Thread by @Renalooo

1️⃣ Retour sur notre appel au secours au Président de la République 🙏
#greffe #dialyse #rein #immunodéprimés #COVID19 #variantdelta
👉 Un petit thread pour rappeler ce que nous vivons et demandons...

2️⃣📬Ce jeudi 22 juillet, Renaloo a adressé à @EmmanuelMacron une lettre ouverte 📩, pour l’alerter sur ce que nous, patients dialysés et greffés du rein, traversons, comme les 250.000 personnes immunodéprimées sévères en France.

leparisien.fr/societe/sante/…

3️⃣ En cas de contamination, notre mortalité est de l’ordre de 15 à 20%. Elle est supérieure à celle des résidents d’EHPAD (environ 12%), pourtant bien plus âgés.
➡️ Ca signifie que si on attrape le Covid, on a environ 1 "chance" sur 5 d'en mourir.
agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/bullet…

4️⃣ De nombreux travaux à travers le monde, et l’étude #EPIPHARE en France, confirment que la #dialyse et la #greffe figurent dans le groupe de tête des pathologies entrainant les risques de forme grave et de décès les plus élevés cc @MahmoudZureik
epi-phare.fr/rapports-detud…

5️⃣ La mise en évidence de cette très grande vulnérabilité a notamment justifié que nous fassions partie des patients ultra-prioritaires pour la #vaccinationCOVID quel que soit l’âge, dès janvier 2021 💉
renaloo.com/mission-accomp…

6️⃣ Malheureusement :
➡️ 20% des patients greffés et 18% des patients dialysés n’étaient toujours pas vaccinés au 30 juin dernier
renaloo.com/une-personne-g…

7️⃣ La vaccination a pour nous une efficacité souvent très diminuée, qui a justifié le recours à une 3e dose 💉💉💉systématique à compter d’avril 2021.
renaloo.com/confirmation-d…

8️⃣ Cette 3e dose semble suffisante pour la majorité des patients dialysés
➡️ mais un tiers des patients greffés n’a toujours pas d’anticorps à son issue, et près des trois quarts d’entre eux restent insuffisamment protégés
renaloo.com/grande-efficac…

9️⃣ Ces constats sont très préoccupants dans le contexte de l’émergence du variant delta, 3X plus contagieux et entrainant en population générale un risque doublé d’hospitalisation
franceinter.fr/societe/le-var…

1️⃣0️⃣ Dans les environs de Bolton, où le #variantdelta a bcp circulé en mai / juin, le nombre de patients transplantés contaminés est comparable à celui de mars-avril 2020. Tous avaient reçu 2 doses de vaccin.
Leur mortalité aurait atteint le taux dramatique de 30%.

1️⃣1️⃣ Des essais sont bien prévus en France pour explorer différentes stratégies de renforcement vaccinal (augmentation des doses, recours à d’autres plateformes…), mais ils n'ont pas commencé. Leurs résultats ne seront donc pas disponibles avant plusieurs mois. @odile_launay

1️⃣2️⃣ Une 4e dose de vaccin est possible « au cas par cas », mais son accès reste à ce jour très limité faute de recommandation officielle.
> 70% des patients greffés ont reçu leurs vaccins en centre de vaccination, mais la 4e n'y est pas disponible.
renaloo.com/wp-content/upl…

1️⃣3️⃣ Des anticorps monoclonaux en pré-exposition pourrait être une solution, @HAS_sante @ansm @agenceANRS y travaillent, mais les délais règlementaires sont longs. Ils pourraient, au mieux, être accessibles courant septembre. @nathanpsmad
renaloo.com/covid19-renalo…

1️⃣4️⃣ @HAS_sante s’est prononcée contre le recours et le remboursement des tests sérologiques permettant de mesurer nos titres d'anticorps post-vaccinaux. Pas d’accès à ces tests = aucune possibilité de renforcement vaccinal personnalisé 😢
has-sante.fr/jcms/p_3273496…

1️⃣5️⃣ Nous sommes donc arbitrairement condamnés par @HAS_sante, quelle que soit notre réponse à la vaccination, à poursuivre le confinement volontaire total auquel nous sommes astreints depuis le début de la crise, sans aucun espoir de sortie.

1️⃣6️⃣ Cette situation d’enfermement et de privation d’interaction sociale est évidemment devenue intenable. Ses conséquences psychologiques, familiales, professionnelles, humaines, sont dévastatrices.

1️⃣7️⃣ Nous appelons donc @EmmanuelMacron à intervenir pour qu’une protection effective nous soit apportée dans des délais compatibles avec nos détresses et l'urgence de la situation.

1️⃣8️⃣ Il s’agit de nous permettre sans délai et de façon équitable d’accéder :
➡️ à une 4e dose de vaccin en centre de vaccination
➡️ à des anticorps monoclonaux en pré-exposition

1️⃣9️⃣ Il s’agit aussi de prioriser sans attendre la #recherche publique et privée sur le renforcement vaccinal des personnes immunodéprimées, afin de répondre aux futurs défis de l’épidémie.
👉 Tous les acteurs, y compris les industriels, ont leur rôle à jouer.

2️⃣0️⃣ Enfin, dans l’attente que ces stratégies fonctionnent, la non-obligation de port du masque dans les lieux accessibles avec pass sanitaire impliquerait que nous en soyons totalement exclus.
👉 Nous demandons de renoncer à cette mesure, qui légaliserait notre mort sociale.

2️⃣1️⃣ Nous en appelons aussi à chaque citoyen.
➡️ S’il vous plait, ne nous oubliez pas.
➡️ Ne faites pas comme si nous n’existions pas.
➡️ Protégez-nous.
➡️ Vaccinez-vous.
➡️ Continuez à porter le masque et à respecter les gestes barrières.
🙏🙏🙏
#immunodéprimés #greffe

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