Thread by @brunasenos

hoje completo uma semana de alta do hospital após minha cirurgia de endometriose. eu não costumo me expor aqui, mas acho que tenho algumas dicas que podem ser úteis pra alguma mina que venha a passar por isso. lá vai.

vamos começar pelo começo. tenho 34 anos, histórico de endo na família, e sempre tive cólicas de moderada a forte no período menstrual. no meio do ano passado, as dores se intensificaram, se tornando “incapacitante” mesmo fora do período menstrual

importante explicar: eu chamo de dor incapacitante aquela dor que te faz cancelar compromissos, sejam eles profissionais ou de lazer, que te fazem não sair de casa ou voltar pra casa o quanto antes. pode ser momentânea ou crônica.

em agosto, as dores me levaram ao PS três vezes em uma semana e as apostas dos médicos eram variadas: apendicite, pielonefrite, infecção urinária, tumor intestinal e gravidez tubária. nenhum médico de emergência levantou a possibilidade de ser endometriose.

esse é um dado MUITO importante. nos últimos 12 anos, eu passei por SEIS ginecologistas diferentes e mesmo mencionando o histórico familiar de endo, NENHUM deles cogitou me pedir a porra do exame que identifica endometriose, que é a ressonância magnética com preparo intestinal

vou ter que desvirtuar um pouco aqui pra falar mais sobre essa questão. a endometriose é uma doença bem louca, e os sintomas são muito variados. tem gente que chega a ter dor no ombro, por ex. há anos eu tinha vários sintomas intestinais e vesicais suspeitos...

e a própria dor que me levou ao PS era confusa, não era clara. não parecia uma cólica menstrual normal. aliás, não parecia cólica menstrual até. no começo eu achei que era problema na coluna, vejam vocês.

enfim, voltando. em agosto do ano passado, no meio dessa loucura toda de dor, a minha médica atual (maravilhosa, diga-se) suspeitou da endo e me pediu o bendito exame: ressonância magnética de abdome inferior e superior com preparo intestinal.

aqui uma mea culpa: eu já tinha ouvido tantas vezes a frase “cólica é normal” de outros médicos e “eu tb tenho!” de amigas ao longo dos anos que quando comecei a frequentar a dra. tamara, em abril, eu “esqueci” de mencionar que tinha esses episódios de cólica. vejam vocês.

foi com a dra tamara (linda perfeita maravilhosa) que eu descobri que cólica forte não é normal. repitam comigo: CÓLICA FORTE NÃO É NORMAL. um incômodo, uma dorzinha chata, ok, mas doer demais NÃO É NORMAL CARALHO

pq eu tô batendo nessa tecla? pq hj em dia, no brasil, o diagnóstico de endometriose demora cerca de OITO A DEZ ANOS pra ser feito em uma mulher. e eu não tenho dúvidas de que a normalização da cólica menstrual tem seu dedo de culpa nisso.

muitas vezes uma mulher só vai suspeitar de endometriose quando se deparar com a infertilidade lá pelos 33 - 35 anos, que é qdo o povo tb começa a pirar com reserva ovariana. aí, mermão, fodeu. se a endo pegou teu ovário, provavelmente vai te dar uma dor de cabeça pra ter filho.

definitivamente este não é o meu caso, então voltemos a ele. com o pedido da RN na mão, descubro outra parada: não é todo médico que consegue enxergar a doença com precisão na imagem. claro que a gente faz o que a gente pode, mas se vc puder, procure um especialista em RN de endo

foi o que fiz. se alguém precisar, no rio a indicação de ressonância especializada em endometriose é a dra. alice brandão, da fonte imagem. só tem particular, mas peguei reembolso do plano que graças a deus eu tenho.

enfim, o diagnóstico em setembro: adenomiose e endometriose profunda de grau IV, com acometimento de septo retovaginal, intestino, ligamentos uterossacros e bexiga. se alguém quiser saber detalhes, vem na DM. dra tamara foi categórica: mete a faca nessa fodida.

ela me encaminhou pro cirurgião. como passar por uma cirurgia não estava exatamente nos meus planos, consultei outros 3 médicos pra saber se era isso mesmo. alguns deles recomendavam o tratamento apenas hormonal, outro falou que não ia ter mesmo jeito, era cirúrgico.

aqui vou precisar fazer outro parêntese: eu não tomava AC ou qualquer tipo de hormônio há 4 anos pq não achava que tava me fazendo bem, então voltar a tomar me parecia um pesadelo tb

como a minha endo estava começando a obstruir o intestino e isso não é exatamente tranquilo, decidi operar. mas não queria operar em novembro pra não passar meu aniversário e fim de ano na merda, então combinei o tratamento hormonal com o cirúrgico.

tomei 3 meses de alurax (dienogeste), que é um hormônio que bloqueia a menstruação e com isso supostamente freia o desenvolvimento da doença (há controvérsias, mas não sou médica, tenho medo de falar merda)

pra mim, não foi uma boa escolha. apesar de não menstruar, as dores não cessaram por completo (diminuiram bastante, mas ainda tinha dor). e de brinde veio: crise de ansiedade com hora marcada, suadores loucos, dor de cabeça, ganho de peso e libido baixa, entre outros.

levando em consideração que eu teria que tomar essa porra pelo resto da minha vida reprodutiva, achei que a conta não tava fechando. tive ainda mais certeza da escolha pela cirurgia

no cirurgião, dr. thiago, aprendi outra coisa. a endometriose é uma doença multidisciplinar e que, portanto, requer uma equipe multidisciplinar na cirurgia. recebi encaminhamento para o urologista e a coloproctologista.

em linhas gerais, significa ter esses outros especialistas na sua cirurgia e no seu tratamento, já que eles conhecem melhor os orgãos acometidos. não é todo médico cirurgião que pensa assim, mas agora, no pós-cirurgico, estou convencida de que não dá pra ser sem essa galera.

tanto na colo quanto no uro fiz os exames mais humilhantes da minha vida kkkk, mas foram importantes pra mapear a situação, entender os riscos da cirurgia e obter informações sobre possíveis sequelas. então a dica é essa: se tem endo espalhada, equipe multidisciplinar nela!

ok, cirurgia. infos práticas: mexeu no intestino, 3 a 5 dias de internação. 1 mês de licença médica, 2 meses sem exercício físico intenso. dieta zero por 24h, líquida por mais 24h, pastosa até a alta.

a minha cirurgia foi maravilhosa, muito melhor do que o esperado, durou menos do que se imaginava etc etc. pensei: porra, passamo! ainda assim, um revés (too much information agora): além do pedaço do intestino que precisei tirar, tive que tirar um pedaço da bexiga.

ah, esqueci de dizer: a cirurgia que eu fiz foi a videolaparoscopia, que é aquela dos furinhos. basicamente tem 4 furos na minha barriga (um deles no umbigo) que estão cicatrizando muito bem. (essa estrelinha é minha, que fiz toda uma dieta pré-operatória voltada pra isso)

a recuperação, de maneira geral, tem sido excelente também. senti muitas dores nas primeiras 72h e passei muito mal com o antibiótico usado como profilaxia, mas hoje, 11 dias depois, posso afirmar com segurança que não estou sentindo as dores de antes.

agora o revés. não vou entrar muito no detalhe, mas como sequela da cirurgia infelizmente desenvolvi (temporariamente, assim esperamos) uma condição chamada bexiga neurogênica. basicamente, significa que perdi a capacidade de esvaziar completamente a bexiga.

uma merda? absolutamente uma merda, dá um trabalho da porra, já chorei largado aqui. mas estou em tratamento com fisioterapia e cateterismo e espero resolver essa questão em um mês. vai dar certo.

ainda assim, se vc me pergunta se eu me arrependo de ter operado, eu digo com toda segurança que não. a dor da endometriose é enlouquecedora, vc passa a achar que tá ficando maluca de tanta dor. isso que eu tô passando agora é pinto perto do que eu tava vivendo antes.

e o pior: ninguém consegue entender o que vc tá passando. chega uma hora em que vc fica com vergonha de pedir pra faltar o trabalho por cólica, que seus amigos não acreditam que vc vai furar o rolé pq tá mal.

é um combo bem punk, não desejo a ninguém. e isso porque eu sou absolutamente privilegiada, tenho família e amigos maravilhosos, emprego maneiro, plano de saúde top, a cabeça boa pra encarar esses perrengues. mas conheço relatos de mulheres que não saem da cama há meses por isso.

por isso a principal dica é não deixar chegar no nível que a minha chegou. se cuide, esteja atenta ao seu corpo e às suas dores, procure especialistas, questione se vc não tiver confiante das respostas. levante seu histórico familiar.

não normalize coisas que não são normais. outros sintomas comuns da endo que podem ser de outras coisas e não levantam suspeita:
- estufamento abdominal, constipação ou diarreia inexplicada
- urgência urinária
- dores nas costas e na perna
- dispaurenia (procura no google)

- dores no ombro durante o período menstrual (!!!)
- sangue nas fezes ou urina
etc

enfim, acho que por enquanto é isso. tenho muito mais dica pra dar e sou super aberta a conversar sobre pq realmente não desejo a ninguém. mas agora preciso almoçar kkkkk

achei isso aqui que lista os sintomas mais comuns de endometriose. mas pelamordedeus não pirem achando que se vc tem um, vc tem endo.