Discover and read the best of Twitter Threads about #LongCovid

Most recents (24)

I am so glad that @LisaBeilfuss wrote about this but I want to push back gently on this point. #longCOVID is not really a mystery. And the reason why we don’t know how many people are not working due to #longCOVID is because WE AREN’T COUNTING THEM. Image
.@uscensusbureau’s Household Pulse Survey could do this. There is a long history in reporting of calling medical conditions “mysteries.” Much of the time the “mystery” is some combination of politics, low awareness, ignorance, discrimination, poor priority setting, etc.
And I would submit we have enough literature and reports on #MECFS not to term it a “mystery.” Or at least, we know enough about the ubiquity of post-viral symptoms not to call #longCOVID a surprise.
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So excited to watch this interview between @polybioRF s @microbeminded2 and @MS_SouthNassau’s @RuhoyMD that I’m going to live tweet it. Dr. Ruhoy is a neurologist with a Ph.D in environmental medicine who works with #longCOVID #mecfs #EDS patients.
Ruhoy describes her long-standing interest in integrative medicine, natural approaches, and environmental medicine. She’s even a certified medical acupuncturist! She now helps lead a neurosurgery practice. 😍😍😍
Ruhoy: “I was an environmentalist from when I was very young and I believe that the world around us plays a role in our health. Even before I was a doctor, I would always try to find ways of living a healthier life. I saw no reason why I couldn’t combine it.”
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Spoiler: This channel was not intended to be #politicaI but I lose my temper.

I am not an anti-Corona person, I’m fully vaccinated. I take climate change very seriously based on the scientific evidence as well stand up to immigration rights. But we need to talk:
#Climatechange is life-threatening, #Corona also for many, as we have very high incidents and especially as we don’t know how the next mutations affect mortality rates and the number of long-term sufferers (#LongCovid).
Nursing crisis in Germany, social injustice, separation of society and a seemingly impossible effort of all governments of the world, especially Germany and the USA to solve these problems.
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1/ #BTW21 am 26.9.21 – Am 7.12 meldete das #RKI:
+2025642 (> 2 Millionen!) #Neuinfektionen
+10127 (>10 Tds.) #Covid19 Todesfälle

Eine schwere Hypothek des Interregnums und der „10 Tage“ – alles #Delta.
Die schwere #Omikron Pandemie beginnt erst in den kommenden Wochen zu zählen. Image
2/ Die #GroKo verantwortet bis zur #BTW21 in Wellen 1-3:
4196378 (> 4 Mio) #Neuinfektionen
93393 (>90 Tsd) Todesfällen Image
3/ Verantwortung heißt nicht Schuld – sondern die Verantwortung mehr oder weniger Widerstand dem Virus zu leisten.

Ab wann aus der Verantwortung Schuld resultiert mag jeder für sich selbst bemessen. Image
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1/ Dr. Ian Lipkin is internationally recognized in the use of molecular methods for pathogen discovery w/ 30+ years of experience in diagnostics, microbial discovery and outbreak response. He runs the ME/CFS Collaborative Research Center at @ColumbiaMSPH. #MECFS #LongCOVID 1/ "[Regarding] the stigma associated with [post-viral]2/ "We are very concerned that in the process of invest3/ "[Long COVID researchers need] to look up the ME/CFS4/ "This is a plea... for those of you who would like t
2/ On a recent panel, Dr. Lipkin referenced emerging #MECFS biomarkers uncovered by the Collaborative Research Centers, which may be applicable to #LongCOVID.

He also noted biological commonalities he has found between ME/CFS and Long Covid in preliminary analyses.

3/ In the past Dr. Lipkin has been known for his role in a $2.3M study (published in 2012) that showed no evidence supporting the theory that ME/CFS is caused by the XMRV retrovirus.…
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🧵/ If you agree that we can't "both sides" White supremacy, then you'll understand why I'm pulling out of tonight's @AFTunion Virtual Town Hall.
2/ While I sincerely appreciate @safeschoolsny’s invitation to share COVID-19 data that could help school communities stay safe, I'm deeply disappointed with the AFT's mishandling of concerted attacks against me, and other BIPOC participants.
3/ This panel has been in the works for over a month, but we only began publicizing it last week. Since then, I and other BIPOC participants have been subjected to concerted campaigns of harassment on-line.
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Do you live with #longCOVID, #MECFS, or any chronic illness or disability? Join @peterstaley TOMORROW for a reading of his new book (w/ @WildNycgirl). My conversations with Peter and the documentary @surviveaplague inspired BOTH @unrestfilm and @meactnet:…
And by inspired I mean, I watch @surviveaplague (and honestly, fell a little in love with Peter. I mean, who doesn’t?) It was the first time I conceived of my own illness (#MECFS) as both a civil rights issue and a problem primarily not of science, but of politics.
I watched @ByDavidFrance’s @surviveaplague and as the credits rolled I thought, “We need a film.” I immediately began scoping out the Kickstarter campaign that became the seeds of @unrestfilm.
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I want to put this study on everyone's radar b/c I think it's a genuinely cool opportunity for people/patients to get high-quality data on their #SARS-C0V-2 #immune status over time👇 (I have no financial ties to the company).
2/ To be more clear about what the study involves, the @serimmune team will assess each subjects’ individual immune response to SARS-CoV-2 from both natural #infection and #vaccination for up to 5 years.
3/ If you register for the study, Serimmune will send you a sample collection kit that allows you to collect your blood at home. Then you simply mail the sample to their lab using the pre-paid envelope provided.
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Kann es sein, dass wir die SARS-CoV-2 von Anfang an falsch eingeschätzt haben?
SC2 verursacht keine Atemwegs- sondern eine Gefäßkrankheit.
#LongCovid: Unsere Impfstoffe schützen uns nur für einen kurzen Zeitraum vor Infektion. Nach dem Verlust des Ansteckungsschutzes kann jeder
leicht infiziert werden. Jede Infektion birgt das Risiko von #LongCovid. Studien zeigen, dass das Risiko von LC bei Durchbruchsinfektionen nicht gemindert ist.
Fazit: Egal wie symptomatisch die Infektion ist und unabhängig davon, ob man geimpft ist, dass Risiko von LongCovid
besteht bei jeder (Re)Infektion.
Frage: Können wir es uns leisten, ein Virus endemisch werden zu lassen, welches bei jeder Infektion zu LongCovid führen kann?
Vielleicht sollten wir endlich mal die Schwarz-Weiß-Denke ad acta legen und #LongCovid mit in die Rechnung aufnehmen.
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Does Omicron lead to less severe illness than prior variants ? We don't yet but let's review what is the basis for the hope /1…
In South Africa, among those hospitalized, less requirement for ICU for those admitted compared with Delta /2…
And the same, much less ICU need among those testing positive /3
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Das "milder"-Narrativ scheint sich verfangen zu haben und es ist brandgefährlich.

Die Hospitalisierungen in Südafrika steigen rasch an, die Zahlen unterliegen starken Nachmeldungen.…

Die Fälle haben zwar (noch) ein größeres Wachstum, aber die Hospitalisierungen laufen den Fällen zeitlich immer nach und in den Health-Meetings wurde ausdrücklich darauf hingewiesen, dass das Infektionsgeschehen noch stark in den Jüngeren stattfindet.

D.h. die Älteren, die sonst einen Großteil der Einweisungen ausmachen, waren noch relativ weniger betroffen.

Jüngere: Für die wurde ausdrücklich darauf hingewiesen, dass die Verläufe eher schlimmer seien und dass die Hospitalisierungen stiegen.

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Some already disabled people are experiencing severe side effects from the vaccine. The needs of ME patients and other disabled people—who are MORE VULNERABLE TO COVID—cannot be erased in the storm of vaccine politics.
Rather, we need to be included in trials. We need to develop alternatives (e.g., could smaller doses, more spacing between doses reduce risk?). We need SARS-Co-V2 *treatments.*
And we need to accept that a vaccine may not be the ultimate solution but rather one tool among many, and one that may not accessible to all.
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Was wurde denn seit 2020 in den #Schulen und #Kitas in Bezug auf #sichereBildung unternommen?


Ausser, dass ein gewisser Prozentsatz der ü12jährigen geimpft ist.

Für Grundschüler:innen ist also gar keine Veränderung eingetreten.


Weshalb wurden Milliarden in Lufthansa und TUI gepumpt und Schulen/Kitas bekamen nichts?
Nicht mal die Möglichkeit für sauberere Luft.

Wenn man wie hier im Inzidenzgebiet um die 2000 (in Worten zweitausend) die Chance der Präsenzpflichtbefreiung nutzt,

gibt es weder #Distanzunterricht noch irgendwas an Onlineangeboten.

Ich raff es nicht.
Schon im Sommer '20 wurde das "verschlafen", jetzt nochmals das Gleiche, nur mit höheren Inzidenzen & einer neuen Variante, die eventuell gerade unter Kindern ansteckender ist.
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1/ Rubrik: Weimar 2022

Parlamentssitzung nur unter Polizeischutz möglich wg. randalierenden Demonstranten.

Eine Analyse zu #Weimar ('20er) und dem #DeutschenHerbst ('70er) weitere 50 Jahre später.…
2/ In der Weimarer Republik (übernommen nach '45) wurde eine #Bannmeile eingeführt um die Unabhängigkeit parlamentarischer Diskussion vor gewalttätigen Drohungen zu schützen.
3/ Auslöser war schon das “Blutbad vor dem Reichstag 1920.

Eine „Demonstration“ der „extremen Linken“.…
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#Omikron könnte(!) bereits vor Weihnachten mehr als 50% der Fälle in Großbritannien ausmachen, bei der dortigen momentanen Entwicklung kämen die obendrauf, wären also eine Verdopplung der Absolutzahlen.

Sehe k. Grund, dass es in D. anders läuft.

Mit anderen Worten: Wenn wir uns nicht irgendwie in die "Weihnachtspause" (Ferien, Urlaubszeit, geschlossene Betriebe etc.) reinbremsen und #Omikron bei uns ein annähernd ähnliches Verhalten zeigt, wie in GB bislang, hätte das den unweigerlichen Kollaps zur Folge.
Das ist alarmistisch, ja. Wir haben bereits ein überlastetes Gesundheitswesen durch #Delta, #Omikron käme oben drauf - jeder Tag länger warten könnte tausende Tote bedeuten.
Zuzüglich #LongCovid und dem Leiden aller anderer Menschen, die Versorgung benötigen oder leisten.
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I keep reading articles about #Omicron where it’s obvious the person quoted is talking out of their butt. That's not unusual.

What's unsettling is how many journalists aren’t citing the data their sources reference. If they tried to, they’d learn that the data doesn’t exist
I don’t want to single anyone out. I’ll say that if an expert’s claim hinges on “data from [country]” then it’s entirely fair game for journalists to ask for a URL or copy of the relevant data
The other thing I keep reading is that #Omicron is “mild” — that’s misinformation. It’s mild*er* for *vaccinated* persons. The number of hospitalizations in South Africa (where only 25% of the population is fully vaxed) is rising and the case fatality rate remains ~3%
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Wenen hoeft niet meer voor #Booster. In Aken kunt u gewoon langskomen, of voor morgen al reserveren, dus elders in Duitsland ook. Check de website voor u gaat.

Kinderen? Lees verder 🧵
Voor we verder gaan: dit is allemaal vooral bedoeld om u te onttrekken aan het belachelijke beleid van groepsimmuniteit in Nederland. Vooral als u tot een risicogroep behoort.

Als u gezond bent moet u zelf afwegen of uw prik ten koste gaat van anderen. In NL is er iig genoeg.
Kinderen! U kunt nu een afspraak maken op U kunt daar bijvoorbeeld heen met de nachttrein. U bent welkom. Ouders kunnen walk-in geboost.
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157.000 mensen… laat dat even op je inwerken. Zijn dit alle #LongCovid patiënten? Zeker niet. Het zijn er nog veel, veel meer. Een gedeelte is misschien hersteld, maar een fors deel is chronisch ziek. Waarom horen we hier niet meer over? 🧵…
157.000 mensen, en dan te bedenken dat dit niet de mensen betreft die te ziek zijn voor fysiotherapie. Niet de patiënten die geen recht hebben op de zogenaamde “herstelzorg” en het dus niet vergoed krijgen. Niet de mensen wiens ziektebeeld niet (h)erkend wordt.
Dat vele duizenden mensen in Nederland aan long covid lijden roepen patiënten al 1,5 jaar. In het buitenland verschenen talloze wetenschappelijke onderzoeken van gerenommeerde instituten waarin steeds naar voren komt dat tussen de 10 en 20% van de patiënten long covid ontwikkelt.
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Ik word zo boos als mensen doen alsof we jongeren opofferen voor ouderen/kwetsbaren. Ik ben één van die kwetsbaren en voor corona had ik ook een ander leven en zag ik ook graag andere mensen binnen mijn kunnen. Nu blijf ik binnen zodat jij kan buitenkomen.
Maar aangezien ziekte mijn al hevige klachten blijvend erger kan maken kon ik het risico niet nemen. Toen de bubbels er waren had ik er bewust geen, 'vrijwillige' maar noodgedwongen keuze. Toen de cijfers zakten dacht ik misschien kan ik op de maatregelen gaan leven ipv eronder.
Maar er werd zo snel weer versoepeld waardoor ik weer noodgedwongen niks kon. Allemaal logisch, de maatschappij moet zoveel als mogelijk open blijven. Ik heb er nooit over geklaagd terwijl ik ook graag leef hé. Maar dat is het punt net...
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My plunge from lifelong @bcndp supporter to disillusioned voice of dissent in 6 tweets:

Scientists: There’s a global pandemic. Masks protect us.

@BCNDPCaucus: Masks meh. Medical masks? Nah.

BC: We must protect elderly & vulnerable.

@bcndp: Sorry they died but comorbidities./1
BC: People are getting sick & dying. Look at what other jurisdictions doing?

@bcndp: Nah. BC’s pandemic is exceptional.

BC: Another wave is coming.

@bcndp: Let’s wait & see how bad it gets.

Scientists: It’s getting bad.

@bcndp: It’s manageable. Power grab election time! /2
BC: Kids aren’t safe in #bced.

@bcndp: Prove it.

BC: We could if you gave us the data.

@bcndp: No.

BC: Ok, look at global data.

@bcndp: Kids are safer in school than at home.

Parents: We’ll collect data ourselves. Look how bad it is.

@bcndp: Well kids don’t get AS sick./3
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Alltag mit #mecfs (oder #longcovid), ein Thread.
Immer wieder lese ich das Argument, dass sich Nicht-Betroffene unter #mecfs oder #longcovid nichts vorstellen können. Und da ich denke, dass das stimmt, möchte ich euch mitnehmen zu einem ganz normalen Samstag in meinem Leben mit #mecfs.
#mecfs ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung und trifft zu einem großen Teil junge Menschen. Es gibt sie in verschiedenen Schweregraden und ich bin "nur" mild betroffen. "Mild" bedeutet: ich bin noch mobil, kann mich selbst versorgen, das Haus verlassen,
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Nachdem ich mehrfach nach den Gründen für meinen Austritt aus der Partei @dielinke gefragt wurde, hier ein Threat dazu. 1/n
Ich bin 2005 aus tiefster Überzeugung in die Wahlalternative Arbeit & und soziale Gerechtigkeit (WASG) eingetreten. Davor war ich parteilos und bis zum Eintritt Deutschlands in den völkerrechtwidrigen NATO-Krieg gegen Jugoslawien rot-grüner Wechselwähler. 2/n
Über den Weg der WASG wurde ich Gründungsmitglied in der Partei @dielinke. Hier war ich bis zu meiner überraschenden Wahl in den Deutschen Bundestag im Jahr 2017 mit großer Leidenschaft lokalpolitisch engagiert. 3/n
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Gevaarlijk. Niet enkel verliezen we zicht en grip op het virus, als mensen geen officiële PCR test bij de GGD laten afnemen, dan benadelen ze zichzelf als zij long covid ontwikkelen. En ja, die kans is juist bij milde klachten groot.
In de eerste golf werd maar een zeer klein percentage van de besmette mensen getest, de rest kreeg het advies om vooral binnen te blijven en uit te zieken. Duizenden #LongCovid patiënten van het eerste uur worstelen nu nog steeds, mede door het ontbreken van die PCR bevestiging.
Ik werd in de eerste golf ziek en had toen last van keelpijn, een droge hoest, lichte koorts, erge benauwdheid, druk op de borst en een hoge hartslag. Vrijwel zeker corona, aldus de huisarts. Ik knapte niet op en bleef ziek met een hele lading nieuwe symptomen, waarvan ik nu weet
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Update from Oxford

We were blown away with the interest in our recent crowd funding campaign. Not only the financial support, but the comments and support for our research efforts. Getting funding for research is a challenge and you have to keep going back again and again,
making small tweaks to the proposal and refining your ideas. This can be tough and draining. Knowing people are out there backing us makes a massive difference!

New Initiatives: We have several new initiatives we will be starting soon.
This includes expanding our clinical research programme in our current #pwME, #LongCovid and #Lyme work, increasing the number of visits for each subject from 1 to 3. With 190 subjects in the study this means hiring more consulting space and buying more assay kits and reagents.
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