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Most recents (24)

Non, Mesdames et Messieurs les élus, on ne soigne pas les gens #desterritoires avec de l'espoir.
C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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petit à petit, on guérit" au mépris de toutes les études sur les trajectoires des patients (e.g. la dernière menée sur la cohorte @PatientsComPaRe sur l'évolution sur 2 ans des symptômes endurés par les patients
compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
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comme les autres malades #chroniques à #vivremalgré les symptômes et que c'est très loin de nous permettre de vivre une vie normale. Et là ce sont les messages que peuvent faire passer les chroniques d'autres pathologies qui sont parfois vecteurs d'une violence symbolique
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#covidlong, une troisième étude portant sur les données de la cohorte @PatientsComPaRe distingue 3 profils de patients à 2 ans :
5% d'amélioration rapide
90 % d'amélioration lente
5% de symptômes importants et persistants
Parce que je ne serais pas en état de faire un résumé plus détaillé, le 🧵 de @nicolasberrod :
NB : pour les 90% l'amélioration est très lente (🙏 @Jerome_Larche)
NB 2 : il n'existe à ce jour que des soins de support / palliatifs / symptomatiques pour
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diminuer certains symptômes. Et le #rétablissement tient beaucoup à la façon dont le #patient, dans ses #environnements et avec son #histoiredevie, apprend à #vivremalgré la maladie. (#vivremalgré c'est mon choix, d'autres préfèrent #vivreavec, #assimiler etc. & rien que cette
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#TranchesDeCovid - J'achève de digérer ma visite médicale.
🔹"Il y a eu les crises de tétanie, puis de spasmophilie, la fibro et maintenant le covidlong. L'un chasse l'autre."
🔎 Manque l'hystérie quand même dans cette belle liste.
🔹"Il y a trop de profils pour que tout soit
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bien #covidlong. Certains ont pu se rattacher à cette entité. Et/ou ça a révélé des pathologies pré-existantes et à bas bruit.
🔎 Ça probablement mais marginalement. 👻 sort de ce corps.
🔹"Mais tout le monde a des temps de trajets pour se rendre à son travail."
🔎 Mais tout
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le monde ne doit pas planifier avec une rigueur martiale ses journées pour réaliser les indispensables.
Si on peut partir sur une approche gagnant gagnant et éviter la case radiation des cadres pour invalidité c'est quand même mieux.
🔹"Il y a le congé pour convenance perso
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#Chronique
Plus de 3 ans que le #sarscov2 est entré dans ma vie ...
Le 24/02/2020 nous avons passé la journée avec Mademoiselle A. au parc animalier de Sainte Croix à Rhodes grâce à @bleusudlorraine. J'étais déjà contaminée et donc sans doute contagieuse car le 26/02 au soir
1/ Photo de moi et Mademoisell...
j'ai esquivé le pain pommes ayant la crève et étant très fatiguée, comme me l'a rappelé un couple d'amis ce mercredi. Je n'avais plus souvenir de cela me concernant et j'avais positionné le t0 de mes symptômes au 27/02/2020, où j'ai dû quitter la journée @franceactive Lorraine
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avant le déjeuner, mais après mon impro avec le moustachu le plus célèbre de Lorraine, François Barthelemy & Julien Jouannic de la compagnie TILT, invalidée par un mal de tête inconnu jusqu'alors & intenable. Mal de tête qui n'allait pas desserrer son étau pendant + de 6 mois.
3/ Photo de l'improvisation av...
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#covid19
@d_spiegel précise qu' "en 2021, [il a] fait partie d'1 belle équipe qui a conclu que "la COVID-19 multiplie largement les risques existants auxquels sont confrontés les patients"
Il poursuit ainsi : "Il est plausible que les survivants continuent d'avoir des risques
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accrus, ce qui pourrait contribuer à la surmortalité actuelle, ainsi qu'aux retards dans les soins actifs."
Hors malgré ces évidences, et partout dans le monde les autorités
1️⃣ diminuent les moyens permettant de suivre le #sarscov2 (en 🇨🇵 le remplacement du réseau @RObepine
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par #SumEau semble poussif - pour le suivi via l'analyse des eaux usées ; le nombre de séquences soumises au GISAID a diminué de 90% )
Même si @SantePubliqueFr et l'@agenceANRS préparent un #Emergen 2 pour la surveillance génomique
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#santépublique : la #qualitédelairintérieur défi de ce siècle
"Le truc [...] , c'est que ça marche sur n'importe quel variant & n'importe quelle maladie aéroportée ; ça aide contre la pollution & contre toutes sortes de choses. & ça ne prive personne de ses libertés."
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La présence de purificateur d'air seule permettra de pouvoir lâcher une partie des #gestesprotecteurs dont le port d'un masque, idéalement #FFP2 vu le peu de personnes qui ont compris que quand #jemeprotège, #jeteprotège face au #sarscov2 qui peut induire chez TOUT LE MONDE
2/ Photo de profil de mai 2020 sur laquelle je porte un masque Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesu
des #séquelles - puisque l'absence de #comorbidités ne garantit en aucun cas de ne pas basculer #covidlong & que la #vaccinatipn, si elle ↘️ aussi les effets à lg terme, n'en préserve pas pour autant (cf. par ex cette étude rétrospective israélienne
bmj.com/content/380/bm…)
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#covidlong : merci à @nathanpsmad qui ce matin a permis à cet article de @TheGardianNews de remonter sur ma TL - merci @ROXANE66 aussi.
Les experts avertissent que les patients souffrant de covidlong utilisent des traitements coûteux et non éprouvés.
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theguardian.com/society/2022/d…
[En voici la traduction que je commenterai entre crochets au fil du texte pour les éléments le nécessitant particulièrement]
Le manque de thérapies approuvées et la nécessité de travailler font que les gens se tournent vers des options telles que le "lavage de sang".
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[aphérèse effectuée en Allemagne, à Chypre … où affluent des patients du monde entier – qui en ont les moyens et/ou organisent des collectes sur les réseaux pour financer ces nombreuses cures avant et pendant lesquelles les recommandations et traitements autres que la simple
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#covid19
Si vous êtes vraiment inquiets au sujet d'un #vaccin à #ARNm contre le virus, vous devriez arrêter tout de suite.
Le virus a beaucoup plus d'ARNm, l'utilise de manière nuisible et en met partout dans vos organes (99,97 % du corps humain lui sont accessibles)
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5 tissus seulement y échappent :
1️⃣ cornée
2️⃣ épiderme
3️⃣ glande pinéale
4️⃣ prostate
5️⃣ membrane du labyrinthe interne de l'oreille

Il devient donc urgent d'apprendre à #vivremalgré en cessant de banaliser les personnes qui décèdent et d'invisibiliser
celles et ceux qui en conservent des #séquelles durables, qui vont bien au-delà de l'anosmie que certains reconnaissent comme seuls symptômes réellement imputables au #sarscov2 (pensées vers l'équipe CASPER) comme en témoigne ce graphique avec la tachycardie, le syndrome de
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C'est bientôt la période des #voeux et des #bonnesrésolutions
Et si nous nous protégions vraiment face au #sarscov2 en donnant à chacun la faculté de #sautodéterminer (#liberté) mais sur la base de connaissances suffisantes sur les #séquelles laissées derrière lui par
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le #virusquonnepeutpasnommer.
Le #sarscov2 a la faculté prodigieuse d'atteindre 99,97 % du corps humain.
5 tissus seulement y échappent :
1️⃣ cornée
2️⃣ épiderme
3️⃣ glande pinéale
4️⃣ prostate
5️⃣ membrane du labyrinthe interne de l'oreille

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En conséquence les atteintes sont multisystémiques et
🔹ni la gravité de la #covid19 en phase infectieuse (post contagion immédiate)
🔹ni l'état de santé
ne permettent de savoir si nous allons ou non développer des séquelles.
Les #facteursderisques que tout le monde a en tête
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que le port du masque soit obligatoire dans les lieux mal ventilés où la promiscuité est la plus forte.
Alors que l'exécutif peine a minima à fournir les informations nécessaires et suffisantes pour sortir d'un narratif complaisant face à un "gentil" virus qui permettrait de
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#vivreavec, entendu comme un #vivrecommeavant, il faudrait vraiment que la #compom passe sur un discours plus en phase avec la réalité et donc un #vivremalgré la menace de décès pour les plus fragiles et de #séquelles pour tous (jusqu'à preuves du contraire).
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Bonjour monsieur le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun
Ce que j'aimerai c'est que vous, vos collègues, vos collaborateurs et tous les hauts fonctionnaires qui régulièrement sont sous l'oeil des caméras et photos montrent aussi l'exemple en portant un masque.
Il y a forcément
dans chaque lieu où vous passez au moins une personne #vulnérable.
Et elle ne peut à elle seule se protéger, malgré la #vaccination si elle lui est accessible, et le port d'un masque fut-il #FFP2 voire #FFP3.
Donner corps à vos #recommandations permettrait à la population de
comprendre que le #vivreavec que vs avez choisi comme #leitmotiv n'est pas un #vivrecommeavant mais 1 principe de base du #vivremalgré les #virus (r)émergents dont la propagation est facilité par le #changementclimatique.
Pour vs avoir entendu vendredi sur l'approche #onehealth
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Merci à @EricFleutelot de lutter contre la #banalisation des #décès #covid19 qui avec l'#invisibilisation des #covidlong légitiment le #vivreavec des autorités, compris comme un #vivrecommeavant par la majorité quand il faudrait #vivremalgré et penser #vraieprévention
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c'est-à-dire cumul de #gestesprotecteurs (voir le modèle en emmental 🙏 @MackayIM).
Nous sommes #tousvulnérables face aux risques de #séquelles post infection #sarscov2, a fortiori si ces dernières se succèdent et malgré la #vaccination qui ne peut être l'alpha et l'oméga de
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la prévention face à des atteintes polymorphes que l'on sait soulager - au mieux, mais sans pouvoir pour autant traiter la cause et donc guérir les personnes touchées.
Et cela induit des coûts socio-économiques et des conséquences géopolitiques vertigineuses.
La stratégie
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Personnellement je ne crois pas du tout au "bon sens collectif" des français auquel vous faites référence monsieur le ministre @olivierveran
Et ce qui fait le lit d'un variant plus dangereux c'est précisément la légèreté de nos #gestesprotecteurs.
Nous sommes #tousfragiles
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(cf. un virus qui peut laisser des séquelles ds quasiment l'intégralité de nos tissus & fonctions à l'exception de 5 sites :
1️⃣ cornée
2️⃣ épiderme
3️⃣ glande pinéale
4️⃣ prostate
5️⃣ membrane du labyrinthe interne de l'oreille
) et nous laissons pourtant
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l'échappement immunitaire prospérer (il y a désormais plus de 500 variants qui coexistent dans la soupe #sarscov2).
Donc "en garder sous le coude" ça n'est pas empêcher les #vulnérables qui se savent concernés et dont la #compol nous rebat les oreilles jour après jour exposées
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#handicap merci à @francetvslash de montrer à travers les échanges entre ces 5 personnes en #fauteuilroulant l'importance de l'acceptation (qui est tout sauf de la résignation - cf. étymologie).
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france.tv/slash/etiquett…
Augustin, Kubra et Roger m'ont particulièrement parlé parce qu'ils sont allés au bout du chemin et que je les sens parfaitement alignés.
Ils disent eux même que le handicap peut rendre plus fort. Mais que nous n'avons pas toutes et tous les mêmes capacités de résilience.
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💙 sur Adrien encore en chemin et qui n'a pas su faire tous les deuils, notamment celui du métier passion auquel il se destinait. 🤞 pour qu'il trouve comment travailler avec les chevaux, autrement (j'imagine @lejard_romain lui prodiguer de précieux conseils).
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Bonjour @anaisbard pensez-vous qu'il soit possible en lien avec les locales de @France3tv @France3Presse de réaliser des portraits au même format que le vôtre de toutes celles et ceux qui l'accepteraient pour lever mieux encore le voile sur les #invisibles.
L'idée étant aussi
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de mettre en avant une multitude de personnes donc proches de chaque personne qui verrait les témoignages et donc de tordre le cou à l'idée du "ils ne peuvent pas être plus de 2 millions puisqu'on voit toujours les mêmes" (sur qui au demeurant le poids des témoignages pèse
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lourdement car la volonté de bien faire pour le collectif emmène parfois au-delà de ses limites et vers un #MalaisePostEffort dont la multiplication aggrave la sévérité du #covidlong - 🙏 @anaisbard pouvez-vous faire passer le message à Christel pour laquelle je suis vraiment
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Ce soir, @EnvoyeSpecial diffuse un reportage dédié au #covidlong, laissant pour se faire la parole à @anaisbard, journaliste à @France2tv qui souffre, et je le pose d’emblée car c’est ce qui m’est apparu même sur les 2 minutes de la bande annonce ()
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d’une forme légère de ce #SFPI (syndrome de fatigue post infectieux).
En cela son état, pas plus que celui des patients du reportage « Enquête sur mon Covid long » ne résume les cliniques, propres à chacun.
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1⃣Je n’apprends rien que je ne sache :
➡️ni sur le fabuleux puzzle des effets du #sarscov2 sur les organismes, qui j’avoue me fascine car j’ai besoin de comprendre ce qui est en jeu,
➡️ni sur la variété énorme des profils (et dc sans doute des étiologies qui les sous-tendent)
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J'ai profité que @TBaubet pose hier combien il est révoltant que des psy n'aident pas leurs patients à accepter de #vivreavec pour revenir sur un paradoxe des #covidlong qui parce que certains médecins et chercheurs ont posé que la maladie était 'dans la tête' des patients
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(théorie que @lemondefr sous la signature de @pascale_santi a exhumée cette semaine - threadreaderapp.com/thread/1577309… ; toujours pas merci), ne parviennent pas à accepter leur besoin de soutien et d'accompagnement, décriant aussi pour cela les parcours de prise en charge proposé par
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les structures pluridisciplinaire qui petit à petit se structurent et se mettent en place sous l'égide des #ARS.
S'il y a effectivement eu, notamment chez les mineurs, des cas terribles et abusifs de tentatives de psychiatrisation, ça n'est pas la norme.
Et vue la colère qui
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#lobbying #covidlong
Aujourd'hui l'association @apresj20 fête ses deux ans d'existence,
threadreaderapp.com/thread/1577923…
Mais cela fait plus de deux ans qu'une partie de ses membres actifs, dont beaucoup furent contaminés en mars 2020 s'investissent. Eux et d'autres ...
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Y compris d'autres qui pensent différemment &/ou voient plus loin. Peut être même d'ailleurs a fortiori.
Des pistes importantes, comme celle de la #MDO (maladie à déclaration obligatoire) qui figuraient dans la tribune publiée le 6 juin 2020 par @leJDD (lejdd.fr/Societe/tribun…)
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n'ont jamais été reprise par l'association.
Ni d'ailleurs par la loi dite @MichelZumkeller (vie-publique.fr/loi/282605-loi…) qui elle demande la mise en place d'un site internet pour recenser et suivre les #covidlong.
Peut être serait-il possible, à l'occasion de la préparation des
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#covidlong #rhumato
Un article @TheLancetRheum met en exergue les questions qui demeurent en suspens ⤵️
thelancet.com/journals/lanrh…
🔹une définition toujours imprécise du CL, globalement posée comme une absence de récupération entre 1 à 3 mois après l'infection #sarscov2 pour des
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patients qui ont eu une forme légère à modérée du covid (les auteurs posent la différence avec le post covid et les séquelles organiques ou le stress post traumatique).
➡️ Cette distinction me semble peu opportune car la PEC hospitalière, singulièrement au printemps 2020, a
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été inégale en fonction des régions / certains CL présentent des séquelles organiques bien qu'ils aient fait en phase aiguë de l'infection 1 forme modérée
🔹 Le CL n'est pas 1 entité nouvelle si inattendue que cela puisque les #SFPI #SFPV (symptômes de fatigue post infectieux
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Alors moi je serai d'accord pour féliciter le président @EmmanuelMacron et son @gouvernementFR @Elisabeth_Borne (@Seb_Delescluse) et le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun (@MartinotPauline et @olivierveran #quisait) le jour où on cessera de se voiler la face concernant la
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#pandémie de #covid19 et que l'on abandonnera le si confortable et dangereux #vivreavec pour un #vivremalgré intégrant les #gestesprotecteurs et cela par le biais d'obligation une fois certains seuils dépassés.
J'ai par ailleurs soumis à plusieurs reprises des propositions en
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la matière et notamment dans ce fil
threadreaderapp.com/thread/1570986…
Alors bien au-delà des effets d'annonce j'espère rapidement voir des mesures concrètes suffisamment mûres pour que les dépenses afférentes soient intégrées au #PLF2023 (👋@BrunoLeMaire et @GabrielAttal).
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Monsieur le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun (👋 @MartinotPauline @olivierveran #quisait), Mesdames et Messieurs les ministres et ministre délégué en charge de l'@education_gouv et de @sup_recherche @PapNdiaye @sretailleau @CGrandjean_
Madame le chef du @gouvernementFR
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@Elisabeth_Borne (👋 @Seb_Delescluse) combien de temps encore allons-nous, avec le protocole sanitaire minimaliste, laisser le virus de promener chez nos enfants et adolescents, mettant ainsi en danger leurs proches ?
1/4 de l'effectif de la classe de 5eme d'ado2 absent hier
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2 cas covid officiellement remontés par l'établissement.
Une ado, contaminée fin juin dernier alors qu'elle était la seule à porter encore le masque qui me dit
1️⃣ inutile que je le porte seule ça ne me protège pas (& je ne peux que lui donner raison au vu des données infectio)
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Sans que cela enlève rien à ce que cette grande dame dénonce j'ai quand même 1 question @BFMTV
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"24 heures sur un brancard, sans rien manger": une résistante de 98 ans raconte son calvaire dans un hôpital parisien bfmtv.com/sante/24-heure… via @BFMTV
Se rendre aux urgences pour un examen important dans le cadre de son #covidlong, c'est juste une formulation malheureuse j'espère
Parce qu'un examen, même important, ça ne passe pas par la case urgence sans qu'il y ait du vital engagé 🤔
Parce que trop de #covidlong à défaut
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d'une prise en charge de qualité (👋 le réseau des #ARS supposé piloter des parcours conformes aux recommandations de la @HAS_sante et pensées vers @Jerome_Larche et @apresj20) vont chercher dans les services d'urgence des réponses et/ou examens qu'ils estiment nécessaires
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Mais même si nous sommes fatigués de nous répéter depuis mars 2020 @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron je ne cesserai pas de vous signaler toutes les incohérences du #vivreavec
Parce qu'au bout du bout, #Cassandre a malheureusement toujours raison.
Et que là les incohérences sont tellement flagrantes entre l'état des connaissances notamment sur les conséquences individuelles et socio-économiques et l'impéritie actuelle que ne pas les voir est souffrir
d'une cruelle cécité, que facilite sans nul doute le fait que la majorité de la population veut #vivrecommeavant.
Alors qu'il faudrait #vivremalgré en adoptant donc des mesures de prévention nécessaires et suffisantes.
Merci encore une fois @LehmannDrC et @libe pr cette salutaire
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#maladiechronique : relations #patients #soignants
Je viens d'écouter avec intérêt le replay de ce #webinaire @PatientsComPaRe de juillet 2022.
Ce qu'y rapportent le docteur @thitran3
et sa consoeur m'a, peut-être, permis d'identifier pourquoi mon vécu
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est plus nuancé et singulièrement différent de celui de beaucoup de #covidlong.
Je bénéficie d'un suivi mensuel auprès de mon médecin traitant, ce qui permet et de réévaluer l'état général, et d'effectuer toutes les démarches administratives inhérentes aux premières années
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d'une maladie chronique (arrêts maladie, #ALD, divers certificats médicaux - médecins experts auprès de la commission médicale départementale, #MDPH, société de transport en commun pour bénéficier du service #Handicap etc. et gestion en tant que de besoin des orientations vers
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