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Most recents (9)

Hoy ha sido un buen día a pesar de recibir una mala noticia.

Ella se llama Sonia es una persona increíble que conocí hará unos 3 años y que compartimos edad y enfermedad

Hoy mi mente tras ver una foto de instagram con un texto que no sabía cómo interpretar ha dado mil vueltas
La foto (Sonia en un hospital llena de cables) el texto (Algo de una semana de vida... o algo parecido). Hay veces que una corazonada te lleva a no pasar de largo una foto y he vuelto atrás a buscarla de nuevo tras salirme de la App y quedarme pensando.

Si no os lo he dicho,
adoro a Sonia, ella y yo somos polos opuestos, creo que en casi todo, pero nos compenetraos y nos entendemos a la perfección. ¡Si supierais la de partidas de #trivial que nos echamos por tlf.! Sí, de trivial, el trivial de la vida porque cuando padeces nuestras #enfermedades
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No estoy de acuerdo en que la #EncefalomielitisMialgica sea una #enfermedad invisible, porque yo la veo, mi hija la ve, mis amigos, mis padres, todos quienes me conocen saben que esta “Mónika” no es la Mónika de siempre, no es la Mónika llena de alegría por mucho que se esfuerce
no puede caminar, no puede hablar, no puede a penas pensar y elaborar una simple suma, no puede salir sola de casa, no puede acudir a un centro médico porque las intolerancias a los químicos #SQM y su enorme agotamiento por el #SFC no la dejan estar sentada en una sala ni 5 min
Todos ven una Monika guapa, sí, porque nuestra Monika es guapa a rabiar, aún con sus 30kg de más por NO poder MOVERSE, a ella se le ve el dolor 😖 en la mirada esa mirada que intenta seguir transmitiendo dulzura, todos quienes la conocemos sabemos que esta Monika está sufriendo
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Necesito encontrar #trabajo, soy muy buena en todo en lo que he trabajado en esta vida, en lo único que soy realmente mala es en ser enferma. No puedo permitirme el #lujo de estar enferma pero me ha tocado el pack completo y la #encefalomielitismialgica #SFC #pwME me tiene
encerrada en casa con síntomas físicos y cognitivos tan Severos que no puedo a penas ni leer una simple nota del colegio y entenderla.
Echo de menos trabajar, ser independiente, tener solvencia económica, tener vida social, sentirme útil, valiosa, sexy, divertida, echo de menos
ser mamá, ocuparme de las necesidades de mi hija. Y NO puedo hacer nada para cambiar todo esto. Llevo años intentándolo con todas mis fuerzas y solo me ha servido para empeorar. Echo de menos hacer ejercicio, arreglarme, maquillarme, ir a la peluquería... se une al pack
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La #mascarilla és obligatoria para los enfermos de #SQM no es que contagiemos, NO. Es que no podemos respirar si nuestras mascarillas especiales para no inhalar químicos. ¿Qué químicos pueden haber en la calle si no se ven? Pues tu colonia, tu gel de ducha o champú, el chicle que
vas mascando, el cigarro que fumas, el humo de carburantes de coche, los suavizantes de la ropa que llevas, el agua con desinfectante con la que limpian las calles, los productos fitosanitarios con los que fumigan los árboles, el olor de porros, pinturas, esmaltes... y así un sin
fin de productos que nos generan síntomas como migrañas, náuseas, urticaria, desorientación y ausencias mentales, irritabilidad... que hacen que tengas que aislarte en la habitación de tu casa para no enfermar más rezando que tus a tus vecinos no les de por limpiar con lejía ni
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Hoy me siento triste, muy triste 😞 leer los síntomas que @GloOrtizMiluy ha desarrollado tras el #COVIDー19 me lleva a años atrás a recordar cada paso de mi enfermedad. Nunca supe que me pasaba. Pero años de diarrera, agotamiento inmenso, dietas sin lacteos ni gluten por años sin
ninguna eficacia para disminuir síntomas de hinchazón de estómago, náuseas, migrañas. Años de analíticas de tiroides y sin dar jamás datos positivos, mi cuerpo se vio con 30 kg de más sin poder hacer mi hobby (deporte), tener que dejar el trabajo por ausencias mentales
Tener que dejar de salir de casa por afectación a los químicos #SQM tener que dejar de usar tecnología por el aumento de mi sensibilidad electromagnética (el médico me dijo que me tendría que ir a vivir en medio del monte) ¿Yo sola? ¿Qué hago con mi familia? No puedo pedirles
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¿Qué es la Sensibilidad Química Multiple? ¿A quienes afecta? ¿Es grave?
Si estas preguntas van dirigidas a un enfermo de #SQM os podrá o no responder según su afectación.
Si queréis más info os la puedo pasar. @sanidadgob Necesitamos médicos especialistas.
Gracias por el RT 👍🏼
Gracias por el RT @Analin87
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Se veía venir, se sentía... y de pronto llegó el crash/colapso. Falta de aire (mis músculos están agotados), dolor de cabeza, ojos hinchados y medió cerrados, mis piernas hace horas que a penas me responden, los sonidos me duelen, sí, cuando llega el crash la sensibilidad ⬇️
aumenta y tanto sonido como la luz molesta (aunque sean tenues) duelen. Toca hacerse un ovillo, meterse en la cama y pasar días hasta que el cuerpo pueda volver a funcionar, no puedo permitirme el lujo de ver una serie o escuchar música porque me aumentaría el los síntomas ⬇️
La #EncefalomielitisMialgica llego hace años, se fue agravando gracias a la terapia de ejercicio que los médicos te “recetan”, gracias al neurólogo que a pesar de no tener ni idea de esta enfermedad, se permitió cambiar de especialidad y creyendo ser psicólogo me dijo que lo ⬇️
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🔴Un grupo de pacientes de #EncefalomielitisMiálgica / #SíndromedeFatigaCrónica #Fibromialgia #SQM #EHS #POTS y #LYME nos hemos unido con el objetivo de dar #Visibilidad a nuestras patologías, conseguir #Investigación para que nos den una solución a nuestra enfermedad
Abro hilo👇
Nos centramos solo en lo que nos une, dejando a un lado todas las diferencias o cualquier discrepancia por pequeña que sea. Todos estamos de acuerdo en lo que necesitamos y nos centramos sólo en esto. Tenemos un proyecto para conseguir este objetivo, pero necesitamos ser muchos.
Podéis participar todos los que estéis dispuestos a ayudar: pacientes, familiares, amigos, conocidos, asociaciones, así como cualquier persona que quiera ayudarnos. Entrad aquí, en nuestro grupo de Facebook, ahí explicamos cómo lo vamos a hacer:👇 facebook.com/groups/2486980…
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Muy pero que muy agotada de esta situación. ¿Alguien sabe lo que se siente al padecer #SindomeQuimicoMultiple y NO poder salir de tu casa? Si sales te expones a tener síntomas HORRIBLES además de sentirte el ser más insoportable y rarito, siempre eres el que no puedes quedar
No sales a penas de casa, hueles hasta los perfumes de los foulards que llevan años en el cajón, hueles los químicos de los chicles, humo de coches, tintes, lacas, pinturas, humo, cremas.... no solo es que lo huelas con tu súper nariz detectalotodo, es que al primer ápice
De Quimico que entra en tu nariz, ojos o piel se desencadenan un montón de síntomas que no son pra nada agradables, primero te arde la garganta, sientes que dentro de tu pecho hay millones de cristalinos, notas como tú cabeza de hincha y duele, duele mucho, los ojos escuecen
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