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Studie #BC007 und positive Erfahrungen @UK_Muenster đ§”
Vor einiger Zeit bin ich ĂŒber TW auf dieses Forschungsteam @AlexandrosRovas âŹïž aufmerksam geworden. Sie untersuchen vaskulĂ€re Langzeitfolgen bei #PostCovid 1/
Vor einiger Zeit bin ich ĂŒber TW auf dieses Forschungsteam @AlexandrosRovas âŹïž aufmerksam geworden. Sie untersuchen vaskulĂ€re Langzeitfolgen bei #PostCovid 1/
Aufgrund meiner starken Atemnot habe ich einen Termin in der Pneumologie @UK_Muenster vereinbart.
Dr. Mohr war sehr freundlich und neben seinem medizinischen Wissen wirkte er sehr ehrlich und empathisch!
Es wurden direkt Fragen in Richtung PEM gestellt. 2/
Dr. Mohr war sehr freundlich und neben seinem medizinischen Wissen wirkte er sehr ehrlich und empathisch!
Es wurden direkt Fragen in Richtung PEM gestellt. 2/
,,Was passiert wenn Sie sich ĂŒberanstrengen?"
,,Betreiben Sie Pacing?" Das waren Fragen die ich aus einer Uniklinik noch nicht kannte. Und obwohl ich nicht an PEM leide, sondern die autonome Dysfunktion, Schmerzen, MuskelschwÀche 24/7 durch #SFN bei mir im Vordergrund stehen, 3/
,,Betreiben Sie Pacing?" Das waren Fragen die ich aus einer Uniklinik noch nicht kannte. Und obwohl ich nicht an PEM leide, sondern die autonome Dysfunktion, Schmerzen, MuskelschwÀche 24/7 durch #SFN bei mir im Vordergrund stehen, 3/
In diesem Theard zur "Neuropathie der kleinen Fasern" oder auch "Small Fiber Neuropathie" wird nach kurzer ErlÀuterung speziell auf die Hautbiopsie und den Unterschied zwischen Unter- und Oberschenkel eingefangen eingegangen.
#SFN #SmallFiberNeuropathie 1/ đ
#SFN #SmallFiberNeuropathie 1/ đ
Bei der Small Fiber Neuropathie handelt es sich um eine relativ unerforschte Erkrankung, die in erster Linie durch NervenschÀden an den kleinen,
nicht myelinisierten peripheren Nervenfasern verursacht wird. 2/
nicht myelinisierten peripheren Nervenfasern verursacht wird. 2/
SchÀtzungen zufolge sind weltweit mehr als zehn Millionen Menschen von SFN betroffen, aber nur einer von zehn Patienten wird jemals diagnostiziert.
Allerdings stammt diese SchÀtzung aus dem Jahr 2019, d. h. vor Beginn der Covid-19 Pandemie. 3/
Allerdings stammt diese SchÀtzung aus dem Jahr 2019, d. h. vor Beginn der Covid-19 Pandemie. 3/
Lieber @Karl_Lauterbach!
Da Sie leider im #KaDeWe waren, - wo war eigentlich @starkwatzinger ? - 2 Min #MEcfs RealitÀt & Politik!
#MEcfsImBundestag
#Auslöser Infektionen - Impfungen - Fluorchinolone - UnfÀlle uvm - KomorbiditÀten #SmallFiber #POTS uvm
#WirfordernForschung 1/2
Da Sie leider im #KaDeWe waren, - wo war eigentlich @starkwatzinger ? - 2 Min #MEcfs RealitÀt & Politik!
#MEcfsImBundestag
#Auslöser Infektionen - Impfungen - Fluorchinolone - UnfÀlle uvm - KomorbiditÀten #SmallFiber #POTS uvm
#WirfordernForschung 1/2
Weil einige Anfragen kamen:
das Video enthĂ€lt Ausschnitte aus dem 3sat Kulturzeit Beitrag (Oktober 2022 ĂŒber #MEcfs @KarenBreece Wienâs Anatomy), plus Ausschnitte Debatte #MEcfsImBundesTag
Hier der Link zum Beitrag (Autoren D.Schmidt-Langels/S. Dahrendorf)
das Video enthĂ€lt Ausschnitte aus dem 3sat Kulturzeit Beitrag (Oktober 2022 ĂŒber #MEcfs @KarenBreece Wienâs Anatomy), plus Ausschnitte Debatte #MEcfsImBundesTag
Hier der Link zum Beitrag (Autoren D.Schmidt-Langels/S. Dahrendorf)
Lieber @StefanGelbhaar!
Sie sitzen fĂŒr meinen Bezirk im Bundestag.
Am Donnerstag 19.1.23 findet dort eine Debatte zum Thema âHilfe fĂŒr #ME/CFS Betroffeneâ statt. Gleichzeitig draussen eine stille Installation mit 400 Portraits von SchwerstBetroffenen #Nichtgenesen! 1/x
Sie sitzen fĂŒr meinen Bezirk im Bundestag.
Am Donnerstag 19.1.23 findet dort eine Debatte zum Thema âHilfe fĂŒr #ME/CFS Betroffeneâ statt. Gleichzeitig draussen eine stille Installation mit 400 Portraits von SchwerstBetroffenen #Nichtgenesen! 1/x
Ich kann nicht mehr zum Bundestag gehen. Liege ohne medizinische Versorgung in Ihrem Bezirk 24/7 zuhause, bitte Sie an der Debatte (19.1,18.10 Uhr) teilzunehmen,fĂŒr den Antrag zu stimmen. 2018 nach langjĂ€hriger Odyssee bin ich an der CharitĂ© mit #ME/CFS diagnostiziert worden. 2/x
#MEcfs, bei mir u.a. ausgelöst durch mehrere Infektionen, einem schrecklichen Antibiotikum namens #Fluorchinolone, inzwischen mit einem ârote Hand Briefâ versehen. Dazu gesellen sich noch das Posturale Tachykardie Syndrom (abnorme Herzarten, Schwindel, irrer Tinnitus u.v.m.) 3/x
Apotheken warnen vor Medikamentenengpass. Ein Problem, das #Medizinbrennt weiter verschÀrfen wird.
Auch wenn das BfArM noch keinen Hinweis auf versorgungsengpĂ€sse sieht, da es meistens Alternativen gibt, heiĂt meistens leider nicht immer. FĂŒr einen tagesschau.de/inland/apothekâŠ
Auch wenn das BfArM noch keinen Hinweis auf versorgungsengpĂ€sse sieht, da es meistens Alternativen gibt, heiĂt meistens leider nicht immer. FĂŒr einen tagesschau.de/inland/apothekâŠ
Gewissen Prozentsatz an PatientInnen besteht der Engpass also schon jetzt.
Gerade bei PatientInnen von #seltenenErkrankungen, fĂŒr deren Behandlung manchmal eh ausschlieĂlich "off-label" Medikamente zur VerfĂŒgung stehen, haben jetzt schon Pech gehabt.
Ich bin eine dieser
Gerade bei PatientInnen von #seltenenErkrankungen, fĂŒr deren Behandlung manchmal eh ausschlieĂlich "off-label" Medikamente zur VerfĂŒgung stehen, haben jetzt schon Pech gehabt.
Ich bin eine dieser
PatientInnen. Das "GlĂŒcksspiel, die notwendigen Medikamente zu bekommen" habe ich bereits letztens verloren.
Diesmal wurde ein KH Aufenthalt mein "GlĂŒck im UnglĂŒck". Aber was ist beim nĂ€chsten mal? Was mache ich nach dem kh,...?
Und ich werde bei weitem nicht die einzige sein.
Diesmal wurde ein KH Aufenthalt mein "GlĂŒck im UnglĂŒck". Aber was ist beim nĂ€chsten mal? Was mache ich nach dem kh,...?
Und ich werde bei weitem nicht die einzige sein.
Das @PEI_Germany kann trotz zigtausender #postvac FĂ€lle angeblich noch immer kein #Risikosignal fĂŒr die #Corona Impfstoffe feststellen. Der Grund: Betroffene von #Impfschaeden haben ihre Symptome einzeln gemeldet, aber nicht zusammenfassend unter dem Begriff #postvacsyndrom.
Bis vor kurzem gab es nicht einmal einen anerkannten ICD Code, mit dem Ărzte das #postvacsyndrom zuverlĂ€ssig melden konnten. Zahlreiche Betroffene berichten zudem, dass ihre Ărzte ihnen nicht glauben oder sich weigern, einen Verdacht auf #Impfschaeden zu melden. Besteht darauf!
Laut Infektionsschutzgesetz sind Ărzte dazu verpflichtet, einen Verdacht auf #Impfschaeden an das zustĂ€ndige Gesundheitsamt sowie an das @PEI_Germany zu melden. Und zwar am besten unter dem ICD Code U12.9! "UnerwĂŒnschte Nebenwirkungen bei der Anwendung von COVID-19-Impfstoffen".
Ich habe gestern mein ganzes PVA Gutachten bekommen. Was darin steht ist einfach nur unglaublich!
Vorab wie es wirklich um mich steht: Ich habe in etwa 10 Bell, bin bettlÀgerig, kann selbst noch aufs Klo gehen, 1x am Tag ZÀhneputzen,
1/ #Behördengeschichten #ChronischKrankAT
Vorab wie es wirklich um mich steht: Ich habe in etwa 10 Bell, bin bettlÀgerig, kann selbst noch aufs Klo gehen, 1x am Tag ZÀhneputzen,
1/ #Behördengeschichten #ChronischKrankAT
wenns gut lÀuft 1x die Woche duschen. Stiegen kriechen ist nicht mehr ohne #crash möglich. Von einem Arztbesuch, wo ich kurz sitzen muss bekomme ich in der Regel einen #crash von 2-4 Wochen.
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Auch kognitiv kann ich mich auch nicht mehr um mich selbst kĂŒmmern. Ich kann mich nicht auf mich verlassen. Ich kann mir kaum was merken und kaum kognitive Leistung erbringen. Auf Twitter meine Gedanken aufzuschreiben ist mein Maximum. ArztgesprĂ€che gehen nur unter Adrenalin.
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