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Thread đŸ§” zu #DIAGNOSTIK

#LongCovid #MECFS

Nach > 1 Jahr das erste schwarz auf weiß Ergebnis eines Spezialisten, welches meine Symptome erklĂ€rt 🙏

Möchte euch daran teilhaben lassen #WissensSharing

Mein Fazit als erstes: Die 8 h Fahrt haben sich gelohnt!

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Ich fuhr heute nach #MĂŒnster in die Praxis von Dr. Kacik, ein #Angiologe, #Internist und #Spezialist fĂŒr #postvirale Erkrankungen des GefĂ€ĂŸsystems.

Ein Held in weiß, der auf Augenhöhe mit Patienten spricht, bis ins Detail erklĂ€rt und NICHT stigmatisiert đŸ‘đŸ»

#Privatpraxis

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In Vorbereitung auf den Arztbesuch und nach Terminvereinbarung (Wartezeit 3 W.) gab es ein paar #Fragebögen!

Nicht die PHQ‘s sondern fĂŒr #PEM, #MECFS sowie Symptomeingrenzung!

Diese konnte man bequem zu Hause ausfĂŒllen und zusammen mit Vorbefunden per Mail zusenden!

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Read 14 tweets
#Stigmatisierung hat ein neues Level erreicht ⚠

Es folgen AuszĂŒge aus meinem heutigen Termin beim Neurologen 2.0 🧠

Ein 🎭 in 19 Akten mit dem Titel:

đŸ‘‰đŸ» „Wie es dazu kam, dass ich aus der Praxis geworden wurde“ đŸ€Ą

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Bevor es zum ArztgesprĂ€ch kam, wurde ich gebeten 5 Seiten gefĂŒllt mit Fragen zu beantworten, die sich auf neuropsychatrische Störungen bezogen - ist legitim, #Brainfog zeigt sich jedoch schnell

Als nĂ€chstes wurde ein shellong Test durchgefĂŒhrt.

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Hatte immer noch keine Möglichkeit mitzuteilen, warum ich eigentlich vor Ort war
 60 min waren rum und ich schon am Ende mit der Kraft.

Ich wurde gebeten eine Liste mit Dingen, die ich einnehme mitzubringen. Tat ich und notierte 4 Medis (Antihistaminika & Co.) und NEMs

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Read 22 tweets
Guten Morgen, liebe #Follower & solche, die es werden wollen! 😉

Immer wieder passiert es, dass #LongCovidKids #MECFSKids bzw. Eltern in Schulen o. Ämtern Probleme bekommen.
Die Kinder werden trotz deutlicher Symptomatik in den Unterricht gedrÀngt.

Ein đŸ§” von #BildungAberSicher
FĂŒr die #MECFSKids #LongCovidKids ist dies höchst problematisch, da sie dann der einzigen bisher bekannten wirksamen #Therapie bzw. #Verhaltensweise, die in diesem Fall sicher angeraten werden kann, nicht nachkommen können:

dem #Pacing!

2/
mecfs.de/was-ist-me-cfs

Unser neuer #Flyer soll hier erste Hilfe geben.
Er kann, darf und soll an #LehrkrĂ€fte, #Erzieher_innen, #Schulpsycholog_innen, #Schulleitungen & Ämter weitergegeben werden.
Er bietet eine erste Information und weiterfĂŒhrende Links.

3/
Read 13 tweets

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