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📢 Mercredi soir @Food_reward, présidente de notre association, a participé à la réunion d'appui scientifique sur le #CovidLong du @Sante_Gouv, groupe de travail qui a pour but de “conseiller et orienter concrètement l’action du gouvernement.

Fil à lire🧵⬇️
#apresJ20
🔊 A cette occasion, notre association a pu insister sur l'urgence d'#actions concrètes pour faire avancer
- la #communication au grand public #Prevention,
- les #formations des professionnels de santé
- la #PriseEnCharge des patients avec en action prioritaire la mise en place de la #loiCovidLong du 24 janvier 2022.

🎤 Nous souhaitons que 2023 permette à ce que la feuille de route sur le Covid Long soit enfin mise en œuvre et nous attendons la mise en place prochaine
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#covidlong et #priseencharge
Malgré la mise en place par le @gouvernementFR précédent de cellules d'appui et de coordination au sein des différentes #ARS de nombreux patients continuent de vivre un parcours de soins chaotique.
A cela plusieurs raisons
🧵1
↪️ 1 qualité inégale des moyens engagées par ces dernières
↪️ 1 absence (à vue de patients mais peut être est-elle juste non partagée) d'évaluation de l'apport de ces dernières par le @Sante_Gouv @FrcsBraun, en lien idéalement avec des représentants des patients 👋 @apresj20
🧵2
↪️ des attentes fortes des malades de guérir alors que pr l'heure la recherche sur la physiopathologie n'a pas, malgré les + de 2000 études existantes, permis d'identifier les mécanismes à l'oeuvre pour chaque sous-groupe de patients, qui peuvent les conduire à une errance
🧵 3
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1- L'association @apresj20 🇫🇷 travaille chaque jour pour la #reconnaissance du #CovidLong sur la base des symptomes [THREAD]
➡️Concretement nous #alertons, #informons #discutons avec des députés pour avancer sur la #PriseEnCharge.
Voici les députés qui nous ont contactés ⬇️ Image
2- Patricia Miralles @MIRALLESMP avec qui nous reflechissons activement pour la mise en place d'un parcours de soins
france3-regions.francetvinfo.fr/occitanie/hera…
3- Frédérique Tuffnell @Tuffnell17 a déposé une question écrite sur les moyens à mettre en place pour une #reconnaissance et une #PriseEnCharge des malades du #CovidLong
questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-33838QE…
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