Thread by @salvemosarafita

😍Amor de Madre😍
Hola a todxs!
Hace días que queríamos escribir, pero recién nos podemos aparecer por acá. Como muchos ya saben, pasamos de la más grande ilusión de espera, hacia días imposibles de describir...
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Para los que no saben, les contamos que nuestro Rafael nació hace 30 días atrás, el miércoles 21 de octubre, en perfectas condiciones, pesando unos robustos 4,565kg y midiendo 55 cm...
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A la semana su tía Caro Calderón lo encontró hipotónico y fue así que comenzamos una carrera por varios médicos, exámenes, ir y venir... hasta que finalmente, nos confirmaron que Rafa tiene Atrofia Muscular Espinal, AME Tipo 1 lo que obviamente nos devastó...
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Tuvimos que reaccionar lo más rápido posible para que Rafael recibiera lo que hay disponible para él en este momento en Chile, el medicamento “Spinraza”. En esto siempre hay contratiempos, porque un tratamiento así de costoso cuesta que lo “suelten” de inmediato
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Pero gracias a Dios y a mucha gente linda entre ellos Cote y Rodrigo, papás de Borjita (Ayudemos a Borja), nuestro Rafa días atrás salió de pabellón con la primera dosis del medicamento en su médula espinal...
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Lamentablemente este medicamento no sanará a nuestro Rafa, por eso, estamos con todo, pidiendo su ayuda, fuerza y ganas para comprar el medicamento más caro del mundo, Zolgensma, que cuesta 1.600 millones de pesos. ¡SÍ, 1600 MILLONES DE PESOS!
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Tenemos la convicción de salvar a nuestro Rafa y vamos a necesitarlos a todxs uds, a sus familias, a sus amigos, a los amigxs de sus amigxs y así, en una cadena infinita de ayuda y redes de amor, llegaremos a esa inmensa y astrónomica meta.
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Gracias por todo el cariño que nos han dado, desconocidos, conocidos, cercanos o no tanto. Ha sido emocionante.
Un abrazo gigante, los necesitamos! 🥰 Nuestro Rafita los necesita!
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