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Ich habe seit 21 Monaten #MEcfs. Ich habe heute Termine für eine #Immunadsorption vereinbart. Warum tue ich das, obwohl es sich um keine zugelassene Therapie bei gleichzeitig sehr hohen selbstzuzahlenden Kosten & sehr unsicherem Erfolg handelt? Ein 🧵. 1/12
Ich bin 27 Jahre alt, auf der Bell Skala zwischen 20 & 30. D. h. ich kann meine Wohnung fast nur noch für Arzttermine verlassen. Ich kann max. 15 min am Stück sitzen, 5 min stehen, habe jeden Tag starke Symptome, eine nicht endende schwere Grippe. Ich bin sozial isoliert, 2/12
kann Menschen kognitiv & sensorisch kaum ertragen. Ich verlor meinen Beruf, meine Freunde, meine Familie, meine Identität. Ich habe einen Arzt, der helfen will, aber nicht helfen kann. Ich habe fast alle medik. & weniger invasiven off label Therapien erfolglos ausprobiert. 3/12
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1) Rückmeldung zur #Blutwäsche/ #Umweltapherese bei #MECFS:
Hätte mich gerne früher u mit klareren Aussagen gemeldet, aber das Leben ist kein Versuchslabor u kommt mit einer Menge Störvariablen um die Ecke.
So fing ich mir 14 Tage nach Sitzung1+2 #Corona ein u war 4 Wochen platt.
2) Wieso #Blutwäsche?
Nachdem ich im Abstand von mehreren Monaten 2x auf eine ganze Palette #Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren getestet wurde, entschied ich mich nach langem Überlegen und 11 vorangehende Jahre voller Therapieversuche für den Weg der Apheresen.
3) Was sagt das Labor?
Getestet wurde mein Blut vom #ERDELabor.
Links das Ergebnis vor, rechts direkt nach der #Blutwäsche.
Wenn man davon ausgeht, dass es mein Körper wie zuvor gemessen es nicht alleine geschafft hat, die #AAK loszuwerden, wäre es ein Teilerfolg der #Apherese.
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„Goebel et al. gehen davon aus, dass #Fibromyalgie, #MECFS und #longcovid Autoimmunerkrankungen sind, die durch lokale (keine systemische) Entzündungen gekennzeichnet sind.“
Goebel et al. injizierten Mäusen #IgGs von an #Fibromyalgie erkrankten Patienten. Es dauerte 2 Tage bis sie überempfindlich gegenüber Druck, Kälte und Schmerz wurden und sich ihre Griffkraft verringerte. (Kontrollgruppe: IgGs gesunder Probanden > 🐭 blieben gesund)
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