Twitter! J'ai déjà râlé à ce sujet mais est-ce qu'on peut prendre 5mn pour parler sérieusement de ce livre et de ce que ça dit du parcours des patients douloureux chroniques et de l'organisation des soins ? ⬇️⬇️
Le livre date de début 2021. L'auteur est médecin et consulte (enfin au moins à l'époque) dans un hôpital public où il reçoit des patients douloureux chroniques (syndrome de fatigue chronique, fibromyalgie, encéphalite myalgique).
Il a co-signé en 2018 un livre intitulé "La maison des intolérants (sans gluten, sans lactose, sans sucre, sans levure, sans œuf)". Ici on parle du SFC et je voudrais vous partager des extraits du chapitre sur comment le traiter (un indice dans ce même tweet)
Et oui. Il va s'agir d'essayer de résoudre le trouble digestif qui serait à l'origine de la douleur en parlant d'alimentation. Pendant 20 pages. Et malheureusement sans surprise...
Il va falloir chasser les bactéries pour ensuite...
S'attaquer aux levures. Et pour ça on commence par éviter les laitages ouverts depuis plus de 48h. Quitte à couper le beurre en portions individuelles et le congeler ainsi. A gratter la partie du fromage en contact avec l'air. On évite aussi les fruits trop murs.
Donc le lactose attention. Mais le sucre aussi. Parce que ça nourrit les levures présentes sur nos muqueuses. (on notera que seules les femmes sont mentionnées pour les muqueuses génitales)
Et le blé ? Vous n'y pensez pas. Moi la phrase "il faudra supprimer les pâtes, le pain, les pâtisseries, les pizzas, le couscous, le boulgour" elle me donne envie de pleurer. Heureusement le seigle ça va. Mais faut bien vérifier que c'est 100% seigle
Et puis pour être sûr, ne pas hésiter à prendre des antifongiques naturels : l'extrait de pepins de pamplemousse qui heureusement visiblement ne fait l'objet d'aucune interaction médicamenteuse
J'espère que l'interaction documentée déjà en 2012 avec certains traitements cardios notamment ne concernait que le jus de pamplemousse et pas l'extrait de pépins.
Bon et puis sinon si nous faisions nos propres probiotiques ? Il suffit juste d'une yaourtière et de sachets de probiotiques. Peut être que là aussi faudra gratter le dessus des yaourts 😭
ET LE CHOCOLAT ET L'HYPOGLYCÉMIE (spéciale dédicace @ElVeider_FDV)
Bon ça suffit. On passe au reste (après 18 pages de diététique, je vous épargne les passages sur le candida à doses homéopathique qui a fait ses preuves dont la publication n'a pas été autorisée).
La fatigue. Je trouvais le paragraphe moins pénible à lire jusqu'au "3 jours de lit font perdre 3 mois d'entraînement" mais quelle violence 😭😭
La #TeamKiné en PLS "attention aux jours où vous allez bien, ne vivez pas trop vite" 😭😭
La douleur : quand j'ai cru que c'était notre tour. Mais non. Du chaud. Éviter le froid séchez vous bien en sortant de la douche et pas de bain chaud juste avant de dormir
La kinésithérapie : en piscine et au chaud pour empêcher la douleur de mettre un terme à l'effort OU LE NEUROCHIR POUR OPÉRER LES CERVICALES 😱
Parce que ça a marché pour une dame chez qui le SFC a disparu après deux chirurgies du rachis cervical. Bon visiblement ça peut aussi marcher avec des ATB locaux sur des infections asymptomatiques
En conclusion : pour mieux supporter le SFC, ne pas faire d'écart. Ça marche quand on respecte ces préceptes "selon mon expérience". Et enfin qq lignes sur l'isolement social que ça peut entraîner (fautez alors mais pas sans pepins de pamplemousse) et soyez votre meilleur médecin
Je n'en partagerais pas plus. Je fais une pause (parce que je râle mais si je le fais c'est parce que ça me bouleverse) et je vous raconte pourquoi ça me pose problème (mais je vois que vous avez déjà pour certains une petite idée)
D'ailleurs Par curiosité perso/pro, le screen de l'ansm vient d'une conv avec @Jaddo_fr et ou @FZores est ce qu'on sait si l'interaction médicamenteuse reconnue avec le jus de pamplemousse l'est aussi avec les extraits de pépin ?
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10.10.23. Lyon. 24 degrés. L'étoile du berger scintille par dessus le rebord de mon balcon. Ce minuscule appartement au 7e étage. Retrouver un horizon. Retrouver les étoiles. Reconquérir ma santé mentale, nichée la-haut. J'ai recommencé sense8. Et j'ai compris.
Dans cette série ils sont 8. Au 4 coins du monde. Et pourtant ils se connaissent. Intimement. Ils se comprennent. Ils sont connectés. Par delà la distance, les océans, l'adversité. Ils sont ensemble pour le pire mais aussi toutes les paillettes du meilleur. Même les miettes.
Ils peuvent regarder le ciel en même temps quand la nuit réunit ceux qui sont sur les mêmes fuseaux horaires et ils sont ensemble et ils voient la même chose. Les mêmes étoiles. La même douleur quand l'un va mal. Les mêmes bonheurs.
Tu te lèves tôt. Tu lances la première tournée de café en te laissant bercer encore un peu par ses effluves chaudes. Tu regardes la maison endormie. Et tu savoures l'absence. L'absence de pensées négatives. L'absence de stress, d'angoisse, de peur. Et toute la place que leur
Départ a libéré. Tout ce qui ne serre plus ton cœur. Ton ventre. Tout cet espace, tous ces possibles, ces spires dans lesquelles tu pourrais évoluer, grandir, dans n'importe quel sens, qu'importe tant que ce sens c'est le tien.
Tu mesures à la légèreté du moment le poids que tu portais avant de toute celle que tu pensais devoir être, celle qu'on aimerait mieux que la vraie, celle qui mériterait sa place d'emblée. Et qu'il existe une vie dans laquelle il n'est pas nécessaire de faire des efforts pour
Petit fil-good kiné du soir (parce qu'on le vaut bien et les patient.e.s aussi) :
From : "j'ai une hernie de plus de 2cm, je suis bloqué 10 à 15j par mois, je suis incapable de me pencher en avant, je peux plus faire de sport"
To...
To : "Je me suis pas bloqué depuis un an, j'ai retrouvé toute ma sensibilité dans la jambe, j'ai repris le surf, la chute libre, la voltige, je prévois un saut en parachute aussi"
Within : 2 ans. Une chirurgie de cheville (MAIS PAS DU DOS) et une épaule gelée entre temps
From : "j'ai une fibromyalgie, un synd du côlon irritable, des céphalées chroniques, j'arrive à continuer le boulot à temps plein mais je dois faire la sieste tous les jours et j'ai pas le temps de jouer avec mon enfant"
To....
Quand il y a deux interlocuteurs c'est déjà très complexe. Mais quand ils sont 8, 15 ? Medgé, autre medgé, rhumato, orthopédiste, chirurgien 1, chirurgien 2, Rhumato 2, kiné 1, kiné 2, ostéo, podologue...
Il est illusoire d'espérer que tous s'accordent. En revanche et c'est le gros biais et soignants, chacun va proposer la solution qu'il estime la meilleure en regard de ses connaissances sur le sujet. Mais le patient au milieu de tout ça ?
Des patients qui souvent souffrent déjà énormément. Des personnes qui peinent terriblement à ne serait-ce qu'accomplir les tâches du quotidien. Qui n'ont plus de temps pour respirer, vivre ou s'octroyer de la douceur ? Ce sont des personnes qui mobilisent une énergie terrible
Allez, je reprends ici pour discuter de ce qui me semble problématique (et qui me bouleverse, soyons clairs) et pour ça il faut qu'on parle de ce que c'est que le parcours d'un patient douloureux chronique
Le parcours des patients douloureux chroniques (SFC, fibromyalgie, encéphalite myalgique) est souvent très difficile. Au début, les premières hypothèses sont compréhensibles, logiques, et une partie des premiers soins peuvent donner des résultats mais souvent la douleur revient
Et ça me fait terriblement penser à cette vidéo (qui m'est très précieuse mais qui me fait pleurer à chaque fois, préparez vos mouchoirs)
Traduction de cette pépite : James Noake est médecin du sport (après avoir été chir-ortho😇) et parle de l'usage des IRM dans les lombalgies. Mini-thread sur comment répondre/entendre/rassurer un patient en fonction des résultats d'imagerie
"Certains opineront de la tête, d'autres lèveront peut-être les yeux en l'air, c'est cool, pas de bien ou mal ici" #DocTocToc Ce qui compte pour moi c'est de partager car certaines formules sont exactement de celles qui me manquaient au quotidien et qui vous manquent peut-être
1- Le scan est normal : "C'est une excellente nouvelle - il n'y pas de preuve d'anomalie ou de blessure. Vous n'avez pas un mauvais dos. Il est juste malheureux en ce moment. Il n'y a pas de raison que vs ne puissiez pas reprendre le sport que vous aimez et tt déchirer au travail