Thread by @plataformamm

Apertura ✍️ 6ª Edición Summer School Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a medicamentos, que tendrá lugar en modalidad
🖥️ 🌐 Pretraining del 11/04 al 27/05/2022
👭👫Curso presencial del 6 al 10/06/2022 en Castelldefels, Barcelona.
➕ ℹ️ 🔗👇malaltiesminoritaries.org/portal1/M_item…

El valor añadido de la participación del paciente en el diálogo temprano en la @EMA_News : asesoramiento científico como estudio de caso.
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frontiersin.org/article/10.338…

Dra.Maria Mavris @kardamyla, patient relation de la
@EMA_News y el Dr.Torrent-Farnell, profesor de
@UABBarcelona y presidente del Comité Científico Asesor Externo del @CIBERER nos explican el curso #SSSE2022
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https://twitter.com/plataformamm/status/1491009544092528645?t=D3jASjenFa1QABFpN4L3KQ&s=19

📢 RECUERDA ‼️
📅 22 de marzo de 2022 es la fecha límite para realizar las inscripciones al #SSSE2022
🔗✍️ gratuita 👇
➕ℹ️
malaltiesminoritaries.org/portal1/M_item…

Dr. @a_lavandeira, Presidente del @IFSASALUD y
la Sra. @esthersabando, Presidenta de la Organización de Pacientes de @EspanaFibrosis y Directora del Instituto para la Investigación y Formación en Salud #IFSA, nos hablan del #SSSE
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La Dra.Yoana Nuevo de la Oficina de Innovación del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la @AEMPSGOB, nos explica la importancia del “#SummerSchoolSpanishEdition y la formación de los pacientes”.
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La Dra.Cristina Avendaño, Presidenta @sefc_news y Directora de Farmacología Clínica @HospitalPdH, nos habla del #SummerSchoolSpanishEdition y la participación de los pacientes en el proceso de toma de decisión para discutirlas, rebatirlas o entenderlas.

@sefc_news @HospitalPdH @InfoFecamm @FEDER_ONG @farm_hosp @FHDigital_SEFH @medicinaufm @FacMedicinaUNAM @Sociedad_SEMI @FEFAC_farmacia @farmaciaUN @craiubfcca La Dra. Maria Queralt Gorgas @qgorgas , directora Clínica del Servei de Farmàcia de l’Hospital Universitari del @vallhebron ens explica com prioritzant el punt de vista del pacient pot fer-se una millor avaluació dels tractaments.
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La Dra. Caridad Pontes @cpontesg, Gerente del Área del Medicamento del Servei Català de Salut @salutcat nos habla de como “Los pacientes aportan valor en la toma de decisiones de los comités”.
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@cpontesg @salutcat @sanidadgob @GVAsanitat @SaludPublicaAra @Saludand_Jaen @SanidadeXunta @osakidetzaEJGV @SanidadToledo @saludcantabria @Murciasalud @msalnacion La Dra. Mercedes Serrano @SerranoGimare, Neuropediatra del Hospital @SJDbarcelona_es e Investigadora del @CIBERER, nos habla del Summer School Spanish Edition y el aprendizaje de profesionales y pacientes.

La Sra. Alicia León, Profesional del trabajo social y del derecho en “Duchenne Parent Project España” nos habla del valor de la experiencia del paciente enriquecida con formación clínica y del circuito de aprovación de un medicamento.
#SSSE 🧐📹🔗👇

En el Summer School Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a medicamentos, dirigido a #Investigadores y #PatientAdvocate contamos con la participación de 48 expertos.
🖥️ Pretraining 11/04 al 27/05/22
👭 Curso presencial 6 al 10/06/22
➕ ℹ️ 🔗👇malaltiesminoritaries.org/portal1/M_item

✍️ Inscripción subvencionada
👉 Haz clic en el enlace para presentar la solicitud de participación
➕ ℹ️ 🔗👇
malaltiesminoritaries.org/portal1/images…

@CIBER_ESP @CIBERFES @CIBER_OBN @CIBERONC @CIBERSAM_G21 @CibersamG @CIBERBBNYSF @ciberinfec @CibererBiobank @CIBERER_U754 Sra.@cristinafusc @AsemAragon y Sr.M.A.Moro @Federacion_ASEM, nos explican cómo el #SummerSchoolSpanishEdition les ha dado herramientas de aprendizaje sobre el proceso de un medicamento desde su aprobación hasta la introducción en el Sistema Sanitario.
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Sr.J.A.Elvira,“Assoc. Afectats #RetinosisPigmentària de Catalunya”#AARPC y Sr. Santiago Ruíz, miembro de la Asoc. Bizkaia @begisare, nos explican, como pacientes, su experiencia y aprendizaje sobre desarrollo y políticas de acceso de medicamentos.
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I ENCUENTRO BINACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS ESPAÑA-ECUADOR/ESPAÑA
Tratamiento integral de las #EnfermedadesRaras
Una visión panorámica.
🔹Dr. Josep Torrent-Farnell
Alumn@s acreditados #SSSE
🔸Sra. @eva_asdent
🔸Sr. Paco Barrios
🔸Sra @HealthWatchCat
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✔️ Formación 💯% Subvencionada
6⃣ª Edición Summer School Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a medicamentos.
🖥️ Pretraining 18/04-05/06/2022
👭 Curso presencial 6 -10/06/2022 en Castelldefels, BCN.
➕ ℹ️ bit.ly/3v1G04q
Presentación 👉 bit.ly/3KmxPqc

Sesión ℹ️ #SSSE2022
Conéctate esta mañana de 11.00h a 12.00 horas con los compañeros de @FEDER_ONG a través del enlace 👇
us06web.zoom.us/j/81773999294

Eres una asociación de paciente y quieres saber cómo el curso de Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a Medicamentos, te ayuda a poder adquirir conocimientos para poder participar activamente en proyectos de investigación, comités de evaluación,ética y revisión de IPTs?

Compartimos el video de la sesión informativa por parte del Comité Organizador y participantes del curso, que nos exponen sus experiencias en los comités dónde participan activamente gracias a los conocimientos adquiridos con esta formación.
#SSE2022
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¿Porque nace el Summer School, curso de Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a medicamentos?
#SSSE2022

✔️ OBJECTIVOS ESPECÍFICOS
👉 Implementar los conocimientos en metodología y ética en la investigación básica y clínica.
#SSSE2022

@IMIB_RMurcia @IyC_es @ffpaciente @asociaion @ANIRIDIAAEA @AEGHgenetica @asociacion_acgh @AESPW @PTaybi @AsocWolfram ✔️ OBJECTIVOS ESPECÍFICOS
👉 Promover el #AsesoramientoGenético y el conocimiento de la #Genética de una #EnfermedadMinoritaria dentro de un mismo núcleo familiar.
#SSSE2022

✔️ OBJETIVOS ESPECÍFICOS
👉 Favorecer el uso de los medicamentos en condiciones especiales gracias al conocimiento del entorno legal que regula los #MedicamentosHuérfanos
(EMA,AEMPS, #CCAA y #Hospitales).
#SSSE2022

✔️ OBJETIVOS ESPECÍFICOS
👉 Mejorar la prescripción médica y el acceso a terapias innovadoras y avanzadas al afecto por una #EnfermedadMinoritaria.
#SSSE2022

✔️ OBJETIVOS ESPECÍFICOS
👉Facilitar su participación activa en los Comités de Ética y de armonización de medicamentos.
#SSSE2022

✔️ METODOLOGIA
👉 El programa combina diferentes metodologías, fomentando así una consolidación de conocimientos teóricos y herramientas para su aplicación práctica.
#SSSE2022

Iniciamos la 6a edición del #SSSE2022 con la emoción de un nuevo curso presencial.

https://twitter.com/ANSEDH/status/1533732811970076674?s=20&t=KYDzsY7jzHgx_KT3NJlC3g

@meritxellbudo, Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació @salutcat, participa en el acto inagural del #SSSE2022 destacando el compromiso de la participación de pacientes y de la importancia de esta formación para que estén más informados y participar en la toma de decisiones

@ToniMontserratM, Active Senior on Public Health for the European Commission, Vice Presidente del Luxembourg National Comitee #RareDiseases, expone los retos del #Horizonte2030
#SSSE2022 #PatientAdvocate

@julianig, presidente de la @foundation29feb, representante de pacientes en el comité del COMP de la @EMA_News y del Grupo de Asesoramiento Terapéutico de @eurordis
"Web 3.0 va de descentralizar, dar el poder a los ciudadanos. Acercar los datos al paciente."

"Los pacientes tienen que ser conscientes de que sus datos de salud les pertenecen. Tienen que poder tomar decisiones del uso que se hace de sus datos y tener transparencia de cómo se están usando." @julianig
#SSSE2022 #PatientAdvocate

César Hernández, Jefe de Departamento de Medicamentos de Uso Humano @AEMPSGOB comparte su experiencia de la agencia con los representantes de pacientes.

@eliadosom #RepresentanteDePaciente @AEMPSGOB
"El paciente en el comité ha de ser un miembro más."
#SSSE2022 #PatientAdvocate

Dr. Pablo Lapunzina, Coordinador Instituto de Genética Médica y Molecular @INGEMM_HULP y
Director científico del @CIBERER, destaca la importancia del curso Summer School como herramienta en proyectos de investigación con la voz del paciente.
#SSSE2022 #PatientAdvocate

Santiago de la Riva, tesorero de @FEDER_ONG y representante de @HHT_Spain.
"Los pacientes nos estamos empoderando de verdad. Las asociaciones no pedimos dinero, pedimos sentido común".

Dra. @cpontesg, Gerente del Área del Medicamento
del Servei Català de Salut @salutcat.
"El paciente pasa a ser parte pasiva a parte activa gracias a toda la información y formación #SSSE2022 y eso coloca al paciente en el centro."

@cpontesg destaca la riqueza que aporta la voz del paciente en los comités y al mismo tiempo que, un gran poder conlleva una gran responsabilidad.

@HealthWatchCat, Coordinadora territorial de la @ACAFssc, miembro del @consellpacients, de la Comisión Farmacoterapéutica del #SISCAT y Paciente Evaluadora del #ProgramaPERIS @AQuAScat: "Debemos ser resilientes y generosos para poder representar al colectivo de pacientes"

Mesa debate de la experiencia de la incorporación de los representantes de pacientes en los Comités.
#SSSE2022 #PatientAdvocate

Dr. Pablo Lapunzina explica la actividad investigadora del @CIBERER
#SSSE2022

https://twitter.com/ANSEDH/status/1533818582878101505?s=20&t=01BtzjToQwNuMAlqk4Q_Fg

#SSSE2022

Dr. Francesc Pla-Juncà, @HospitalSantPau @CIBERER
☑️ Proyecto #GenRare
👉¿Qué ofrecemos?
#SSSE2022 #PatientAdvocate

@maria_berdasco Group Leader en el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras @CarrerasIJC
"La ciencia siempre vale la pena porque sus descubrimientos, tarde o temprano, siempre se aplican" Prof. Severo Ochoa
#SSSE2022 #PatientAdvocate

https://twitter.com/ANSEDH/status/1533844093025009665?s=20&t=01BtzjToQwNuMAlqk4Q_Fg

Dr. Miguel López de Heredia, Gestor de Formación, #CIBER de #EnfermedadesRaras en @CIBERER
Características del método científico 👇

Se finaliza la sesión compartiendo la exposición “Las #EnfermedadesMinoritarias, una mirada a través de la cámara” con la Dra. @maria_berdasco, el Dr. #JosepTorrentFarnell y la Sra. @IolandaArbiol, responsable del proyecto fotográfico.

Dra.@SerranoGimare, @SJDbarcelona_es y
@CIBERER.
"Es necesario entender los mecanismos de la enfermedad para entender las #TerapiasAvanzadas."
"Siempre existe un #diagnóstico, aunque sea clínico. Que no nos penalice la falta de un #DiagnosticoGenético"
#SSSE2022 #PatientAdvocate

Dra. Clara Serra, Asesora genética en el @HospitalSantPau.
"Hemos de tener presente que el proceso del #AsesoramientoGenético es un momento potencialmente estresante y angustioso para la familia por la complejidad de la información (herencia, riesgo y penetrancia)."

Dra.Roser Vives, Técnico del Programa de Armonización del Área del Medicamento Servei Català de la Salut @catsalut. Revisión de conceptos clave en la metodologia de #EnsayosClínicos revisando los criterios de Hill para establecer causalidad.
#CriteriosDeBradfordHill

“Obtener asesoramiento científico/regulatorio por parte de la #AEMPS a través de la Oficina de apoyo a la Innovación o a través de #AsesoríasCientíficas Nacionales facilitará el avance adecuado hacia la obtención de la Autorización de Comercialización”
Dra.Yoana Nuevo @AEMPSGOB.

Dra. @PalacinMaria, Directora del Máster en Autoliderazgo y Conducción de Grupos y el Curso de Experto en Avances en Habilidades de Liderar
@UniBarcelona.
📢 Liderar equipos y grupos de trabajo.
🔹¿Cuál es tu estilo de comunicación?
🔹¿Cómo identificarlos/as?

Foto grupo de la sesión "Liderar equipos y grupos de trabajo" con la excelente Dra. @PalacinMaria y participantes del curso #SSSE2022 con representaciones de todos los colores 💙❤️💛💚

Dr.Màrius Morlans, Vicepresidente Comitè Bioetica de Catalunya @salutcat
Revisión de los conceptos clave sobre las consideraciones éticas, destacando el #InformeBelmont como pilar fundamental de los principios básicos cuyo respeto garantiza una investigación moralmente correcta.

Taller de ética donde los participantes adquieren el rol de miembros de un Comité de Ética Asistencial (CEA) y de un Comité de Ética de Investigación (CEI).
#SSSE2022 #PatientAdvocate

Maria Sanz, Área de Ensayos Clínicos. Departamento de Medicamentos de Uso Humano @Aemps, nos explica el marco regulatorio de la investigación.
#SSSE2022 #PatientAdvocate

Dra.Cristina Avendaño, Presidenta de la Sociedad Española de Farmacología Clínica, Directora de Farmacología Clínica Hospital @PuertaDHierroMa.
Autorizar Medicamentos:Beneficio-Riesgo y Seguridad Clínica.
#SSSE2022 #PatientAdvocate

Joaquim Vives @xinoxan
#TerapiasAvanzadas: Dónde estamos y retos de futuro.
#SSSE2022 #PatientAdvocate

https://twitter.com/xinoxan/status/1534095377653186560?s=20&t=LM4J7gkpYt-lgSKPuH3H0w

"Dar parte de nuestras celulas para ayudar a los demás, es la más bella y generosa acción que la humanidad puede realizar. La ciencia está aquí para transformar su generosidad en esperanza." Dr.Joaquim Vives @xinoxan, Servicio de Terapia Celular del @BSTRecerca.
#SSSE2022

Dr. Joaquim Vives @xinoxan @BSTRecerca
🔘Proceso de la donación al tratamiento
☑️ Donación
☑️ Proceso
☑️ Logística
☑️ Tratamiento
#SSSE2022

Os compartimos el TEDxUABarcelona "Terapias innovadoras basadas en la donación de las células y tejidos" del Dr. Joaquim Vives @xinoxan
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@xinoxan
@BSTRecerca
#SSSE2022
#PatientAdvocate

Dra.Francina Munell, Neurologia pediátrica @VHIR_
#TerapiasAvanzadas. Desarrollo clínico y papel de las familias.
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#SSSE2022 #PatientAdvocate

José Antonio Marcos @jamr_cho2, Farmacéutico Hospitalario en @HUVMacarena.
Huérfanos: Equidad y Coste. El papel del Hospital.
#SSSE2022 #PacientAdvocate