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Most recents (24)

Non, Mesdames et Messieurs les élus, on ne soigne pas les gens #desterritoires avec de l'espoir.
C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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petit à petit, on guérit" au mépris de toutes les études sur les trajectoires des patients (e.g. la dernière menée sur la cohorte @PatientsComPaRe sur l'évolution sur 2 ans des symptômes endurés par les patients
compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
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comme les autres malades #chroniques à #vivremalgré les symptômes et que c'est très loin de nous permettre de vivre une vie normale. Et là ce sont les messages que peuvent faire passer les chroniques d'autres pathologies qui sont parfois vecteurs d'une violence symbolique
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#covidlong : bonne nouvelle puisqu'un traitement précoce permet de diminuer le risque de #séquelles
Que cela ne fasse pas oublier les vétérans qui ont déjà essuyé tous les plâtres (pas de PCR sauf si soignants et encore, pas de PEC notamment dans les zones en grande tension ...)
Malgré tous les intérêts de cette étude n'ont été pris en compte dans les différentes cohortes que des patients en surpoids ou obèses. Or s'il s'agit d'un risque de comorbidité en immédiat infectieux du COVID-19, ça n'est pas unaniment reconnu comme étant un facteur favorisant
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#TranchesDeCovid - suite de l'album #souvenirs avec cette action 'Les Covidoubliés' portée parallèlement au travail sur la tribune @jdd
Encore merci à Ludivine et @MCMaxMusic1

via @YouTube
Touchant avec 3 ans de recul d'entendre "nous tout c'qu'on veut c'est guérir" quand aujourd'hui je plaide pour qu'on dise aux nouveaux #covidlong qu'on ne guérit pas forcément pour le moment mais qu'on peut se rétablir en apprenant à vivre autrement, en renonçant à beaucoup
2/ Publication Facebook du 8 j...
pour les plus touchés, pour sanctuariser les essentiels & indispensables.
Touchée aussi parce que certaines des personnes de la galerie de portraits ont effectivement guéri depuis lors, à l'instar d'1 partie des signataires de la tribune (lejdd.fr/Societe/tribun…)
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#TranchesDeCovid
Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprèsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont œuvré pour que soit publiée sur le site @leJDD
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la #tribune des malades du #covid19 au long cours il y a 3 ans jour pour jour (lejdd.fr/Societe/tribun…)
et les efforts qui avaient été engagés pour :
1️⃣ tenter de structurer en un collectif les déjà nombreux groupes aux sensibilités différentes qui existaient sur les réseaux
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sociaux et permettaient aux personnes concernées de partager tant leur vécu que les articles de presse et premiers échos de la recherche
2️⃣ présenter succintement le caractère multi-systémique des atteintes, dans une rédaction permettant de couvrir toutes la variabilité des
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#sarscov2
Merci à @StephaneKM, qui nous avait déjà, il y a 3 ans, alerté sur les #séquelles des malades #sarscov1 et #merscov, pour ce nouvel article sur le rôle central comme vecteur de la dynamique épidémique des enfants scolarisés.
1/
vidal.fr/actualites/301…
Continuer de soumettre les plus jeunes à la menace que représente le #sarscov2 est intolérable :
🔹c'est une population majoritairement peu vaccinée
🔹le risque de #covidlong n'épargne pas les enfants et leur accompagnement est encore plus erratique que celui des adultes
2/ Sur ce dessin un coronaviru...
🔹s'ils viennent à contaminer un proche et que celui-ci décède ou reste invalidé, et à l'heure où les besoins de soutiens en #santémentale sont et vont devenir encore bien supérieurs aux possibilités d'accompagnement faire porter ce poids (#culpabilité entre autres) sur leurs
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#covidlong /🇨🇭
Après 2 ans de suivi de >1 100 personnes ayant eu le Covid sans avoir été vaccinées préalablement vs >600 témoins
-- 22 % présentent des #séquelles à 6 mois, > 17 % à 2 ans.
bmj.com/content/381/bm…
1/
Étude complémentaire à celle réalisée en 🇨🇵 sur la cohorte @PatientsComPaRe
compare.aphp.fr/2023/05/26/tra… qui contrairement au traitement que certains médias en ont effectué donne aussi à réfléchir sur la durée et le poids - #handicap, sous-jacent.
Seuls 5% des #covidlong sont
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concernés par une amélioration rapide de leurs symptômes ...
Résultat donc très éloigné du traitement là encore médiatique de l'étude israélienne publiée en janvier 2023 (santemagazine.fr/actualites/act…). Là encore lire l'étude (https://t.co/bT1Yo8Z2oy) permet de constater les biais.
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#sarscov2
Oui la #compol est désatreuse - faites quelque chose @Sante_Gouv @Assur_Maladie, vraiment (@FrcsBraun @olivierveran #quisait @MartinotPauline @aur_rousseau @cedricarcos)
Mais non ça n'est pas une excuse à l'inculture et la cuistrerie.
1/ Tweet anonymisé décrit dans...
La #vaccination, si elle prémunit largement face aux risques de forme sévère et de décès en immédiat post infectieux faisant ainsi baisser la pression hospitalière, n'est pas l'alpha et l'oméga des politiques de #prévention.
2/ Le modèle de l'emmental ill...
Elle n'empêche pas
1️⃣ d'être contaminé (non désolé ça n'est pas une cape elfique ou celle d'Harry Potter selon vos références)
2️⃣ d'être donc vecteur et contaminant fussiez-vous asymptomatique et donc de mettre en danger les autres car vous ne savez pas qui est #vulnérable
3/ twitter.com/i/web/status/1…
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@LCI se tromper, ça arrive. Peut être même que vous pourrez invoquer la carte du #junior voire du #stagiaire qui a publié un samedi de pont de 3 jours pour certains
Mais malgré les invitations à lire vraiment l'étude et rectifier le titre vous laissez croire à la majorité qui
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n'aspire qu'à #vivrecommeavant que même les #séquelles post #sarscov2 ne sont pas graves.
1️⃣ 10 % des infections mène à la case #covidlong selon les derniers chiffres @WHO ;
2️⃣ les atteintes sont multi-systémiques, parfois très invalidantes et il n'existe de traitements que
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symptomatiques ;
3️⃣ l'étude @PatientsComPaRe ne dit absolument pas que 90 % des patients n'ont plus de symptômes au bout de 2 ans.
Par votre travail bâclé vous mentez à ceux, trop nombreux, qui ne mesurent pas les conséquences de ce qu'ils veulent encore considérer comme un
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#maladiesnosocomiales
Alors que les uns après les autres les hôpitaux réservent le port du masque aux patients #vulnérables et éventuellement aux services où ils sont accueillis (c'est bien connu les #fragiles savent traverser en apnée les locaux pour ne respirer que là où ça
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n'est pas dangereux pour eux 🙊), une hausse de près de 15% par rapport à 2017 est observée concernant les infections nosocomiales, portée pour moitié par les infections #sarscov2.
Ne serait-il vraiment pas temps que la #préventionprimaire concernant la #covid19 revienne sur
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le devant de la scène @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @aur_rousseau @cedricarcos ?
En attendant un engagement volontariste en faveur du grand plan #qualitédelair intérieur promis en avril 2022 à Marseille par le candidat @EmmanuelMacron () est-ce
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#covidlong, une troisième étude portant sur les données de la cohorte @PatientsComPaRe distingue 3 profils de patients à 2 ans :
5% d'amélioration rapide
90 % d'amélioration lente
5% de symptômes importants et persistants
Parce que je ne serais pas en état de faire un résumé plus détaillé, le 🧵 de @nicolasberrod :
NB : pour les 90% l'amélioration est très lente (🙏 @Jerome_Larche)
NB 2 : il n'existe à ce jour que des soins de support / palliatifs / symptomatiques pour
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diminuer certains symptômes. Et le #rétablissement tient beaucoup à la façon dont le #patient, dans ses #environnements et avec son #histoiredevie, apprend à #vivremalgré la maladie. (#vivremalgré c'est mon choix, d'autres préfèrent #vivreavec, #assimiler etc. & rien que cette
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#sarscov2 et #séquelles : précieuse revue de littérature @patientled sur les
impacts sur la santé reproductive des #femmes #covidlong
🧵 threadreaderapp.com/thread/1661422… et étude : frontiersin.org/articles/10.33…
A lire d'urgence par
1️⃣ les soignants évidemment
1/ Figure 1 de l'étude qui met...
2️⃣ les malades concernées car il me semble depuis un moment que cela explique ce que certaines prennent encore pour des rechutes ; quand certaines anciennes figures de la mise en visibilité des symptômes prolongés au printemps 2020 parlaient en généricisant, de #lunesdemiel
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et de #rechutes, elles étaient, sans le savoir, dans le vrai (et aussi bien irritantes pour ceux dont l'expérience des symptômes était un grand continuum, bien que j'ai vite conçu la déception que ce profil de malades pouvait ressentir après chaque phase de mieux en rechutant)
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#PASC #PCC #longcovid
Les #séquelles d'une infection #sarscov2 (condition post covid, #covidlong) handicapent beaucoup toute une frange de la population au point de l'éloigner durablement du monde du travail ou de mettre en jeu un fragile #rétablissement pour ceux qui,
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ne voulant pas passer par la case (#retraite pour) #invalidité (selon leur statuts / employeurs) tentent un #tempspartiel #thérapeuthique.
Et ça n'est pas parce que les médias français n'en parlent quasiment jamais, à la différence de ce qui se passe côté anglo-saxon, que nous
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serions mystérieusement préservés.
Je n'ai jamais conçu l'intérêt de garder par devers soi une partie des informations (ce mythe #linformationcestlepouvoir 🥴 est ridicule car le vrai pouvoir est de savoir utiliser les informations et il est intrinsèque à chacun - ou pas).
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#TranchesDeCovid 23/05/2020
3 ans déjà que les premiers avertissements sur les #séquelles d'une infection #sarscov2 ont été émis.
3 ans qu'on tente d'extrapoler le nombre de personnes malades parce que malgré nos demandes répétées rien n'est encore en place pour un suivi des
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patients.
3 ans que ce sont les malades qui alertent et font de la prévention.
Malgré toutes les limites que les symptômes leur imposent. En allant parfois au-delà de ce qu'ils devraient.
3 ans et malgré tout quelques éclaircies parce que certains des 1ers #covidlong ont repris
2 Mon post d'il y a 3 ans pou...Dessin d'une pile couchée a...
repris une vie (presque) normale.
Mais d'autres se sont enfoncés dans la maladie très invalidante qu'est l'#encéphalomyélitemyalgique, et sont tristes comme les membres de @MillionsMissgFr de constater que les rangs des personnes très handicapées continuent de croître comme
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#santépublique #sarscov2
Une étude majeure à l'heure où le + grand relâchement règne jusque dans les lieux de soins avec la bénédiction de sociétés savantes @SPILF_ @LaSF2H @agenceANRS @SFMU_MS et @HAS_sante a minima, avec la bénédiction du ministère @Sante_Gouv que le délai
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moyen de réinfection est d'environ 6 mois au #Japon. Et que les réinfections sont plus fréquentes dans les groupes d'âge jeunes (FYI @Ecole_Oubliee
@co19longcours @winslow_la).
Dans une société comme la nôtre dans geste protecteur, ce délai moyen est sans doute inférieur.
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C'est un point mis en exergue dans un des échanges sous la publication :
" Les réinfections peuvent se produire dès un ou deux mois, en fonction du comportement individuel."
Rappelons aussi qu'une infection sur 10 débouche sur des #séquelles #covidlong comme l'a dit
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#santépublique #SARSCoV2
Non seulement le clip du @chbeziers est #horssol puisque nous sommes tous vulnérables aux #séquelles post infectieuses qui surviennent dans 1 infection sur 10 (donc non il n'y a pas respect strict des règles d'hygiène) mais en plus la récupération de la
1
#commémoration du #8mai1945 par son directeur @PhilippeBanyols porte atteinte à la mémoire de celles et ceux qui ont perdu la vie pendant la seconde guerre mondiale.
Rien ne va. Rien.
Que vous n'ayez rien retenu des nombreuses études publiées depuis + de 3 ans est une chose.
2/ Broche bleuet de France que...
Mais vous auriez pu avoir la décence de le garder par devers vs. Car là avec ce clip vous trompez le grand public ignorant de la chose en mode argument d'autorité si c'est un CH qui le dit c'est que nous ne risquons plus rien. Or 1 infection sur 10 se solde par des #séquelles.
3/ Visuel sur la récente alert...
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🙏 @GwenFauchois & honte vraiment aux #parlementaires qui en 3 ans n'ont rien compris ni appris.
En espérant que les 2.000 soignants concernés ne seront pas au contact des #patients puisqu'il est des pathologies - comme les #séquelles d'1 infection #SARSCoV2 auxquelles nous
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sommes #tousvulnérables.
Le @WHO alerte sur le fait qu'1 infection sur 10 aboutit à 1 condition post covid nécessitant une prise en charge par le système de santé, pour atténuer les symptômes &l non pas guérir puisqu'à date le rétablissement & apprendre à vivre autrement sont
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les seuls horizons qui s'offrent à une partie des #covidlong.
Jouer sciemment à la roulette russe avec une si forte probabilité et jusque dans les lieux de soins, sans qu'aucun parlementaire ne s'en émeuve, illustre un sacré échec de la France en tant que pays scientifique.
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#covidlong #conditionpostcovid : merci @FLAHAULT d'avoir pris le temps de poser ce fil qui recense quelques études en faveur d'une des étiologies manifestement impliquée dans les #séquelles, parfois très invalidantes, qui font suite à une infection #sarscov2 : la persistance
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virale. C'est un mécanisme auquel croient de longue date de très nombreux malades qui pour cette raison appelle de leur vœux de pouvoir accéder à des #anriviraux. Pour l'heure aucune étude randomisée en double aveugle n'a été menée jusqu'à son terme. Et celle qui se déroule aux
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États-Unis actuellement exposé les patients qui ont souhaité la cohorte au risque d'un nouveau #covid #nosocomial puisqu'ils sont reçus par des soignants non masqués (cf. ) ce qui introduit de facto des facteurs de confusion susceptibles de biaiser les
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#covid19
"Un enfant va à l'école puis au taekwondo alors qu'il est pré-symptomatique. En l'espace de trois semaines, 75 foyers sont infectés, soit 201 infections. Le rôle des enfants dans cette pandémie est considérable."
Et leur faire porter ce risque
🔹de #séquelles
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pour eux #covidlongpédiatrique ;
🔹de culpabilité si leurs proches sont vulnérables, font des formes sévères de la maladie, décèdent ou restent handicapés suite à la dite infection.
Ça n'est pas à eux d'assumer l'absence de courage et de sens politique qui a fait tomber aux
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oubliettes le grand plan qualité l'air intérieur promis par le candidat @EmmanuelMacron lors du meeting d'entre-deux tours à Marseille en avril 2022 () et concouru à l'abandon des masques jusque dans les lieux de soins.
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La #santépublique mérite mieux que des menaces de représailles en mode #jugementdernier.
Poser les chiffres bruts tels qu'ils caractérisent 3 éléments clés afin d'analyser le sujet #covid19, parce que nombreux sont ceux qui s'expriment juste à hauteur d'opinion, c'est encore
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et toujours ouvrir la porte à des menaces #grossefatigue
Nous sommes en démocratie, donc chacun est libre
1⃣ de décider de croire ou non en la fiabilité des sources citées & le cas échéant d'en proposer d'autres,
2⃣ d'en tirer les conclusions qu'il souhaite
Mais entre adultes
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il serait vraiment temps de mettre à niveau les échanges. Les cours de récréation, cela fait logiquement longtemps que nous les avons quitté. Et le spectacle pitoyable que donnent certains de nos parlementaires principalement à l'@AssembleeNat ne devrait pas être 1 invitation
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#santépublique #prévention #covid19
Brève mise à jour sur la galaxie des variants #Omicron XBB.1.X par @mvankerkhove pour le @WHO
"Les sous-lignées XBB, y compris XBB.1.5, XBB.1.16, XBB.1.9, sont dominantes dans le monde entier. La surveillance est très importante.
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Soyez vigilants. Chaque semaine, des millions de personnes sont (ré)infectées, des centaines de milliers sont hospitalisées et des milliers meurent du #COVID19.
Soyez prudents."
Le @DrTedros au sujet du risque des réinfections indiquait cette semaine qu'une fois sur 10 il y a
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des #séquelles (francetvinfo.fr/sante/maladie/…).
Et le @WHO a aussi rappelé cette semaine encore, avec des visuels qui attirent plus les railleries qu'une prise de conscience tant des responsables que de la population générale, que la seule solution pour éviter le #covidlong est de
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#longcovid : key article @TheAtlantic
Recognize and accept LC.
Developing so many qualities/knowledge/skills to recover by being able to take on the essentials and live differently with adapted projects.
It is a powerful experience.
Despite a weak, fragile, limited and
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painful body, I feel stronger
I had to do this because I lacked so much energy and I had to save the indispensable
1️⃣ finally learn to hear and respect my body's needs
2️⃣ in order to avoid PEMs (cdc.gov/me-cfs/treatme…) I had to plan my days and weeks accurately so that the
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the activity load was compatible with my resources, but also / and above all, because this first point was simple for me, to listen to my emotions but choose to react to them in a healthy way (thus re-programming the drivers which until then had largely conditioned my
3/
Read 20 tweets
#covid19
En consultant les souvenirs d'il y a 3 ans et cette infographie @le_Parisien partagée par un syndicat d'enseignants décriant les #gestesprotecteurs prévus dans les écoles je mesure combien je n'ai pas alors pris conscience de l'énorme force de résistance qui allait
1/ Post Facebook du FSU-SNUipp...L'infographie du Parisien D...
aboutir au #vivreavec et à la situation actuelle.
Dès le départ les #syndicats et la majeure partie des personnes engagées en #politique au sens large ont fait le choix au mieux de ne pas s'exprimer sur le sujet (#terrainminé) au pire d'avoir des positions en faveur de la seule
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sacro-sainte #liberté, roulant au pied l'#égalité et la #fraternité.
On n'entend pas plus les dits syndicats aujourd'hui
1️⃣ s'émouvoir du sort des enfants et adolescents décédés ou incapables de suivre une scolarité normale depuis plus de 3 ans pour les plus anciens #covidlong
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#covidlong
🙏 à une des médecins britannique les plus investies au côté des malades concernées par les #séquelles d'1 infection #sarscov2 pour ses prises de parole régulière pour porter à connaissance le sujet. 🙏 @drclairetaylor
" Avoir la Covid n'est pas 1 échec personnel
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Devenir covidlong n'est pas un échec personnel.
Le fait d'être exposé à un risque élevé de Covid n'est pas un échec personnel.
Les gens ont à peu près autant de contrôle sur cela que sur la couleur de leurs yeux.
Cessez donc de considérer que c'est de leur faute.
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Nous en sommes maintenant à l'étape suivante de ce cirque, qui consiste à traiter ceux qui ont des Covid, des Covidlong, qui présentent un risque élevé de Covid ou qui veulent éviter les Covid autrement que comme s'il s'agissait d'une FAUTE DE CARACTERE.
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#covidlong #J1153
3 ans 1 mois et 27 jours sans jamais un jour #commeavant 🎶 dans mes rêves d'antan 🎶
Le #vivreavec 1 virus qui invalide lourdement est un (🤐 de) #leurre. Personne ne sait aujourd'hui remettre en état un corps touché par les #séquelles
Alors et en attendant que l'air intérieur soit pour partout et qu'il soit donc possible d'abandonner les masques qui constituent le seul moyen de ne pas être infecté protégeons-nous les uns les autres
Nous sommes #tousàrisques. Et c'est frustrant de voir des @GaetanGracia chaque
jour venir grossir nos rangs (même si j'espère que leur PEC précoce et les progrès des chercheurs ces 3 dernières années lui - et leur sera, favorable) parce que
🔹les autorités n'ont pas su communiquer à hauteur,
🔹 l'évocation du sujet dans les médias a été timide, souvent
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