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One of the keys to #patientled research movement and the @eperlste n=1 to n + treatment model is that patients provide not just essential knowledge about their disease but that they are the ones that will take the brunt of the risk in finding a cure. 1/n
…mcoyneakacoyneoftherealm.substack.com/p/should-autho…
…mcoyneakacoyneoftherealm.substack.com/p/should-autho…
at @remissionbiome we are proud to be PhD-patients and both @tessfalor and I think of ourselves as 'medical researchers' foremost now instead of a 'space physicist' and a 'systems ecologist'. 2/n
Our backgrounds ARE important but our personal experience with #MECFS and our experience of ACTUAL remission events is much more important to where we are going with the protocol. 3/n
In einer alten Ausgabe “Annals of Internal Medicine” in der Bibliothek der @ChariteBerlin habe ich ein Heilmittel für meine #EBV-Reaktivierung gefunden.
Da diese eine tragende Rolle bei #MECFS und #LongCovid spielt, könnte es auch anderen helfen.
Thread!
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Da diese eine tragende Rolle bei #MECFS und #LongCovid spielt, könnte es auch anderen helfen.
Thread!
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@ChariteBerlin Jeffrey A. Goldstein, ehem. Hausarzt und ME/CFS-Behandler aus den USA, schrieb 1983 [1] und 1986 [2, 3, Screenshots unten] in Leserbriefen an zwei Journals über seine Erfolge mit Cimetidin bei chronischen EBV-Infektionen. Er berichtet, dass 29 von 32 Patient*innen 2/
@ChariteBerlin nach zweitägiger Behandlung dauerhaft symptomfrei sind. Er vermutet, dass Cimetidin an den H2-Rezeptoren von regulatorischen T-Zellen (“supressor t cells”) bindet und so deren Überaktivierung entgegenwirkt [3].
Die Wirkung auf Treg-Zellen konnte 1986 im Mausmodell 3/
Die Wirkung auf Treg-Zellen konnte 1986 im Mausmodell 3/
PHASE 1 LAUNCH! New study reveals yawning gap in medical care for energy-impaired
thisiswellless.com
#pwME #NEISvoid #FBLC #LongCovidWork #LongCovidCosts #TreatLongCovid #CountLongCovid #miilionsmissing #HealthEquity #patientled #medtwitter #wellless
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Long-Covid visual report quantifies money, time, work and energy spent on the battle to get medical care, and introduces new language of the “well-less” to improve patient awareness and support.
@long_covid @longcovidwork @actionforme @chronicinclude #EDS #PoTS #postviral
@long_covid @longcovidwork @actionforme @chronicinclude #EDS #PoTS #postviral
![Image shows a new healthcare spectrum from Well[ness] throug](https://pbs.twimg.com/media/FGO9JzfWYAMZmtQ.png)
I tracked and analysed my own health interactions from 2020 across nine different self-data sources, including @BupaUK @Bupa , @LloydsBank , @timspector (Zoe Covid Symptom Tracking App(, email, SMS, mobile and calendar data #Datavisualization #selfanalytics #dataviz
