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#Shareyourstory über das Leben mit der #SelteneErkrankung #SSADH im #RareDiseaseAwarnessMonth:
Unser Sohn (6 J.) war von Geburt an ungewöhnlich still - einfach ein extrem "braves" Kind, das überdurchschnittlich viel geschlafen hat. Meine Frau hatte schon im Krankenhaus...
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Unser Sohn (6 J.) war von Geburt an ungewöhnlich still - einfach ein extrem "braves" Kind, das überdurchschnittlich viel geschlafen hat. Meine Frau hatte schon im Krankenhaus...
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...das Gefühl, dass etwas nicht richtig ist, was aber allgemein auf ihren hormonellen Zustand geschoben wurde. Jeden Termin beim Kinderarzt wurden wir beruhigt, es sei alles in Ordnung, jedes Kind entwickle sich anders. Die motorischen Ziele erreichte unser Sohn mit...
...nur leichter Verzögerung. Ein bisschen Physiotherapie, hieß es, leicht hypothon. Meine Frau war sehr besorgt, weil die Geburt schwierig war, Notkaiserschnitt wegen schlechten O2-Werten, und begann, sich Vorwürfe zu machen. Wir suchten Rat im Internet. Autismus stand im Raum.
Am 28.02. ist #RareDiseaseDay
Auch wir sind von einer seltenen Erkrankung betroffen. Unsere Tochter hat RTD, Riboflavin Transporter Mangel.
Hier unsere Geschichte in Kurzfassung #shareyourstory
Auch wir sind von einer seltenen Erkrankung betroffen. Unsere Tochter hat RTD, Riboflavin Transporter Mangel.
Hier unsere Geschichte in Kurzfassung #shareyourstory
Aktuell gibt es weniger als
100 Betroffene weltweit. Es ist wichtig, diese und andere seltene Erkrankungen sichtbar zu machen.
100 Betroffene weltweit. Es ist wichtig, diese und andere seltene Erkrankungen sichtbar zu machen.
Im Juli 2020 habe ich unsere Tochter auf die Welt gebracht. Sie war ein zuckersüßes, gesundes Baby.
Die ersten 7 Monate hat sie sich zeitgerecht entwickelt.
Die ersten 7 Monate hat sie sich zeitgerecht entwickelt.
Apotheken warnen vor Medikamentenengpass. Ein Problem, das #Medizinbrennt weiter verschärfen wird.
Auch wenn das BfArM noch keinen Hinweis auf versorgungsengpässe sieht, da es meistens Alternativen gibt, heißt meistens leider nicht immer. Für einen tagesschau.de/inland/apothek…
Auch wenn das BfArM noch keinen Hinweis auf versorgungsengpässe sieht, da es meistens Alternativen gibt, heißt meistens leider nicht immer. Für einen tagesschau.de/inland/apothek…
Gewissen Prozentsatz an PatientInnen besteht der Engpass also schon jetzt.
Gerade bei PatientInnen von #seltenenErkrankungen, für deren Behandlung manchmal eh ausschließlich "off-label" Medikamente zur Verfügung stehen, haben jetzt schon Pech gehabt.
Ich bin eine dieser
Gerade bei PatientInnen von #seltenenErkrankungen, für deren Behandlung manchmal eh ausschließlich "off-label" Medikamente zur Verfügung stehen, haben jetzt schon Pech gehabt.
Ich bin eine dieser
PatientInnen. Das "Glücksspiel, die notwendigen Medikamente zu bekommen" habe ich bereits letztens verloren.
Diesmal wurde ein KH Aufenthalt mein "Glück im Unglück". Aber was ist beim nächsten mal? Was mache ich nach dem kh,...?
Und ich werde bei weitem nicht die einzige sein.
Diesmal wurde ein KH Aufenthalt mein "Glück im Unglück". Aber was ist beim nächsten mal? Was mache ich nach dem kh,...?
Und ich werde bei weitem nicht die einzige sein.
