Le truc... a propos de "il faut que vous marchiez +" c'est qu'après moult expériences j'ai compris que c'est pas l'effort qui est le plus douloureux pour mes jambes, c'est la pression.
C'est une conséquence logique de neuropathie des petites fibres, que ma rhumato soupconne depuis des années (mais aucun neurologue n'a encore accepté de faire son travail pour confirmer ceci lol)
Qui l'eut cru, quand je disait que c'est pas les muscles qui changeaient quoi que ce soit à la douleur, que j'avais raison ? Je peux avoir tout les muscles du monde, si la douleur est déclenchée parce que ma plante de pieds est comprimée, c'est pas le sport qui va changer ca
Ceci explique nottament pourquoi le vélo est moins douloureux que la marche, pourquoi les vêtements compressifs ne marchent pas sur mes jambes, et pourquoi mon exosquelette empire certaines douleurs.
Tout est logique sous cet angle, j'ai tout les symptomes, c'est une maladie comorbide au SEDh et AUCUN spécialiste du SED a tiqué, ils se sont tous focus sur faire disparaitre mon fauteuil roulant !
"C'est marrant tiens vous ne supportez aucun contact sur les jambes, vos réflexes sont fuckés et vous ne pouvez pas marcher longtemps alors que vous avez des muscles ? Je pense que la solution est DAVANTAGE DE SPORT"
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Seriously thinking about making one of thoses crowbar DIY canes to motivate myself to be more bipedal (well, tripedal)
In itself, being bipedal is not something I'm very attached to, even if being a wheelchair user can be frustrating, expensive, impractical and bring a lot more attention on myself that I'd like
But there is one thing I can't do in my wheelchair and that is hiking.
And this summer I really really want to go hiking with my Good Crutches
Ils ont rien fait pour faire respecter la loi à ce niveau : pas de subventions pour rendre les commerces accessibles, pas d'obligations des mairies de rendre l'espace public accessible, ET LA LOI ELAN QUI A DIMINUÉ L'OBLIGATION DES NOUVEAUX LOGEMENTS D'ÊTRE ACCESSIBLES DE 90%
Faut que je me rende à l'évidence, les vêtements compressifs me créent plus de problèmes qu'ils n'en résolvent.
Mes nerfs fuckés et mes entrailles susceptibles ne supportent pas la compression sans criser 😐
C'est nul parce que c'est vraiment un super outil ! Les gants et les chevillères en particulier me servent beaucoup
Mais ça m'étonne quand même que les ateliers de vêtements compressifs ne savent pas faire des vêtements spécial position assise, ou que même le tissu spécial pour sensibles qu'on a utilisé pour certains des miens ne change rien