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#covidlong #pédiatrie
Si je me saisis assez peu du sujet, parce que certains s'y consacrent et le font bien, cet article me permet ce matin d'appeler l'attention sur la situation des #enfants et #adolescents qui endurent les #séquelles de leur infection par le #sarscov2.
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Plus encore que pour les adultes, leur parole (quand bien même elle est soutenue par celles de leurs parents - et a fortiori d'ailleurs si l'accompagnant est une ♀️) est parfois délégitimée et la réalité de leurs symptômes niée par certains soignants. Voire mise sur le compte
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de troubles psychiatriques.
Et ce malgré la publication, un peu plus tardive que celle du corpus général, des recommandations de la @HAS_sante à ce sujet. (Merci à celles qui dans les coulisses ont donné de leur temps et énergie pour parvenir à cela).
vidal.fr/actualites/289…
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Oui bonjour @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait), juste pour vous signaler un nième article aux 🇺🇸 sur les conséquences socio-économiques du #covidlong.
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Parce qu'ajouter votre #silence à tout le reste est difficile, d'autant que cela emporte des prises de risques en population générale.
En effet, le #vivreavec laisse à croire que tout est désormais derrière nous et cela est devenu un 🎉 #vivrecommeavant après trop d'efforts.
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Erreur énorme et pr laquelle vs ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas. Ne pas vouloir être #alarmiste parce que tt le monde n'est pas prêt à savoir tte la vérité sur les #séquelles est 1 chose. Mais ne pas dénombrer (oui ns attendons toujours que la loi @MichelZumkeller
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Quel plaisir de voir le @SNJMG poser dans un communiqué ce que je demande jour après jour (même si je serais plus #FFP2 que chir.).
@Sante_Gouv @FrcsBraun @olivierveran (#quisait) @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron si on passait à un autre
scénario proposé par le @hcsp_fr ?
Parce que le #vivreavec version "circulez il n'y a plus rien à voir" ne plaît qu'à ceux qui veulent #vivrecommeavant parce qu'ils ne savent pas les risques de #séquelles auxquels ils s'exposent.
Je réitère donc, quasiment comme chaque jour, la
même question :
pourquoi choisir l'option qui est à moyen/long terme la plus génératrice :
🔸 de #décès (même si le 💉↘️ la sévérité des symptômes initiaux)
🔸de #covidlong et partant de coûts socioéconomiques que vous évitez d'estimer bien qu'en étant conscients (cf. tribune des
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Que les 🇬🇧 soient capables de donner le nombre précis de #covidlong depuis si longtemps, pendant qu'en 🇨🇵 la loi @MichelZumkeller, promulguée le 24 janvier 2022 reste toujours lettre morte à défaut d'arrêtés ou décrets d'application demeure un irritant majeur pr les premiers
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concernés que sont les patients.
1 perpétuelle impression que les autorités souhaitent nous invisibiliser, sauf quand parfois ça les arrange de nous convoquer pour inciter à des #gestesprotecteurs de - en - acceptés par nos concitoyens à défaut de communication #santépublique
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Pourtant des solutions "chic et pas cher" existent, sans même créer une plateforme dédiée.
Pourquoi n'avoir jamais donné suite à la demande exprimée dès juin 2020 dans la tribune publiée par le @leJDD de faire du covidlong une #MDO (maladie à déclaration obligatoire) ?
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#handicap #MDPH
Profondément choquée de lire qu'un patient, sur conseil de son assistante sociale demande, ni plus ni moins qu'un faux à son médecin traitant pour que "ça passe".
En comparaison de tous les autres processus traversés ces derniers années l'ouverture des droits
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#RQTH #AAH #CMI priorité ou stationnement côté #MDPH, si les certificats sont complétés sincèrement, est le plus juste car il prend en compte toutes les restrictions auxquelles nous sommes confrontés au quotidien.
En comparaison, la liste des pathologies et leurs cotations
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utilisées par les médecins conseils @Assur_Maladie @msa_actu ou les médecins experts des comm. médicales qui se réunissent sous l'autorité des #préfets (👋@StanGuerini) sont bien plus inégalitaires.
1️⃣ Parce que certaines maladies pourtant reconnues par le @WHO, à l'instar
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Est-ce que la #TeamCassandre, qui jour après jour en partageant les nouvelles découvertes sur les incidences du #SARSCoV2 interpelle les pouvoirs publics pour demander des mesures de #prévention à hauteur, à défaut de traitement curatif pr les #SFPI #SFPV (syndromes de
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fatigue post infectieux/ viraux) est heureuse quand un rapport @ECDC_EU conforte ce qu'elle pose régulièrement ?
Et bien même pas. Car je ne me sens clairement pas l'âme d'un Don Quichotte et que j'aimerai enfin que nous soyons entendus ... @olivierveran #quisait
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Alors @Sante_Gouv @FrcsBraun @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron combien de temps encore pensez-vous faire la sourde oreille et ignorer les préconisations du @WHO ou de @ECDC_EU en restant sur un #vivreavec qui ne fait qu'accentuer les
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🚨 #covidlong #automédication 🚨
Je sais, et je l'accepte, souvent avec tristesse et parfois avec colère, que nous n'avons pas ts les mêmes façons de tenir ds la durée, surtout pour les vétérans de début 2020 qui ne notent aucune amélioration voire n'ont toujours pas réussi
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à trouver au moins un #généraliste qui grâce aux fiches pratiques élaborées par la @HAS_sante en collaboration notamment avec des représentants des malades (🙏 aux membres de @apresj20 et @MillionsMissgFr) pourrait poser les 1ers diagnostics et vous proposer des traitements
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paliatifs pour les symptômes que l'on sait aujourd'hui soulager.
Je reste convaincue de l'importance d'1 accompagnement pour apprendre à #vivremalgré cette maladie chronique invalidante et son lot de douleurs, de galères administratives et financières, de renoncement.
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#SFPI #SFPV #covidlong #EM #sévérité
Clem - Flagada Combative a illustré 1 des échelles permettant d'évaluer la sévérité de l'Encéphalomyélite Myalgique, 1 maladie neuro-immunitaire qui se développe, svt, après 1 infection virale comme c'est le cas pr moi avec le #SARSCoV2
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Au-delà des atteintes multisystémiques variées que les malades connaissent, et qui permettent de dessiner des sous profils (en attendant que les recherches sur les étiologies, la physiopathologie et partant qui sait les traitements curatifs progressent) l'épuisement 'à ne
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(presque) rien faire' & les #MPE (malaises post effort qui correspondent à 1 aggravation de l'état des #paEM ds les heures qui suivent 1 activité avec apparition de nouveaux symptômes et/ou exacerbation de symptômes existants) sont les 2 constantes communes de ts les profils.
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