Thread by @apresj20

#DemystifyingLongCovid #ApresJ20
🧵👇👇👇

📢 Bilan de la 1ère conférence internationale sur le #LongCovid à Madrid 🇪🇸 et défis pour améliorer les soins et la recherche sur le #CovidLong

En résumé cette conférence internationale a réuni des équipes :

🔹internationales, 🔹multidisciplinaires,
🔹avec une forte expérience dans les maladies post-infectieuses

La pathogénie du #CovidLong a été clairement illustrée :

🔹 dysfonction mitochondriale, 🔹 dysfonctionnement vasculaire
🔹 réponse immunitaire
🔹 atteinte neurologique

Des preuves importantes ont été présentées :

🔹biomarqueurs de l'inflammation
🔹biomarqueurs de l'immunité 🔹biomarqueurs vasculaires
🔹essais randomisés sur les options thérapeutiques actuelles.

🗣️ "Long Covid is not mild" (@ChantalBritt) :

⚠️Les termes ont des conséquences en termes de représentations et de soins :
👉il faut utiliser celui qui convient pour prendre en compte le #handicap du #CovidLong.

Le Long Covid a été nommé par les patients pour représenter la variabilité de cette maladie fluctuante, de longue durée & multisystémique. Les termes que nous utilisons pour décrire le #CovidLong peuvent avoir un impact énorme sur les parcours de soins et créer une stigmatisation

👉 L'expertise des patients doit être pleinement intégrée dans la prise de décision partagée et dans la mise en œuvre des soins et de la recherche, mais aussi dans la formation sur le #CovidLong.

Le #CovidLong fait partie des maladies post infectieuses : comme pour le VIH, les patients changent la façon de travailler avec les chercheurs et les professionnels de santé.

Mais cela soulève aussi des questions :

❓Quelle discipline de santé doit coordonner les soins et la recherche sur le #CovidLong ?

❓Pourquoi n'y a-t-il pas plus de conférences internationales sur le Covid Long ?

Nous devons prendre en compte la recherche sur d'autres pathologies infectieuses post-aiguës :

🔹#EM
🔹#SAMA
🔹#dysautonomie
etc...

Les essais randomisés contrôlés sur les traitements sont nécessaires :

👉il est important d'apprendre des erreurs (définir clairement les résultats...), définir les critères d'évaluation y compris l'état de santé global pertinent pour le patient et les biomarqueurs.

👉Le #Pacing devrait être au cœur de toute rééducation pour éviter les #MalaisesPostEffort ou exacerbations des symptômes post-effort.

#MPE #ESPE

📣 Nous devons maintenir cette #recherche internationale de haut niveau et ces collaborations pour apporter de réels changements dans la vie des patients atteints de #CovidLong et améliorer leurs parcours de soins.

🔔 Notre association est très reconnaissante d'avoir pu présenter la situation des patients en France 🇫🇷 en termes de :

🔹#Reconnaissance
🔹 #Soins
🔹#Communication 🔹#Recherche

Au plaisir de poursuivre les discussions et les collaborations ensemble, nous remercions vivement l'ensemble des intervenants ainsi que le comité d'organisation.
@Academic_MedEdu

(Fin)

@threadreaderapp please unroll