Saya penghidap Beta Thalassemia Major dan saya tak cacat(fizikal). Kad OKU pun takda. Pernah bergurau kalau dapat kad OKU ok juga, mudah parking.
https://twitter.com/itsraimisyahmi/status/1449649234454581257
Penghidap Thalassemia dari sudut luaran tak ketara. Belajar ok, bersukan ok, cuma cukup masa kena tansfuse blood.
Adalah beberapa lagi ubat yang perlu ambil e.g. folic acid, vitamin C, ubat pengkelatan zat besi.
Adalah beberapa lagi ubat yang perlu ambil e.g. folic acid, vitamin C, ubat pengkelatan zat besi.
Overall tak ada apa sangat, cuma terpaksa bergantung dengan rawatan seumur hidup.
Tentang family planning :
https://twitter.com/RahmanIsmail_/status/1449675876841312263
Dari sudut rawatan untuk sembuhan kekal ada tak?
Ada. Kena lalui pembedahan sum sum tulang. Biasanya dibuat ketika pesakit masih kecil, dan sukar untuk dapatkan sum-sum tulang yang match.
Dan pembedahan pun bukan kebarangkalin berjaya adalah 100%(ada risiko tak berjaya)
Ada. Kena lalui pembedahan sum sum tulang. Biasanya dibuat ketika pesakit masih kecil, dan sukar untuk dapatkan sum-sum tulang yang match.
Dan pembedahan pun bukan kebarangkalin berjaya adalah 100%(ada risiko tak berjaya)
Rawatan sembuhan kekal lain ada ke?
Setakat yang saya tahu, ada lagi beberapa keadah rawatan yang dalam fasa RnD.
Cuma kosnya sangat mahal, dan tak ada di Malaysia.
Setakat yang saya tahu, ada lagi beberapa keadah rawatan yang dalam fasa RnD.
Cuma kosnya sangat mahal, dan tak ada di Malaysia.
Setakat ingatan saya, berdasarkan seminar kesedaran Thalassemia yang saya ikuti tahun lepas, kos rawatan tu sekitar 1 juta dan terdekat hanya ada di negara jiran, thailand.
Kalau ada mutual saya Doktor Perubatan yang tahu perincian, boleh betulkan.
Kalau ada mutual saya Doktor Perubatan yang tahu perincian, boleh betulkan.
Ini bagi saya gambar rajah yang paling ringkas tentang penyakit Thalassemia. 
Penerangan dari pegawai perubatan sendiri :
https://twitter.com/hausofhilton/status/1449667737534353412
Info tambahan :
https://twitter.com/rahmanismail_/status/1449686016831279106
Ramai orang takut dapat anak Thalassemia, rasa down, rasa macam jadi mangsa keadaan atau tak boleh redha.
Tak kurang juga pesakit.
While Kelab Thalassemia Kedah punya tag line(ini untuk yang dah dapat ya, yang belum kahwin jangan meminta nak anak pesakit Thalassemia pula) :
Tak kurang juga pesakit.
While Kelab Thalassemia Kedah punya tag line(ini untuk yang dah dapat ya, yang belum kahwin jangan meminta nak anak pesakit Thalassemia pula) :
Carta kebarangkalian di tweet di atas dalam thread tu cuma “kebarangkalian”.
Kalau ikut teori kebarangkalian, ibu bapa yang keduanya pembawa, bila melahirkan 4 anak akan dapat 1 orang pembawa.
Kalau ikut teori kebarangkalian, ibu bapa yang keduanya pembawa, bila melahirkan 4 anak akan dapat 1 orang pembawa.
Tapi dalam kes saya, saya anak yang ke-5 baru penghidap. Adik beradik yang lain normal dan ada pembawa.
Cabaran sebenar "dapat" anak penghidap
Ini urutan menaik tahap kritikal :
Normal >> Pembawa > Minor/traits > Major
Kita kena jelas kalau kita carrier ok je(dari sudut kesihatan), tak ada kesan dari sudut prestasi kesihatan.
Normal >> Pembawa > Minor/traits > Major
Kita kena jelas kalau kita carrier ok je(dari sudut kesihatan), tak ada kesan dari sudut prestasi kesihatan.
Kekurangnnya cuma bawa gen/dna, bila nak kahwin kena cek pasangan tu normal atau carrier, kalau carrier dapat anak pesakit.
Kalau minor(pesakit tapi minor) ini ada kesan(penat-penat).
Kalau minor(pesakit tapi minor) ini ada kesan(penat-penat).
Dekat mana nak buat ujian darah untuk tahu kita pembawa atau tak?
Ini
Kalau ada yang lain tahu tempat lain, boleh tambah ya.
Ini
https://twitter.com/rahmanismail_/status/1450015105895186436?s=21
Kalau ada yang lain tahu tempat lain, boleh tambah ya.
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
