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Today is #RareDiseaseDay, and as a sickle cell patient advocate, I want to share the impact it has on the lives of millions around the world.
Sickle cell is a debilitating genetic blood disorder that causes severe pain, organ damage, and other life-threatening complications. Living with a disease like sickle cell means facing a daily battle against pain, fatigue, and isolation.
It means constantly fighting against a disease that most people have never heard of, and struggling to access the medical care and resources that we need to survive and thrive. But despite the challenges, I know that we are not alone.
Apotheken warnen vor Medikamentenengpass. Ein Problem, das #Medizinbrennt weiter verschärfen wird.
Auch wenn das BfArM noch keinen Hinweis auf versorgungsengpässe sieht, da es meistens Alternativen gibt, heißt meistens leider nicht immer. Für einen tagesschau.de/inland/apothek…
Auch wenn das BfArM noch keinen Hinweis auf versorgungsengpässe sieht, da es meistens Alternativen gibt, heißt meistens leider nicht immer. Für einen tagesschau.de/inland/apothek…
Gewissen Prozentsatz an PatientInnen besteht der Engpass also schon jetzt.
Gerade bei PatientInnen von #seltenenErkrankungen, für deren Behandlung manchmal eh ausschließlich "off-label" Medikamente zur Verfügung stehen, haben jetzt schon Pech gehabt.
Ich bin eine dieser
Gerade bei PatientInnen von #seltenenErkrankungen, für deren Behandlung manchmal eh ausschließlich "off-label" Medikamente zur Verfügung stehen, haben jetzt schon Pech gehabt.
Ich bin eine dieser
PatientInnen. Das "Glücksspiel, die notwendigen Medikamente zu bekommen" habe ich bereits letztens verloren.
Diesmal wurde ein KH Aufenthalt mein "Glück im Unglück". Aber was ist beim nächsten mal? Was mache ich nach dem kh,...?
Und ich werde bei weitem nicht die einzige sein.
Diesmal wurde ein KH Aufenthalt mein "Glück im Unglück". Aber was ist beim nächsten mal? Was mache ich nach dem kh,...?
Und ich werde bei weitem nicht die einzige sein.
