Afgelopen maandag was rondetafelgesprek #LongCovid georganiseerd door @wiepau, waar @Longfonds, @MichaelRutgers, C-Support, @AnnemiekedeG, mw van der Valk, @JudithRosmalen, mw van den berg-emons, en @JoostKlappe en ondergetekende namens @LongCovidNL spraken over #LongCovid
🧵
Allereerst dank aan @wiepau. We zijn blij dat we hier als patiënten de urgentie van #LongCovid en de problemen rondom adequate zorg, gebrek aan biomedisch onderzoek en acute problematiek v.w.b. de grote groep patiënten die nu in de WIA dreigt te raken aan het licht konden brengen
Zoals @FleurAgemaPVV terecht opmerkte, was er een opvallende discrepantie tussen het 1e en 2e uur van het gesprek:
Het eerste uur straalde uit: het is allemaal onder controle, komt goed
In het tweede uur bleek dat dit voor vele patiënten helemaal niet het geval is:
Zij zitten soms al 2 jaar geïnvalideerd thuis, zonder behandeling, met financiële zorgen en met het uitzicht op baanverlies en een WIA keuring met onzekere uitkomst.
Maar er viel meer op.
Onze rol was om onze zorgen van lotgenoten duidelijk te maken, en de tijd was hiervoor beperkt. Het was daarom niet mogelijk te praten over wat Long Covid nu eigenlijk is, wat we wel en niet weten.
Dit onderdeel was voor de sprekers in het eerste uur
(“Medische achtergrond”)
Wat niet expliciet werd benoemd: tienduizenden patiënten ontwikkelen een postinfectieuze chronische ziekte die tot forse invaliditeit en arbeidsongeschiktheid leidt.
Er werd voornamelijk gesproken over “langdurige klachten”, “aanhoudende klachten” en “restklachten”.
Dit is voor groot deel van de patienten een onjuiste benaming voor de ziekte die zij hebben overgehouden aan COVID-19.
Het zijn bovendien ook vage begrippen, deze geven reden voor allerlei partijen om te speculeren over de fysieke oorzaak van deze klachten. Dit gebeurt dan ook
Nu is de pathofysiologie van Long Covid nog niet volledig ontrafeld - maar er is ook niet *niets* bekend. Integendeel, vrijwel dagelijks komen we meer te weten. Dit kunnen we niet achterwege laten.
Daarom stip ik hierbij graag een aantal artikelen aan die ..
een summier beeld geven van hetgeen we wel allemaal al weten.
NL onderzoek moet hiermee verder gaan.
Dus niet alleen: dossier-onderzoek en vragenlijsten.
Ook niet: “we weten het niet precies dus het zit in hoofd en je moet gaan hardlopen.”
nature.com/articles/s4159…
1. Long Covid patienten hebben immuundisfunctie die lang aanhoudt, in dit artikel tot tenminste 8 maanden na de acute infectie.
Bij Long Covid pten wordt een uniek immuunprofiel gezien met
- Naive T-cel depletie (afwezige immuun “stamcellen” )
- ⬆️ IFN I, III (signaaleiwitten die normaal gesproken alleen bij acute virusinfectie verhoogd zijn)
Wordt zelfs gezien als mogelijke biomarker voor LongCovid
2. mdpi.com/1648-9144/58/1…
Veel LC patienten ontwikkelen orthostatische intolerantie.
Zij kunnen niet (langdurig) meer rechtop staan of zitten.
Oorzaak hiervan is cerebrale hypoperfusie - er wordt in staande positie onvoldoende bloed naar het hoofd gebracht.
3. onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/an…
Nog een artikel waarbij bij Long Covid patienten na “milde” infectie sprake is van
- disautonomie (ontregeld autonoom zs)
- cerebrovasculaire disregulatie
- dunne vezel neuropathie
- chronische inflammatie/ontsteking
(ConformME)
4. Het microbioom (bacteriële samenstelling) in mond en darm van LC patienten is verstoord.
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34403368/#
5. gut.bmj.com/content/70/4/6…
“Gut microbiota composition, levels of cytokines and inflammatory markers in patients with COVID-19 suggest that the gut microbiome is involved in the magnitude of COVID-19 severity possibly via modulating host immune responses.”
5b. gut.bmj.com/content/gutjnl…
“These findings provided observational evidence of compositional alterations of gut microbiome in patients with long-term complications of COVID-19”
6. Long Covid patiënten hebben een afwijkende MRI scan van de longen, waarbij de gasuitwisseling in de longen sterk verminderd is.
Dezelfde patiënten hebben een normale CT-Thorax.
(Alveolair probleem of waarschijnlijker endotheelschade/ontsteking (?)
https://t.co/MCJxtxQrmp
7. In vele onderzoeken komt naar voren dat LC patienten kenmerken van een auto-immuunziekte hebben.
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35079804/
8. De mate waarin SARS-CoV-2 voor auto-immuniteit zorgt is exceptioneel. Niet verwonderlijk dat dit dus 1 van de hypothesen is als onderliggend probleem van LC
9. Patienten met Long Covid hebben microthrombosen/microclots in hun bloed.
De betekenis hiervan is nog niet duidelijk.
De eerste kleine studies laten wel verbetering zien bij behandeling hiervan. (Echter ongeblindeerd, zonder controlegroep)
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34425843/
Er zijn ook meerdere onderzoeken waarin risicofactoren of voorspellende factoren zijn verschenen.
1. nature.com/articles/s4146…
“We discover an immunoglobulin (Ig) signature, based on total IgM and IgG3 levels, which – combined with age, history of asthma bronchiale, ..
.. and five symptoms during primary infection – is able to predict the risk of PACS independently of timepoint of blood sampling.”
Een voorspellingsmodel op basis van bloedwaarden/Immuunglobulinen gecombineerd met acute kliniek om een uitspraak over de kans op Long Covid te doen
2. cell.com/cell/fulltext/…
Ook dit artikel beschrijft risicofactoren voor het ontwikkelen van #LongCovid
O.a.
- Auto-antilichamen
- Reactivatie latente virussen
- Aanwezigheid van autoantilichamen heeft negatieve correlatie met SARS-CoV-2 antistoffen
Oorzakelijk wordt in grote lijnen gedacht aan:
- Ongoing inflammatie/ontsteking t.g.v.
- Auto-immuniteit
- Persistent virus (in voor immuunsysteem slecht toegankelijke weefsels: CZS, darm).
- Al dan niet i.c.m. Reactivatie van latente herpesvirussen:
ncbi.nlm.nih.gov/labs/pmc/artic…
Zie hiervoor ook:
Pathological sequelae of long-haul COVID
nature.com/articles/s4159…
En dit artikel vat bovenstaande ook goed samen:
“Long COVID: to investigate immunological mechanisms and sex/gender related aspects as fundamental steps for tailored therapy”
erj.ersjournals.com/content/59/2/2…
Bovenstaande hypothesen zijn ook eerder beschreven door @microbeminded2 en @MBVanElzakker
frontiersin.org/articles/10.33…
Daarbij zijn er steeds meer aanwijzingen voor virale persistence.
Vermoedelijk spelen er verschillende oorzaken door elkaar en ook verschillende problemen bij verschillende patiënten met #LongCovid.
Zie ook dit draadje over virale persistence:
1,5 jaar en 5k #LongCovid studies heeft o.a. gevonden:
Duidelijk is dat zowel de symptomatologie als de oorzaak van Long Covid sterk overeen komt, zo niet hetzelfde is als van ME/CVS - (ook) een infectie-geassocieerde chronische systeemziekte.
emerge.org.au/global-review-…
Zie ook:
Uitgebreide immunologische, metabole en neurologische stoornissen in ME/CVS met link naar #LongCovid.
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34175230/
Kortom, allemaal concrete aanknopingspunten voor verder onderzoek. Mooi, toch?
Dan kunnen we daar mee verder.
Gezien er ook in Nederland 10.000'en mensen langdurig + geïnvalideerd thuis zitten door LC, mag worden verwacht dat hier relevant onderzoek naar worden gedaan..
.. - aangezien er nu geen behandeling is - zodat vele patiënten daar ooit uitzicht op krijgen.
Hierbij dan: Het enige onderzoek in NL dat onderzoek doet naar behandeling voor Long Covid:
RECOVER
Cognitieve gedragstherapie en Graded Exercise Therapy !
Want verkeerde gedachten over Long Covid houden de ziekte in stand, is de overtuiging, en veroorzaken daarmee
uiteraard auto-immuniteit, persisterend virus, disautonomie en microvasculaire schade.
⛽️ 💡
Zoals gebruikelijk wordt *alleen* gefocust op “vermoeidheid”, voor zo ruim mogelijke inclusiecriteria, en worden allerlei aannames gedaan over “disfunctionele gedachten” en “angst over Covid-19” die verder niet worden onderbouwd.
Graded Exercise herkent u misschien van de recent herziene NICE (Engelse Gezondheidsraad) guideline voor ME/CFS:
nice.org.uk/guidance/ng206…
Zie ook
ME patiënten hebben namelijk inspanningsintolerantie, en kunnen een sterke terugval krijgen. Dit zien we ook veel bij #LongCovid
In lotgenotengroepen zien we dan ook regelmatig patiënten die na zware inspanning achteruit zijn gegaan, soms structureel.
Dit is al lang bekend
Maar komt na 2 jaar van onnodige schade nu ook in NL nieuws:
rtlnieuws.nl/nieuws/nederla…
CGT noch GET helpt patiënten terug op de arbeidsmarkt:
Het biopsychosociale model en specifiek CGT zoals toegepast bij ME/CVS is een van de grootste medische schandalen van de afgelopen 50 jaar.
Het heeft biomedisch onderzoek in de weg gestaan, patiënten niet verder geholpen en door implementatie van GET zelfs achteruit laten gaan
Het heeft bijgedragen aan stigmatisering en psychologisering.
Het heeft geleid tot 0 behandelopties.
Een zwarte bladzijde in de medische geschiedenis waar we ons nu nog op bevinden.
Voor de geschiedenis van ME, misogynisme en de rol van CGT (71 min):
dialogues-mecfs.co.uk/films/the-tang…
Een ander woord voor CGT in deze vorm:
Medical Gaslighting
Medical practitioners who blame a patient's illness or symptoms on psychological factors, or deny a patient's illness entirely, for example wrongly telling patients that they are not sick.
Dit moet nu stoppen.
Patiënten hebben recht op adequate zorg, relevant biomedisch onderzoek en behandelaars die op de hoogte zijn van diagnostische criteria, behandelopties en de stand van de wetenschap.
Het psychologiseren van deze invaliderende systeemziekte is misdadig.
@SylvanaBIJ1 @MaartenHijink @jacquelinevdhil @JobaCDA @EvavanEsch @Lisawesterveld @attjekuiken @LianedenHaan @mirjambikker @ngundogan77
Share this Scrolly Tale with your friends.
A Scrolly Tale is a new way to read Twitter threads with a more visually immersive experience.
Discover more beautiful Scrolly Tales like this.