Thread by @firatfstk

SMA tedavisi hakkında öyle bilgiler dolanıyor ki ağzım açık kaldı. Biraz taramayla gerçeğe ulaşmak mümkün.

SMA'nın tedavisi için kullanılan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, SGK tarafından karşılanıyor.

Gen tedavisi sakıncalı dense de Türkiye'de kullanılan Spinraza dışında Zolgensma ve Risdiplam da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi tarafından onaylı ilaçlar.

Aileler neden Zolgensma'ya ulaşmak istiyor? Çünkü tek seferlik. Türkiye'deki Spinraza'nın hayatboyu kullanılması gerekiyor.

Zolgensma tedavisi 2 milyon doları buluyor, aileler bunun için kampanya yapıyor.

Zolgensma, Türkiye'de yok ve uygulanabilmesi için çocuğun 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olması gerekiyor. Bu yüzden aileler zamanla yarışıyor.

Peki Türkiye'de Spinraza herkese, sağlıklı şekilde veriliyor mu? Hayır.

İsmail Çağan'ın annesi Pelin Demir'in BBC'ye verdiği demeçten, "ilacı her aldığında mutlaka fiziksel olarak bir gelişim göstermesini bekliyorlar. Azıcık bile bir gelişim gösteremezse ilaç kesiliyor"

Birçoğu bu kriterler sağlayamadıkları için tedaviden mahrum kalıyor. Üstelik ilacın etkileri de buna ekleniyor.

Bunun yerine aileler, tüm ilaçların ödeme kapsamına alınmasını savunuyor. En önemlisi de her geçen dakika, çocukların canına kast ediyor.

Bakan Fahrettin Koca, Ağustos'ta Risdiplam ilacı için "Son dönemde ruhsatlandırılan, oral yoldan alınan bir benzer ilacın geliştiğini ve onay aldığını, bununla ilgili hem Maliye, hem SGK hem de bizim devrede olduğumuzu söylemek istiyorum. Biz de bu ilaca ulaşmaktayız" demişti.

Diyelim ki, Zolgensma'nın, gen tedavisinin doğruluğu kanıtlanmadı. (ABD'de ve Avrupa'da uygulanıyor) Oral yolla alınan Risdiplam neden 5 aydır getirilmedi?

Zolgensma için ayrıntılı flood

https://twitter.com/metcihan/status/1345743227756883979

Amerika Nöroloji Akademisi'ne göre ilaçların etkililik karşılaştırması:
Spinraza: %61
Risdiplam: %88
Zolgensma: %95

Spinraza, şu anda Türkiye'de kullanılan, Zolgensma ailelerin talep ettği ilaç.

smabenimleyuru.org.tr/amerikan-norol…

Bakan Fahrettin Koca, Zolgensma için bugünkü açıklamada "Tedavi üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır" diyor.

Ancak Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, 22 Aralık'ta yurtdışı ilaç listesine Zolgensma'yı en üst sıradan ekledi.