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Most recents (24)

#PASC #PCC #longcovid
Les #séquelles d'une infection #sarscov2 (condition post covid, #covidlong) handicapent beaucoup toute une frange de la population au point de l'éloigner durablement du monde du travail ou de mettre en jeu un fragile #rétablissement pour ceux qui,
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ne voulant pas passer par la case (#retraite pour) #invalidité (selon leur statuts / employeurs) tentent un #tempspartiel #thérapeuthique.
Et ça n'est pas parce que les médias français n'en parlent quasiment jamais, à la différence de ce qui se passe côté anglo-saxon, que nous
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serions mystérieusement préservés.
Je n'ai jamais conçu l'intérêt de garder par devers soi une partie des informations (ce mythe #linformationcestlepouvoir 🥴 est ridicule car le vrai pouvoir est de savoir utiliser les informations et il est intrinsèque à chacun - ou pas).
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VIENT DE PARAÎTRE
Le n° 187 de Connaissance de l'emploi intitulé "Âge légal de départ en #retraite et absences maladie : quels effets du passage à 62 ans en 2010 ?"

Auteur.e.s : M. A. Ben Halima, C. Ciriez, M. Koubi, A. Skalli

📖 : ceet.cnam.fr/publications/c… Image
En repoussant de deux ans l'âge minimum de liquidation de pension ou âge d'ouverture des droits (AOD), l'ambition de la réforme des #retraites de 2010 a été de réduire la charge des pensions et d'augmenter le taux d'activité des #seniors,
limitant ainsi le déficit des caisses d'assurance-retraite.
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#ReformeDesRetraites
A l'attention de l'#exécutif et du #législatif une vraie problématique, comme celle des #TUC (dont la cause est défendue par @thibault_bazin) avec les années de #doctorat et #postdoc (cf. infra)
Je n'ai pas l'🪫 de balayer les 20.000 amendements déposés
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par les #parlementaires mais je crains que trop peu soient dédiés à de tels sujets de fond visant à éviter des #trousdanslaraquette et des #injustices. Il y a aussi, évidemment, un sujet #handicap / #invalidité en lien avec les #maladieschroniques par exemple. Les personnes
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Bonjour monsieur le député @NicolasMetzdorf,
Oui, je voudrais travailler.
Mais depuis bientôt 3 ans les #séquelles de l'infection #sarscov2, celle la même contre laquelle ont été levés hier les dernières mesures de #prévention, ou peu s'en faut, par le @gouvernementFR, m'en
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empêchent. Et le mi temps thérapeutique qui s'annonce demeure bien incertain, surtout si les besoins posés par le médecin du travail, et malgré la #RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) ne sont pas entendus.
Malgré la maladie, cela fait 2 ans et 10 mois
2/ 2 dessins de Draw your fight représentant combien quand on
que de #RETEX (retours d'expériences) en #RETEX j'alerte les autorités et parlementaires sur la réalité des atteintes et sur toutes les pistes d'amélioration en prévention notamment.
Quand les fortunés de ce monde, réunis à #Davos, se protègent (#qualitédelairintérieur) et
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#covid19 : quand la parole juste en #santépublique est majoritairement portée par des soignants / scientifiques / collectifs / citoyens engagés sur les réseaux sociaux - et pas suffisamment par l'exécutif (#compol fragile et manque d'#exemplarité malgré quelques tw. récents de
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ministres masqués dans les transports en commun et appelant à faire de même (cf. @CBeaune notamment - ), elle emporte le fait d'être suivi par des personnes sous pseudo et pas toujours bien attentionnées, de subir des commentaires au mieux lunaires
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au pire clairement menaçants, les menaces pouvant avec un certain sentiment de toute puissance et une levée de pas mal des freins normaux qui permettent de vivre en société aboutir à des menaces écrites (courrier courriel) voire physiques.

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#covidlong : la multiplication des #MPE (malaises post effort) dits aussi #ESPE (exacerbation des symptômes post effort) conduit souvent à une aggravation de l'état des malades concernés.
Il est encore moins acceptable que ces MPE découlent des prises en charge médicales des
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patients concernés (test d'efforts évoqué supra ou réadaptation).
Cela rend d'autant plus nécessaire que ce point soit intégré rapidement aux fiches pratiques @HAS_sante
🔹adultes : has-sante.fr/jcms/p_3237041…
🔹enfants et ados : has-sante.fr/jcms/p_3327568…
pour qu'a minima les
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professionnels de santé ne commettent plus d'impairs dans l'accompagnement de leurs patients.
A défaut de #recensement rapide permettant de donner corps à un phénomène que le président @EmmanuelMacron et partant ses gouvernements successifs @EPhilippe_LH (assez peu car il a
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Alors qu'en clôture du colloque @FranceAlzheimer, @gdarrieussecq, aux côtés de @agnesfirmin, rappelle la volonté du @gouvernementFR @Elisabeth_Borne d’améliorer, avec @FrcsBraun et @JCCOMBE l’accompagnement des personnes ayant 1 maladie d’#Alzheimer, je ne peux pas me taire
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traitements curatifs pour les grands sous profils de malades souffrant de #SFPI #SFPV (Syndrome de Fatigue Post Viral / Infectieux) - cf. recul sur le #sarscov1 et #merscov (vidal.fr/actualites/251…) n'est-il pas temps d'être transparents en le disant à la population générale,
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quelles que soient les réserves du #COVARS dans la 1ère note remise le 20/10/2022 qui insiste énormément sur la dégradation des indicateurs relatifs à la santé mentale ? Transparence évoquée sur @franceculture par @olivierveran pour faciliter l'adhésion aux #gestesprotecteurs ?
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#covidlong #étatdelart
Les docteurs Viet-Thi Tran (@thitran3) -🔸 et @OlivierRobineau 🔹 étaient donc hier après-midi sur @radiofrance au micro de @NatachaTriou dans l'émission #LaScienceCQFD
Quelques éléments importants que j'ai retenu de cette petite heure d'antenne
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(rendu non exhaustif car je ne mets en exergue que les points importants pour les malades qui suivent cette thématique).
1⃣ Concernant la prévalence, des interrogations - pertinentes, sur les différences de % de CL obtenus dans les différentes études (cf. incidence de la déf.
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retenue pour définir ce #covidlong (qui n'est pas toujours celle du @WHO - who.int/fr/news-room/q…), établir la part des symptômes imputables au post covid.
🔹souligne ainsi que la cohorte @PatientsComPaRe si elle est indispensable car elle permet le suivi d'une population
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#covid19
Les gens ne veulent pas accepter la réalité d'histoires comme celle-ci, car ils ne veulent pas accepter le fait que ce virus peut faire des ravages dans la vie de personnes qui ne sont ni malades, ni en mauvaise forme, ni âgées. Ils veulent croire qu'ils n'ont aucun
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risque.
Face à ce comportement de la majorité, les #recommandations et appels au #civisme sont vains tant le nombrilo-centrisme est couramment répandu.
Les personnes en responsabilités devraient donc, comme le font (normalement) les parents imposer les #gestesprotecteurs afin
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de sécuriser les avenirs
🔹individuels tant les conséquences peuvent être lourdes (décès mais aussi personnes handicapées par leurs #séquelles au point de ne plus être en capacité de travailler - du tout, ou comme avant voire qui nécessitent la présence d'aidant-s dans les
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Je suis vraiment désolée non seulement que le docteur @JMarieRenaudin n'ait pas obtenu la reconnaissance de #maladiepro (à l'instar des #ALD31 nous restons sur une #loterie) et que, non seulement sa réinfection le mette de nouveau très à mal mais qu'il ait aussi à se battre
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avec l'@Assur_Maladie.
Un exemple parmi d'autres de parcours de #covidlong qui met en exergue
1️⃣ qu'il est impossible en se masquant seul d'espérer échapper au 🦠
2️⃣ les profondes inégalités dûes aux traitements des demandes #ALD #maladieprofessionnelle #invalidité l'#AAH
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sur nos handicaps étant de mon point de vue plus juste.
3️⃣ le sentiment d'abandon profond qu'est celui de la majorité des malades CL avec
🔸des mesures de #prévention réduite à peau de chagrin
🔸des fondamentaux de la maladie toujours non intégrés (#noussommestousvulnérables,
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Comme annoncé dans mon fil de mardi concernant l'audition par la commission des affaires sociales de l'@AssembleeNat des ministres @FrcsBraun, @JCCOMBE et @GabrielAttal je viens de parcourir le dossier de presse et le #PLFSS2023
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threadreaderapp.com/thread/1574661…
(projet de loi de financement de la sécurité sociale pour l'année 2023 - assemblee-nationale.fr/dyn/16/textes/…).
1⃣ Le dossier de presse en date du 26/09/2023 (50 pages) contient 13 occurences du mot "covid" et aucune de "covidlong" ou "covid-long".
Il met en exergue les dépenses
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exceptionnelles supportées par l'@Assur_Maladie.
En 2021, elles correspondent à un total de 18,3 Md€ :
🔹7,1 Md€ pour les tests diagnostics
🔹4,7 Md€ pour les campagnes vaccinales
🔹des financements supplémentaires pour les établissements sanitaires et médico-sociaux
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Donc être #covidlong c'est
1️⃣ être "trop bien portant"
🔸 pour bénéficier d'1 #ALD hors liste parce que nos hospitalisations sont trop rares et surtout que nos soins palliatifs sont trop peu coûteux
🔸 pour disposer d'un pourcentage d'#invalidité compatible avec le #handicap
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réel puisque que les cases à cocher / critères utilisés par les médecins conseils #CPAM #MSA & les médecins experts auprès des #commissionsmédicales n'intègrent évidemment pas encore les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) à hauteur
2️⃣ être "trop malade"
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#covidlong #pédiatrie
Si je me saisis assez peu du sujet, parce que certains s'y consacrent et le font bien, cet article me permet ce matin d'appeler l'attention sur la situation des #enfants et #adolescents qui endurent les #séquelles de leur infection par le #sarscov2.
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Plus encore que pour les adultes, leur parole (quand bien même elle est soutenue par celles de leurs parents - et a fortiori d'ailleurs si l'accompagnant est une ♀️) est parfois délégitimée et la réalité de leurs symptômes niée par certains soignants. Voire mise sur le compte
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de troubles psychiatriques.
Et ce malgré la publication, un peu plus tardive que celle du corpus général, des recommandations de la @HAS_sante à ce sujet. (Merci à celles qui dans les coulisses ont donné de leur temps et énergie pour parvenir à cela).
vidal.fr/actualites/289…
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Oui bonjour @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait), juste pour vous signaler un nième article aux 🇺🇸 sur les conséquences socio-économiques du #covidlong.
🧵1
Parce qu'ajouter votre #silence à tout le reste est difficile, d'autant que cela emporte des prises de risques en population générale.
En effet, le #vivreavec laisse à croire que tout est désormais derrière nous et cela est devenu un 🎉 #vivrecommeavant après trop d'efforts.
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Erreur énorme et pr laquelle vs ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas. Ne pas vouloir être #alarmiste parce que tt le monde n'est pas prêt à savoir tte la vérité sur les #séquelles est 1 chose. Mais ne pas dénombrer (oui ns attendons toujours que la loi @MichelZumkeller
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#sarscov2 #séquelles
Sans surprise pour moi - ni les membres de @MillionsMissgFr une partie des #covidlong est diagnostiquée #EMSFC #encéphalomyélitemyalgique, une pathologie neuro-immunitaire sans traitement connu à date
🧵1 eurekalert.org/news-releases/… via @EurekAlert @ChariteBerlin
Les 42 patients de la cohorte étudiée dans cette étude 🇩🇪 ont fait une forme sévère à modérée du #covid19 (seulement 3 ont été hospitalisé s pour pneumonie mais sans nécessiter d'oxygénothérapie). Leur primo-infection date de mars à juin 2020.
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nature.com/articles/s4146…
L'étude identifie :
🔸 1 sous-ensemble de patients qui développe des symptômes qui répondent aux critères de diagnostic de l'EMSFC
🔸1 autre ss-ensemble qui présente des symptômes similaires.
Les différences ds les résultats de laboratoire entre ces groupes peuvent indiquer
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#handicapinvisible #communication #Tips
Pour une mise en lumière des #maladiesinvisibles et une sensibilisation qui passe, en dehors des échanges avec les autres patients concernés, il faut :
🔸vérifier ses sources et ce sur quoi on rebondit pour donner de la visibilité
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(quel article ou tw. je partage et pourquoi ? quelles réserves j'émets le cas échéant sur le contenu ?)
🔸ne pas se contenter d'un simple transfert mais privilégier un argumentaire construit (qui n'a pas besoin d'être très long non plus et peut prendre tellement de formes)
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🔸éviter toujours les généralisations qu'elles consistent à :
➡️ parler de sa symptomologie comme étant la seule, surtout pour les pathologies où il y a des sous profils 👋 #covidlong #SFPI #SFPV #EMSFC
➡️ inférer d'1 expérience désagréable avec 1 ou plusieurs soignants
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#handicap #MDPH
Profondément choquée de lire qu'un patient, sur conseil de son assistante sociale demande, ni plus ni moins qu'un faux à son médecin traitant pour que "ça passe".
En comparaison de tous les autres processus traversés ces derniers années l'ouverture des droits
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#RQTH #AAH #CMI priorité ou stationnement côté #MDPH, si les certificats sont complétés sincèrement, est le plus juste car il prend en compte toutes les restrictions auxquelles nous sommes confrontés au quotidien.
En comparaison, la liste des pathologies et leurs cotations
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utilisées par les médecins conseils @Assur_Maladie @msa_actu ou les médecins experts des comm. médicales qui se réunissent sous l'autorité des #préfets (👋@StanGuerini) sont bien plus inégalitaires.
1️⃣ Parce que certaines maladies pourtant reconnues par le @WHO, à l'instar
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#SFPI #SFPV #covidlong #EM #sévérité
Clem - Flagada Combative a illustré 1 des échelles permettant d'évaluer la sévérité de l'Encéphalomyélite Myalgique, 1 maladie neuro-immunitaire qui se développe, svt, après 1 infection virale comme c'est le cas pr moi avec le #SARSCoV2
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Au-delà des atteintes multisystémiques variées que les malades connaissent, et qui permettent de dessiner des sous profils (en attendant que les recherches sur les étiologies, la physiopathologie et partant qui sait les traitements curatifs progressent) l'épuisement 'à ne
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(presque) rien faire' & les #MPE (malaises post effort qui correspondent à 1 aggravation de l'état des #paEM ds les heures qui suivent 1 activité avec apparition de nouveaux symptômes et/ou exacerbation de symptômes existants) sont les 2 constantes communes de ts les profils.
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#covidlong #prévalence
J'étais passée complètement à côté de cette étude @SantePubliqueFr
1️⃣ + de 20% des infectés présentent tjrs des symptômes à 18 mois
2️⃣ 4 % des répondants du panel se déclarent #CL ➡️ + de 2 millions en 🇫🇷
Poke @apresj20 @MichelZumkeller
Manque de mon
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point de vue @SantePubliqueFr des éléments permettant de caractériser le #handicap causé par la maladie (% de personnes incapables de travailler vs poursuivre leurs études pour les enfants et jeunes s'ils sont intégrés au panel). Une idée pour la seconde étude ?
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Ces 2 millions de personnes estimées peuvent ils @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun demeurer cachés comme de la poussière sous 1 tapis ? Ne méritent ils pas 1 reconnaissance (décompte officiel & systématique) ?
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#SARSCoV2 #séquelles #neurologie
Cette étude n'est pas récente (03/2022) mais elle me permet de mettre en exergue un point que jusqu'alors j'ai sans doute insuffisamment souligné.
Donc je poursuis mon #RETEX en direction des pers. en responsabilité.
nature.com/articles/s4158…
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Les questions subséquentes à cette étude
1️⃣ sont posées à la fin de l'abstract : réversibilité ou non des atteintes (alors même que d'autres études posent un caractère facilitateur / Alzheimer et une ↗️ des processus de neuro-dégénérescence ⤵️)
sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-…
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2️⃣ ou rejoignent les préoccupations de la prise en charge globale des malades concernés avec des examens coûteux qui ne sont donc pas réalisés pr la majorité mais qui permettraient d'obtenir des points en plus dans l'évaluation du % d'invalidité retenu par les administrations
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#VisMaVie de #Covidlong
Sans surprise, parce que je connais bien mes limites désormais, belle aggravation de mon état consécutive aux 5h sans repos d'hier après-midi.
J'espère récupérer 'vite' de ce #MPE (exacerbation des symptômes suite au non respect
🧵1 threadreaderapp.com/thread/1560606…
de ce que je peux supporter.
Si le rendez-vous avec le docteur @FranGoehringer a été porteur comme toujours (🙏) les conditions de prises en charge des malades touchés par les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux viraux) sont indignes d'un pays comme la 🇫🇷.
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Les ouvertures de droits à #ALD sont soumises au bon vouloir des #CPAM sans réelle harmonisation (👋 @cpam54). Des malades moins invalidés que moi ont décroché le précieux sésame. Pourtant hier la prise en charge par un #VSL m'aurait fait gagner 2 heures et 4.000 pas (ce qui
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🙏 @khelidja3 pour cette présentation de l'#encéphalomyélitemyalgique (#EMSFC).
Et si vs deviez passer le reste de votre vie avec 1% de batterie à quoi renonceriez-vous ?
C'est le défi de tous les malades atteints de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux / viral).
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C'est un #handicapinvisible, reconnu par le @WHO depuis 1969 comme maladie neurologique, mais pas en 🇫🇷.
Et une fraction non négligeable des #covidlong est aujourd'hui concernée par l'EM.
Pourtant ce n'est pas une maladie qui est présente dans les cases des différentes
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administrations qui accompagnent les patients (@CPAM, @msa_actu, @Interieur_Gouv @GDarmanin et Ministère de la Transformation et de la Fonction publiques @StanGuerini pour les #commissionsmédicales) ce qui rend chaque démarche des patients incertaines.
Bénéficier d'1 #ALD
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Je ne pensais pas aujourd'hui illustrer de nouveau combien le #vivreavec les #virus ne peut pas fonctionner en raison d'éléments passés sous silence par le narratif officiel, qu'il s'agisse des communications du @Sante_Gouv - @FrcsBraun et du traitement de l'info dans les
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médias Mais qd même des personnes capables d'1 jugement articulé et étayé ⤴️ mésestiment le coût indirect et cache qu'ont et qu'auront à long terme les #séquelles de l'infection par le #sarscov2, forcément, les arguments viennent nourrir 1 nouveau fil.
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lejdd.fr/Politique/trib…
Le narratif officiel et médiatique n'a donc jamais mis en exergue le fait qu'on ne connaissait pas aujourd'hui encore les causes / facteurs de sensibilité au #sarscov2. Les facteurs de risques abondamment mis en lumière eux sont maîtrisés et servent d'arguments à tous ceux
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#covidlong #prévalence #compol
@Sante_Gouv @FrcsBraun @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron
A qd un recensement des CL, idéalement avec possibilité de les catégoriser avec 2 critères (depuis quand ? et le degré d'#invalidité / #Handicap
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par rapport à l'accès à l'emploi / la scolarité pr les + jeunes
@olivierdussopt @gdarrieussecq @PapNdiaye
Pouvoir disposer de cet #indicateur donnerait à voir 1 conséquence majeure des contaminations et permettrait, peut être, de faciliter l'adhésion aux #gestesprotecteurs
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Comme la plateforme prévue par la loi @Zumkeller reste lettre morte à défaut de décret d'application peut être est-il temps de reconsidérer l'idée de la #MDO (maladie à déclaration obligatoire) émise dès le printemps 2020.
Ceci éviterait d'avoir à développer un nouveau SI 🧵3
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