El pasado viernes tuve la ocasión de participar en la 12 Jornada de Enfermedades Minoritarias del Hospital Clinic, organizado por la Dra. Glòria Garrabou y los Drs José Hernández Rodríguez y Rafael Artuch.
Porqué son tan importantes estas jornadas? Hilamos... 1/8
En el marco de las #EnfermedadesRaras El contacto entre disciplinas es especialmente relevante (en todas las áreas de las ciencias es esencial, pero en #EERR es obligatorio).
Encerrar en una sala a gente de ámbitos muy diversos durante 5h favorece que pasen cosas buenas. 2/8
Poder escuchar de primera mano el testimonio de los pacientes nos ayuda a todos los profesionales a generar un contexto para nuestro trabajo diario. Y estos es esencial para encontrar soluciones concretas y para evitar la deshumanización. Un laboratorio puede ser muy frio. 3/8
La protección de datos es esencial en ciencia, y se respeta a rajatabla, pero el lado "feo" de la protección de datos es convertir a personas en códigos, es levantar un muro entre la persona que sufre y la legión que ha de encontrar soluciones a su problema.4/8
Estas reuniones dan voz a estos pacientes. Los ponen, de la mejor forma, en el foco de atención, y nos recuerdas a todos para quien y porqué trabajamos. 5/8
Esta vía directa de comunicación entre sectores permite que los pacientes pueda expresar inquietudes concretas, y que a la vez los profesionales podamos mostrarles directamente las dificultades que entraña la investigación y el avance científico. Y que la intervención de ...6/8
las asociaciones de pacientes puede ser clave para el avance en el estudio de una #EERR o para mejorar el diagnóstico y manejo del paciente.
Las #AsociacionesdePacientes son claves para nuestra sociedad, cubriendo necesidades concretas entre los más desfavorecidos. 7/8
Así que gracias a Lula (@PkuOtros), Francesc (@InfoFecamm), Anna (@FEDER_ONG ) y muy especialmente a Laura (@LaIslaPfapa) por abrirnos sus corazones y contarnos sus andadurias por el tormentoso mar de las #EnfermedaesMinoritarias 8/8
@mitometlab @CIBERER @FEDER_ONG @SaludISCIII @BiologiaUB @UniBarcelona @GeneticsUB @SJDbarcelona_ca @SJDLaboratori @RarasReales @NoInvisibles @ObjDiagnostico
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