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#EncéphalomyéliteMyalgique et #CovidLong : la demande de prise en compte du #MalaisePostEffort et des risques de #MPE (respectivement) n'est pas une #lubie de #patients mais elle est aussi mise en exergue dans des études.
La récente mise à jour des #fichespratiques @HAS_sante
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La récente mise à jour des #fichespratiques @HAS_sante
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comprend d'ailleurs une mise à jour de la fiche #kinésithérapie #réentrainementàleffort qui propose :
🔹un bilan diagnostique
🔹des contenus de séances adaptés au patient notamment si ses symptômes sont exacerbés après l'effort
🔹un algorithme d'aide à la décision du kiné face
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🔹un bilan diagnostique
🔹des contenus de séances adaptés au patient notamment si ses symptômes sont exacerbés après l'effort
🔹un algorithme d'aide à la décision du kiné face
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à une réaction cardiovasculaire inappropriée à l'effort (has-sante.fr/plugins/Module…).
Respecter le vécu des patients c'est aussi :
🔹éviter des prises en charge à risques pour eux, même si c'est très contre-intuitif car allant à rebours de ce qui est recommandé pour la majorité
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Respecter le vécu des patients c'est aussi :
🔹éviter des prises en charge à risques pour eux, même si c'est très contre-intuitif car allant à rebours de ce qui est recommandé pour la majorité
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#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#EM - encéphalomyélite myalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités
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C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#EM - encéphalomyélite myalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités
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variées, les malades les plus sévères restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
2 témoignages précieux ont été partagé ces derniers jours sur Twitter, en anglais :
1️⃣ d'un aidant @cam_ccl : threadreaderapp.com/thread/1651296…
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2 témoignages précieux ont été partagé ces derniers jours sur Twitter, en anglais :
1️⃣ d'un aidant @cam_ccl : threadreaderapp.com/thread/1651296…
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2️⃣ d'un médecin @PutrinoLab : threadreaderapp.com/thread/1654956…
Du 9 au 12 mai, nous allons communiquer sur cette maladie, loin d'être rare a fortiori depuis qu'une partie des #covidlong viennent grossir les rangs des #paEM.
1000 mercis d'ailleurs à l'équipe @MillionsMissgFr pour la
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Du 9 au 12 mai, nous allons communiquer sur cette maladie, loin d'être rare a fortiori depuis qu'une partie des #covidlong viennent grossir les rangs des #paEM.
1000 mercis d'ailleurs à l'équipe @MillionsMissgFr pour la
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Le 27/02/2020, en quittant avant le déjeuner la journée @franceactive "Toutes en scène pour entreprendre", j'étais loin d'imaginer que l'énergie de celle qui avait été surnommée "Mme 100.000 volts" allait me faire défaut si longtemps.
#LongCovidAwarenessDay 🧵1
#LongCovidAwarenessDay 🧵1
Exit les 1.000 vies et envies.
Le quotidien d'une maman qui a ses deux enfants une semaine sur deux, le travail - et mon projet de reconversion, les activités associatives, les nombreuses sorties nature etc.
#LongCovidAwarenessDay 🧵2
Le quotidien d'une maman qui a ses deux enfants une semaine sur deux, le travail - et mon projet de reconversion, les activités associatives, les nombreuses sorties nature etc.
#LongCovidAwarenessDay 🧵2
26/02/2020 – 15/03/2023 #aprèsJ1113
Cela fait donc 3 ans en continu, puisque je n'ai pour ma part jamais expérimenté les fameuses lunes de miel évoquées dès le printemps 2020 par d'autres, que je n'ai pas connu un seul jour de répit.
#LongCovidAwarenessDay 🧵3
Cela fait donc 3 ans en continu, puisque je n'ai pour ma part jamais expérimenté les fameuses lunes de miel évoquées dès le printemps 2020 par d'autres, que je n'ai pas connu un seul jour de répit.
#LongCovidAwarenessDay 🧵3
#covidlong : merci à @nathanpsmad qui ce matin a permis à cet article de @TheGardianNews de remonter sur ma TL - merci @ROXANE66 aussi.
Les experts avertissent que les patients souffrant de covidlong utilisent des traitements coûteux et non éprouvés.
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theguardian.com/society/2022/d…
Les experts avertissent que les patients souffrant de covidlong utilisent des traitements coûteux et non éprouvés.
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theguardian.com/society/2022/d…
[En voici la traduction que je commenterai entre crochets au fil du texte pour les éléments le nécessitant particulièrement]
Le manque de thérapies approuvées et la nécessité de travailler font que les gens se tournent vers des options telles que le "lavage de sang".
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Le manque de thérapies approuvées et la nécessité de travailler font que les gens se tournent vers des options telles que le "lavage de sang".
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[aphérèse effectuée en Allemagne, à Chypre … où affluent des patients du monde entier – qui en ont les moyens et/ou organisent des collectes sur les réseaux pour financer ces nombreuses cures avant et pendant lesquelles les recommandations et traitements autres que la simple
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Merci à @LUppsala de souligner dans @numeramarss qu'il n'existe pas de traitement #curatif pour le #covidlong mais uniquement des traitements #symptomatiques pour diminuer l'incidence des différents symptômes de chaque patient.
Je me permets d'ajouter que cette détresse est
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Je me permets d'ajouter que cette détresse est
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semblable à celles de tous les patients atteints de #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/ viraux).
J'ai une pensée particulière pour celles et ceux qui restent invalidées
🔹depuis leur rencontre avec le #sarscov1 ou le #merscov (#séquelles connues et documentées
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J'ai une pensée particulière pour celles et ceux qui restent invalidées
🔹depuis leur rencontre avec le #sarscov1 ou le #merscov (#séquelles connues et documentées
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- vidal.fr/actualites/251…, mais que les autorités ont tenu bon de ne pas communiquer
🔹depuis qu'elles ont croisé un virus grippal, EBV ou autre pour les patients concernés par l'#encéphalomyélitemyalgique
Et parce qu'il y a 1 énorme méprise en raison du mésusage de
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🔹depuis qu'elles ont croisé un virus grippal, EBV ou autre pour les patients concernés par l'#encéphalomyélitemyalgique
Et parce qu'il y a 1 énorme méprise en raison du mésusage de
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La volonté de permettre aux personnes en situation de #handicap de travailler ne doit pas @gouvernementFR @Elisabeth_Borne se transformer en une idéologie de remise au travail. Tous les handicaps ne se valent pas.
A cet égard, je me permets de vous rappeler qu'il y a un vrai
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A cet égard, je me permets de vous rappeler qu'il y a un vrai
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sujet #covidlong.
Il faudrait permettre (👋 @FrcsBraun @StanGuerini et le cas échéant @olivierdussopt si la problématique est la même pour les salariés du privé) que la quotité travaillée puisse être inférieure à 50% qui est déjà un objectif inatteignable pour une partie des CL
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Il faudrait permettre (👋 @FrcsBraun @StanGuerini et le cas échéant @olivierdussopt si la problématique est la même pour les salariés du privé) que la quotité travaillée puisse être inférieure à 50% qui est déjà un objectif inatteignable pour une partie des CL
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comme d'ailleurs des #paEM (patients avec diagnostic d'#encéphalomyélitemyalgique) tant en reprise à temps partiel thérapeutique qu'au delà de cette année de transition entre les 3 ou 6 ans d'arrêt (#CLM congé longue maladie vs #CLD congé longue durée si tant est que ces
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#sarscov2 : récupération après une infection & mises en garde
@WmHaseltine, président de @ACCESSHI qui publie des contenus intéressants concernant le #covid19 a récemment écrit un article dans @Forbes sur l'importance de l'exercice physique en phase de récupération de cette
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@WmHaseltine, président de @ACCESSHI qui publie des contenus intéressants concernant le #covid19 a récemment écrit un article dans @Forbes sur l'importance de l'exercice physique en phase de récupération de cette
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infection.
Il s'appuie sur plusieurs études pour se faire mais parce qu'il est conscient j'imagine de la problématique des #MPE (malaises post effort) qui sont un facteur majeur de chronicisation des #séquelles et d'aggravation de la sévérité du #covidlong il pose,
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Il s'appuie sur plusieurs études pour se faire mais parce qu'il est conscient j'imagine de la problématique des #MPE (malaises post effort) qui sont un facteur majeur de chronicisation des #séquelles et d'aggravation de la sévérité du #covidlong il pose,
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à la différence des auteurs de l'étude autour de laquelle est centrée cet article (ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…), des réserves en introduction et conclusion.
Les #covidlong et #paEM (patients souffrant d'#encéphalomyélytemyalgique dont le #MPE est le symptôme cardinal) regretteront
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Les #covidlong et #paEM (patients souffrant d'#encéphalomyélytemyalgique dont le #MPE est le symptôme cardinal) regretteront
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De nouveau 1 excellent support de Glie Factory sur l'importance de trouver un sens à la #maladiechronique. ⤵️
Alors que je suis profondément triste de constater (de - en - par le jeu de blocages respectifs et vraiment merci pour la sérénité que cela me
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Alors que je suis profondément triste de constater (de - en - par le jeu de blocages respectifs et vraiment merci pour la sérénité que cela me
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permet de recouvrer) trop de malades chroniques enferrés dans leurs symptômes et ne se définissant plus que par eux, et partant réagissant avec agressivité vis à vis
🔹 de ceux qui ne les comprennent pas,
🔹 des soignants qu'ils extrapolent tous maltraitants en raison des
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🔹 de ceux qui ne les comprennent pas,
🔹 des soignants qu'ils extrapolent tous maltraitants en raison des
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mauvaises rencontres que tout malade chronique fait forcément un jour ou en souvenir d'une prise de position d'il y a 2 ans 1/2 parfois analysée à l'aulne des connaissances actuelles
🔹 des malades, qui peut être parfois maladroitement car chacun progresse à son chemin dans
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🔹 des malades, qui peut être parfois maladroitement car chacun progresse à son chemin dans
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Alors qu'un certain rejet des #covidlong qui avait court disons au second semestre 2020 chez les malades atteints d'#EM (encéphalomyélite myalgique) qui considéraient que les CL étaient bien pris en charge
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No, Long Covid is Not Helping People with ME… healthrising.org/blog/2022/10/0…
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No, Long Covid is Not Helping People with ME… healthrising.org/blog/2022/10/0…
c'était progressivement éteint ou en tout cas ne s'exprimait plus
Alors que les #paEM (malades de l'EM) alertent depuis l'été 2020 aussi sur la nécessité de reconnaître les #MPE dits aussi #ESPE (exacerbation des symptômes post effort) et de ne pas les laisser se multiplier à
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Alors que les #paEM (malades de l'EM) alertent depuis l'été 2020 aussi sur la nécessité de reconnaître les #MPE dits aussi #ESPE (exacerbation des symptômes post effort) et de ne pas les laisser se multiplier à
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la faveur des programmes de réadaptation à l'effort qui sont souvent prescrits aux #covidlong et sur la nécessité de pratiquer le #pacing c'est à dire d'apprendre à gérer le peu d'énergie disponible pour ne pas se mettre en danger et sont présents aux côtés des CL, cet article
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A l'occasion de la #JMPS2022 il serait bon @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline de prendre en considération que certains malades invisibles se sentant abandonnés et des médecins et des autorités commettent l'irréparable.
Y compris des #covidlong
reuters.com/business/healt…
Y compris des #covidlong
reuters.com/business/healt…
et avant eux d'autres patients souffrant de #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) dont l'#EM #encéphalomyélitemyalgique
A cet égard l'absence de reconnaissance forte du @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse et de
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france3-regions.francetvinfo.fr/occitanie/pyre…
A cet égard l'absence de reconnaissance forte du @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse et de
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france3-regions.francetvinfo.fr/occitanie/pyre…
l'@Elysee @EmmanuelMacron pose vraiment difficulté à date.
🔸Absence des actes qui permettraient l'application de la loi @MichelZumkeller sur le #recensement et les parcours de soins des patients (vie-publique.fr/loi/282605-loi…)
alors que ce qui est proposé par les différentes #ARS
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🔸Absence des actes qui permettraient l'application de la loi @MichelZumkeller sur le #recensement et les parcours de soins des patients (vie-publique.fr/loi/282605-loi…)
alors que ce qui est proposé par les différentes #ARS
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Quel plaisir de voir le @SNJMG poser dans un communiqué ce que je demande jour après jour (même si je serais plus #FFP2 que chir.).
@Sante_Gouv @FrcsBraun @olivierveran (#quisait) @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron si on passait à un autre
@Sante_Gouv @FrcsBraun @olivierveran (#quisait) @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron si on passait à un autre
scénario proposé par le @hcsp_fr ?
Parce que le #vivreavec version "circulez il n'y a plus rien à voir" ne plaît qu'à ceux qui veulent #vivrecommeavant parce qu'ils ne savent pas les risques de #séquelles auxquels ils s'exposent.
Je réitère donc, quasiment comme chaque jour, la
Parce que le #vivreavec version "circulez il n'y a plus rien à voir" ne plaît qu'à ceux qui veulent #vivrecommeavant parce qu'ils ne savent pas les risques de #séquelles auxquels ils s'exposent.
Je réitère donc, quasiment comme chaque jour, la
même question :
pourquoi choisir l'option qui est à moyen/long terme la plus génératrice :
🔸 de #décès (même si le 💉↘️ la sévérité des symptômes initiaux)
🔸de #covidlong et partant de coûts socioéconomiques que vous évitez d'estimer bien qu'en étant conscients (cf. tribune des
pourquoi choisir l'option qui est à moyen/long terme la plus génératrice :
🔸 de #décès (même si le 💉↘️ la sévérité des symptômes initiaux)
🔸de #covidlong et partant de coûts socioéconomiques que vous évitez d'estimer bien qu'en étant conscients (cf. tribune des
#sarscov2 #séquelles
Sans surprise pour moi - ni les membres de @MillionsMissgFr une partie des #covidlong est diagnostiquée #EMSFC #encéphalomyélitemyalgique, une pathologie neuro-immunitaire sans traitement connu à date
🧵1 eurekalert.org/news-releases/… via @EurekAlert @ChariteBerlin
Sans surprise pour moi - ni les membres de @MillionsMissgFr une partie des #covidlong est diagnostiquée #EMSFC #encéphalomyélitemyalgique, une pathologie neuro-immunitaire sans traitement connu à date
🧵1 eurekalert.org/news-releases/… via @EurekAlert @ChariteBerlin
Les 42 patients de la cohorte étudiée dans cette étude 🇩🇪 ont fait une forme sévère à modérée du #covid19 (seulement 3 ont été hospitalisé s pour pneumonie mais sans nécessiter d'oxygénothérapie). Leur primo-infection date de mars à juin 2020.
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nature.com/articles/s4146…
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nature.com/articles/s4146…
L'étude identifie :
🔸 1 sous-ensemble de patients qui développe des symptômes qui répondent aux critères de diagnostic de l'EMSFC
🔸1 autre ss-ensemble qui présente des symptômes similaires.
Les différences ds les résultats de laboratoire entre ces groupes peuvent indiquer
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🔸 1 sous-ensemble de patients qui développe des symptômes qui répondent aux critères de diagnostic de l'EMSFC
🔸1 autre ss-ensemble qui présente des symptômes similaires.
Les différences ds les résultats de laboratoire entre ces groupes peuvent indiquer
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Je profite, Madame la ministre @gdarrieussecq, de votre annonce du séminaire gouvernemental pour poser quelques idées (liste non exhaustive et sans ordre de priorité) pour faciliter le quotidien des personnes handicapées
🔸cesser avec la périphrase 'personnes en situation de
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🔸cesser avec la périphrase 'personnes en situation de
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handicap
🔸Ne pas prendre comme cheval de bataille unique l'accès à l'emploi.
➡️ Une partie des handicapés n'est pas en capacité de travailler. C'est 1 fait.
➡️ Et à cet égard leur nombre va aller croissant car à laisser filer les infections #sarscov2 dc le nb de #covidlong
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🔸Ne pas prendre comme cheval de bataille unique l'accès à l'emploi.
➡️ Une partie des handicapés n'est pas en capacité de travailler. C'est 1 fait.
➡️ Et à cet égard leur nombre va aller croissant car à laisser filer les infections #sarscov2 dc le nb de #covidlong
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on augmente mathématiquement la fraction de ces CL qui développent l'#EM (#encéphamimyélitemyamgique).
En prenant les hypothèses les plus favorables (donc minimalistes) de prévalence nous serions d'ores et déjà 309.000 CL EM soit un nb > à celui des #paEM 🇨🇵 historiques.
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En prenant les hypothèses les plus favorables (donc minimalistes) de prévalence nous serions d'ores et déjà 309.000 CL EM soit un nb > à celui des #paEM 🇨🇵 historiques.
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#SFPI #SFPV #covidlong #EM #sévérité
Clem - Flagada Combative a illustré 1 des échelles permettant d'évaluer la sévérité de l'Encéphalomyélite Myalgique, 1 maladie neuro-immunitaire qui se développe, svt, après 1 infection virale comme c'est le cas pr moi avec le #SARSCoV2
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Clem - Flagada Combative a illustré 1 des échelles permettant d'évaluer la sévérité de l'Encéphalomyélite Myalgique, 1 maladie neuro-immunitaire qui se développe, svt, après 1 infection virale comme c'est le cas pr moi avec le #SARSCoV2
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Au-delà des atteintes multisystémiques variées que les malades connaissent, et qui permettent de dessiner des sous profils (en attendant que les recherches sur les étiologies, la physiopathologie et partant qui sait les traitements curatifs progressent) l'épuisement 'à ne
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