLE !

J'en ai MARRE et des milliers d'autre parents sont dans mon cas.
🔸Contexte :
Ma fille, Evy, 5 ans atteinte d'un trouble du Neuro-Développement (TND) avec suspicion Dys, TSA (autisme) et SED (Syndrome Elhers Danlos).

Parle difficilement, trouble de l'équilibre, mauvaise coordination/motricité--, propreté NOK, ne ressent pas la douleur.
En revanche elle comprend tout. Elle est capable d'avoir une conversation, faire des blagues etc.. Et même si l'apprentissage est plus long, elle s'en sort extrêmement bien et vit presque comme tous les enfants "valides". Son handicap ne se remarque absolument pas.
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#covidlong #miroirauxalouettes
Après la vidéo de @FantineEtHippo (➡️
) 1 autre, nécessaire et complémentaire, a été publiée hier sur la chaîne YouTube de @doc_roll.
N'hésitez surtout pas à faire voyager ces 2 travaux précis & sourcés.
Encore 🙏 aux auteurs
➡️ @doc_roll, @AlexSamTG et @Nibor_Tolum
J'en profite pr poser de nouveau ce fil . Même si vivre avec 1 maladie chronique invalidante est difficile au quotidien, les tests in vivo en l'absence de tt protocole sérieux (cohorte suffisante, bras témoin ...)
threadreaderapp.com/thread/1555112…
présentent des risques.
A minima celui d'attribuer 1 amélioration de l'état général à 1 molécule quand elle pourrait juste relever de la cinétique de récupération de la maladie (je n'oublie pas les #covidlong qui témoignaient aussi au ptps 2020 et ont depuis repris, +/- vite,
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🙏 @khelidja3 pour cette présentation de l'#encéphalomyélitemyalgique (#EMSFC).
Et si vs deviez passer le reste de votre vie avec 1% de batterie à quoi renonceriez-vous ?
C'est le défi de tous les malades atteints de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux / viral).
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C'est un #handicapinvisible, reconnu par le @WHO depuis 1969 comme maladie neurologique, mais pas en 🇫🇷.
Et une fraction non négligeable des #covidlong est aujourd'hui concernée par l'EM.
Pourtant ce n'est pas une maladie qui est présente dans les cases des différentes
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administrations qui accompagnent les patients (@CPAM, @msa_actu, @Interieur_Gouv @GDarmanin et Ministère de la Transformation et de la Fonction publiques @StanGuerini pour les #commissionsmédicales) ce qui rend chaque démarche des patients incertaines.
Bénéficier d'1 #ALD
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