ApresJ20 - Association Covid Long France Profile picture
Compte officiel #ApresJ20 Association Covid Long France visant à favoriser la Reconnaissance, les Soins, la Recherche et la Communication sur le #LongCovid
Feb 15 12 tweets 2 min read
#LongCovidAwareness
#ApresJ20

Avant d'être touchés par le #covid19 et de développer un #CovidLong... Cœur avec les photos de profil de la communauté #ApresJ20 et autour du cœur, 5 mains pour représenter les aidants 🔙 Les malades #CovidLong avaient généralement une vie active et souvent hyperactive.

Ils étaient investis dans leur travail, leur scolarité, leur sport, sortaient entre amis, géraient leurs tâches ménagères, faisaient leurs courses...

💪 Ils étaient "invincibles" et "forts".
Feb 3 7 tweets 3 min read
➡️L'un des symptômes les plus fréquents du #CovidLong est la faiblesse musculaire, qui peut être débilitante.

#Apresj20

🔗 healthnews.com/health-conditi…
N Healthnews The Link Between Long COVID and Muscle Weakness  Femme qui porte un masque et qui court dans la forêt "Nous ne connaissons pas encore les mécanismes exacts qui sous-tendent la transition d’1 covid aigu à 1 #CovidLong [...]le virus pénètre dans les cellules, il perturbe l’activité des mitochondries-les usines énergétiques du corps-ce qui contribue à 1 fatigue musculaire précoce.” SUR LA BASE DES RECHERCHES EXISTANTES, LE #COVIDLONG EST LIÉ À DES CHANGEMENTS ANORMAUX IMPORTANTS DANS LES MUSCLES DES PERSONNES AFFECTÉES: -Inflammation persistante des muscles -Modifications anormales du tissu musculaire -Apport énergétique réduit au muscle -Diminution du flux sanguin vers les muscles
Feb 3 4 tweets 1 min read
🔬Une étude d'Oxford établie la première démonstration solide du ralentissement en tant que signature cognitive du #CovidLong , ont déclaré les chercheurs.

✅"C'est aussi le premier marqueur cognitif objectif trouvé pour le "CovidLong." MEDPAGETODAY® Le ralentissement cognitif peut être une caractéristique d'un long COVID  Image d'un cerveau bleu avec des virus rouges autour "Les patients atteints de #CovidLong qui n'ont pas été hospitalisés...ont également montré un ralentissement cognitif significatif par rapport aux patients covid non hospitalisés qui n'ont pas été hospitalisés...".
Dec 15, 2023 13 tweets 2 min read
#Longcovidawareness
#ApresJ20 #LongCovid #CovidLong 🧵

🥂🍾🎄Décembre marque l’approche des fêtes de fin d’année : c’est le mois des cadeaux, de la famille, des amis… on se retrouve, on partage, on rit. Une véritable bouffée d’oxygène. Sapin avec des boules en forme de virus couleur blanc vert rose  Fond virus gris, avec des flocons de neige  Logo #ApresJ20 avec le contour vert Long Covid Awareness et le ruban vert et gris 🛑 Pour les malades #CovidLong, c’est une période souvent redoutée car la maladie ne se met pas en pause pour leur permettre de lâcher prise :
c’est elle qui donnera la tonalité des fêtes.
Dec 11, 2023 16 tweets 3 min read
#DemystifyingLongCovid #ApresJ20
🧵👇👇👇

📢 Bilan de la 1ère conférence internationale sur le #LongCovid à Madrid 🇪🇸 et défis pour améliorer les soins et la recherche sur le #CovidLong DEMYSTIFYING LONG COVID INTERNATIONAL CONFERENCE 2023 En résumé cette conférence internationale a réuni des équipes :

🔹internationales, 🔹multidisciplinaires,
🔹avec une forte expérience dans les maladies post-infectieuses
Nov 25, 2023 7 tweets 2 min read
Our advocacy group welcomes the Nov 7th white paper of the French Monitoring and Anticipating Health Risks Committee (COVARS)

🔗

#CovidLong #ApresJ20
#LongCovid #LongCovidKids
@Aur_rousseau @Sante_Gouv
🧵👇 enseignementsup-recherche.gouv.fr/fr/avis-du-com…
French Monitoring and Anticipating Health Risks Committee (COVARS) white paper on  Post-Covid Syndrom, and its medical, social and economic concerns, as well as prospects for better care ✅We want to emphasize major advances !

➡️ Care for #LongCovid patients must be based on the training, coordination and mobilization of a network of actors Acknowledgement • of the lack of social and medical care and its harmful consequences on the lives of children, teens and adults with Long Covid of the need to integrate patient expertise into shared decision-making and the implementation of suitable health care structures • of the physiological and organic reality of Long Covid and the fact that it is absolutely not a functional somatic disorder of the importance of intensifying national research efforts
Nov 15, 2023 13 tweets 2 min read
#LongCovidAwareness

🧨 Contracter le #Covid-19, quel que soit le variant, c'est risquer de développer un #CovidLong

🧵1/12 #LongCovidAwarenessDay Kids Fond : virus couleur gris 2 silhouettes : un adulte et une enfant avec des couettes Logo #Apresj20 ⚠️ Le #CovidLong peut toucher tout le monde, y compris les ENFANTS & ADOLESCENTS, auparavant actifs et en bonne santé, et ayant fait une forme aiguë de #Covid légère ou asymptomatique.

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Oct 16, 2023 8 tweets 2 min read
🔍"Une nouvelle étude implique à la fois les interférons et la sérotonine dans le #CovidLong d’une manière qui rassemble ces hypothèses [persistance virale et inflammation persistante] et pourrait également expliquer le « brouillard cérébral »"

#ApresJ20 @statnews
1/8 STAT Les niveaux de sérotonine sont épuisés chez les patients atteints de Covid Long, selon une étude, soulignant une cause potentielle du « brouillard cérébral » Personne de profil avec des nuages autour de la tête "Une équipe dirigée par des chercheurs de l’Université de Pennsylvanie conclut que lorsqu’un #CovidLong épuise la sérotonine périphérique – celle qui circule dans notre corps et pas seulement dans le cerveau – ce déficit altère la mémoire et d’autres fonctions cérébrales."

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Oct 16, 2023 19 tweets 4 min read
Le sujet du #CovidLong a été abordé ce matin sur @franceinter, dans l'émission #GrandBienVousFasse

👏Bravo et merci aux patients qui ont témoigné!

Nous regrettons que les représentants des patients n’aient pas été impliqués et conviés comme intervenants.

Extraits👇

#ApresJ20 France Inter  Toutes vos questions sur le Covid Photo d'une femme avec un masque chirurgical, pointant le doigt sur une carte accrochée au mur  Fond virus violet Témoignage de Cécile, de Paris :

"J'ai eu 3 #Covid, le 1er en septembre 2020 et j'ai gardé des symptômes résiduels qui ont persisté et qui se sont aggravés à chaque covid."

"j'ai énormément de pertes de mémoire et de difficultés à rester concentré longtemps."
Oct 15, 2023 8 tweets 2 min read
🔬Les recherches suggèrent que le #COVID-19 🦠a des effets à long terme sur le système nerveux autonome.

🔥Plus de 70% des personnes atteintes de #CovidLong développeraient une #dysautonomie

#LongCovidAwareness #LongCovidAwarenessDay #DysautonomiaAwarenessMonth #Apresj20
🧵1/8 Dysautonomie  Fond gris avec un virus En bas un tracé ECG Dans le centre du virus : les logos de Long Covid awareness et de #ApresJ20 Quelques symptômes de la #dysautonomie :

🔹syncope/évanouissement
🔹tachycardie orthostatique
🔹hypotension orthostatique
🔹étourdissements
🔹dysfonctionnement de la vessie
🔹dysmotilité gastro-intestinale
🔹nausées
🔹yeux secs
🔹bouche sèche

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Oct 1, 2023 16 tweets 4 min read
THREAD 👇👇👇

Nous avons envoyé nos propositions pour le projet de la stratégie Nationale de Santé 2023-2033, dans le cadre d'une consultation publique.

#ApresJ20
#CovidLong
@Sante_Gouv
@aur_rousseau
@hcsp_fr 👉déployer une politique de gestion et de prévention du #CovidLong réelle et efficace sur tout le territoire national pour 2025 Fond bleu avec nuages 🛑Un des enjeux majeurs de la décennie à venir en matière, notamment, de santé publique va être de faire face à l’apparition et à la gestion d’une nouvelle maladie chronique :
le #CovidLong.
Sep 7, 2023 11 tweets 3 min read
📣Notre association souhaite réagir aux propos tenus par Dr Brigitte Autran, dans l'émission 13-14h sur France Inter, le mercredi 6 septembre 2023.

#ApresJ20
#CovidLong
#BrigitteAutran #COVARS
@franceinter
@j_cadet
🧵👇👇👇 Communiqué de presse en réponse à l'interview de Brigitte Autran, présidente du COVARS sur France inter le 6 septembre 2023 Dr Autran : “On disposait de chiffres initiaux qui faisaient état de deux millions de personnes souffrant de covid long pendant les premières phases de la pandémie en 2021 et 2022. On sait que beaucoup de ces personnes ont guéri spontanément et que leurs symptômes ont régressé.”
Aug 31, 2023 26 tweets 8 min read
Notre association a été surprise d'apprendre sur les réseaux que la plateforme prévue par la #LoiCovidLong du 24 janvier 2022 allait enfin entrer en application, presque 2 ans après son vote.

#CovidLong #ApresJ20
@stephanie_rist
@franceinfo
🧵 👇👇👇
Posts de Nicolas Berrod  Prévue par la loi depuis plus d'un an et demi, la plateforme de suivi pour mieux prendre en charge les personnes souffrant de #CovidLong "devrait arriver avant la fin de l'année", selon la députée Stéphanie Rist. 1/2 francetvinfo.fr Covid long : la plateforme de recensement des malades "doit arriver avant la fin de l'année", selon...  Cette plateforme était demandée, depuis de longs mois, par les associations de malades. Plus d'infos 2/2  Après 3 ans de pandémie, des associations organisent ce mercredi une "journée internationale de sensibil... D’après nos réunions à ce sujet avec le conseil d’appui scientifique sur le #CovidLong du gouvernement, nous questionnons s’il s’agit bien de la plateforme proposée par la loi (recensement et mise en oeuvre de la prise en charge) ou bien d’un site d’information sur le Covid Long.
Aug 26, 2023 6 tweets 2 min read
Agissons🔥
Avec le rapport #COVI le Parlement Européen a souligné la nécessité d'1 stratégie de lutte contre les syndromes post-infectieux aigus (PAIS) tels que #CovidLong ou #EMCFS
Mais la mise en œuvre d’1 stratégie PAIS n’est toujours pas prévue dans 1 avenir proche⬇️#ApresJ20 APPEL À L'ACTION AVEC LE RAPPORT COVI, LE PARLEMENT EUROPÉEN S'EST ENGAGÉ DANS UNE STRATÉGIE POST-AIGUE DES INFECTIONS (PAIS). Le PAIS DEVRAIT ÊTRE D'UNE PORTÉE SIMILAIRE À LA STRATÉGIE DE SANTÉ MENTALE, QUI EST SOUTENUE PAR 1,23 MILLIARD D'EUROS. MAIS AUCUNE SOMME N'A ÉTÉ ALLOUÉE POUR 2024 JUSQU'À PRÉSENT!  NOT RECOVERED  ApresJ20 💡C’est pourquoi nous vous proposons d’écrire à vos députés européens et de leur demander de mettre en œuvre une stratégie #PAIS dans les plus brefs délais !
Jul 30, 2023 13 tweets 5 min read
Merci à @ladepechedumidi, qui fait du #CovidLong la une de son journal aujourd'hui 👇

“Covid Long : un combat sans fin”

📖Dossier à lire !

#ApresJ20 #LongCovid
#COVID19
1/11 Covid long un combat sans fin  La dépêche  Une du journal 1️⃣“En tant que praticien, je n'avais, avant d'y être confronté directement, aucune information sur la prise en charge ou sur l'existence de structures de soins dédiées au #CovidLong”

➡️

2/ https://t.co/WejKDNhJyiladepeche.fr/2023/07/30/ent…
Image
Jul 12, 2023 13 tweets 4 min read
"La guérison est souvent incertaine"

🇩🇪Le ministre de la santé allemand, @Karl_Lauterbach a présenté ce jour avec @C_Scheibenbogen un plan d'action pour le #CovidLong et l'#EM.

En 🇫🇷 nous attendons toujours que son homologue @FrcsBraun se saisisse de ce sujet.

#ApresJ20
1/13 "Le #CovidLong est une maladie peu étudiée dont souffrent de nombreuses personnes en Allemagne. A cela s'ajoute le dommage économique dû à la perte de travail. Le ministre fédéral de la Santé @Karl_Lauterbach veut investir bcp d'argent dans la recherche"

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May 11, 2023 12 tweets 5 min read
🇬🇧"Le @DailyMirror donne aujourd'hui un aperçu choquant de la façon dont le #CovidLong dévaste la vie des personnes qui en souffrent."

"Le #Covid n'est pas terminé pour moi. Il a complètement changé ma vie"

Article de @MartinBagot

#ApresJ20
#LongCovid
🧵1/11 Image "Alors que le virus n'est plus considéré comme une urgence sanitaire, ces patients souffrent en silence, tandis que le monde tourne la page de la pandémie."

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May 11, 2023 5 tweets 3 min read
"Nous présentons ici un modèle physiopathologique du #CovidLong basé sur la persistance du virus 🦠 #SARSCoV2"

➡️thelancet.com/journals/lanre…

#ApresJ20
#LongCovid
#COVID19
🧵1/5 FigureExemples de COVID lon... "Les thérapies anti-SARS-CoV-2 et d'autres thérapies applicables pourraient contribuer à la clairance virale ou à la réduction de l'inflammation afin d'améliorer les symptômes de #CovidLong"

2/5 “dysrégulation du système i...
May 11, 2023 7 tweets 3 min read
"Des millions de personnes ont un brouillard cérébral #CovidLong - et il y a une pénurie de réponses"

#ApresJ20

🧵1/7 Millions of people have lon... "C'est un peu un mystère", dit Jackson. "De nombreuses personnes souffrant d'une forme légère de la maladie sont profondément affaiblies [avec un #CovidLong], alors que d'autres personnes souffrant d'une forme très grave de la maladie s'en sortent plutôt bien."

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May 11, 2023 16 tweets 7 min read
Merci 🙏 à @ahandvanish pour cet article dans @Medscape ⬇️

"J'ai écrit environ 13 choses que les chercheurs devraient considérer lorsqu'ils commencent des essais cliniques sur le #LongCovid"

#CovidLong
#ApresJ20

🧵1/16 Hannah Davis May 09, 2023 C... "Ces recommandations reconnaissent qu'environ la moitié des patients atteints de #CovidLong présentent une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et une dysautonomie d'apparition récente dues au #COVID

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May 10, 2023 7 tweets 3 min read
"Un collectif de bretons souffrant toujours de séquelles du #Covid-19 s’est créé à Rennes (35).

Ils attendent une meilleure #reconnaissance de leur maladie et demandent une intensification des recherches pour trouver un traitement adapté." 🙏🙏🙏🙏

#ApresJ20 #CovidLong

1/7 Rennes. Les "Covid lon... Thierry :

"On doit non seulement se battre contre la maladie, mais aussi se faire entendre auprès des autres, pour qu'ils arrivent à comprendre ce qu'on vit...c'est très difficile."

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