Thread by @MonaPerret

Aujourd’hui, journée mondiale des MICI, petit thread sur ma vie avec une maladie de Crohn. @afaCrohnRCH #TousEnViolet

1/ J’ai appris que j’avais crohn il y a cinq ans. J’avais 20 ans. J’ai eu mal au ventre pendant des mois avant d’oser aller en parler à un médecin. Et oui crohn ce n’est pas chic et aller parler de ses selles à 20 ans ce n’est pas facile.

2/ J’ai d’abord tenté de me voiler la face. Je me répétais que ça allait passer, que c’était rien. Au fond, j’avais peur. Ma mère a été malade 20 ans et diagnostiquée pour un crohn qui n’en était pas un. Je ne voulais pas. Je n’avais jamais pensé pouvoir avoir cette maladie.

3/ Trois quatre mois après le début des douleurs, j’ai fini par aller chez le médecin.Début de multiples examens.Puis longue attente pour rendez-vous chez mon super gastroentérologue.A nouveau des multiples examens et découverte de la joie des coloscopies, du régime sans résidus.

4/ Longue attente encore avant le résultat. Il faut être sûre. S’assurer que ce n’est pas une bacterie ou autres maladies. 14 kilos perdus en deux mois. Des médicaments qui ne font pas effet. De la cortisone qui permet de soulager et de cacher à certains moments la maladie.

5/ Puis enfin le diagnostic tombe : j’ai crohn. Au fond de moi, je le savais déjà. Je n’ai pas mal réagi sur le coup. Au contraire. J’ai décidé de me battre. De me battre encore plus contre la vie. De tout cartonner à la fac, de réussir mon concours. De ne rien changer à ma vie.

6/ De me battre encore plus contre la vie pour que cette maladie ne m’empêche pas de vivre. En parallèle, de multiples traitements : antibiotiques, imurel, cortisone et bien d’autres. Rien qui ne fonctionne vraiment sur le long terme et beaucoup d’effets secondaires.

7/ Puis, essaie d’un traitement par perfusion : le Remicade. Effet magique presque instantané. J’allais à l’hôpital de jour toutes les 8 semaines me faire perfuser et le reste du temps j’étais TRANQUILLE.

8/ Mais au bout de deux ans, mon corps n’a plus supporté plus le traitement car immunosuppresseur. J’attrapais tout les microbes et j’etais tout le temps malade. Mon crohn me foutait laa paix mais tout le reste dysfonctionnait. Arrêt du traitement.

9/ Encore un an et demi de presque rémission. Puis, depuis six mois, crohn a repointé le bout de son nez. Nous avons retenté le remicade mais mon corps ne l’a à nouveau pas supporté. C’est alors reparti pour des mois de douleurs et de recherche d’un nouveau traitement.

10/De petites phases de mieux puis à nouveau des crises. Des crises qui me fatiguent.Qui me donnent de la fièvre.Qui me font aller aux toilettes parfois 20 fois par jour.Parfois soulagée un petit peu par les corticoïdes qui m’apportent malheureusement d’autres effets secondaires.

11/ Je refuse alors de lâcher prise,je continue ma vie comme si de rien était,mon travail à temps plein.Puis mon corps m’a rappelé à l’ordre.M’a dit qu’il ne pouvait plus.J’ai été hospitalisée il y a deux semaine pour recevoir des perfs de cortisone pour à nouveau calmer la crise

12/ Crise qui n’a jamais été aussi grosse. En attente d’un nouveau traitement : le stelara dans lequel je mets beaucoup d’espoir. Et pour la première fois, suite à cette hospitalisation, j’ai décidé de lâcher prise. D’accepter d’avoir la maladie de crohn.

13/ D’accepter qu’en phase de crise, je ne puisse pas tout mener de front.
C’est difficile à 25 ans (et à tout âge j’imagine) d’être atteinte d’une MICI. De ne pas pouvoir faire tout ce dont j’ai envie. De connaître des phases de crise ou je dois mettre ma vie entre parenthèse.

14/De se sentir limiter par ce corps et ces douleurs alors que l’on a envie de vivre. De tout donner. J’ai appris a m’écouter et a parfois me dire stop. Il m’arrive encore d’être en colère et de trouver ça injuste de ne pas pouvoir vivre comme tous les jeunes de mon âge.

15/ Cette maladie est un long combat. Un combat permanent. Il est parfois difficile d’accepter que crohn peut revenir à tout moment. Pas facile d’accepter d’avoir une maladie à vie.

16/ Mais j’ai espoir. J’ai espoir qu’un jour, nous puissions guérir de nos MICI,
Merci à l’AFA et n’hésitez pas à les soutenir pour permettre l’avancée des recherches. #AFA @agnesbuzyn #maladiechronique #CrohnsDisease #crohn #WorldIBDday #mici