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Mar 10, 2022 9 tweets 7 min read Read on X
💚💙Aquí tenéis a mi peor enemigo, un líquido llamado cefalorraquídeo (LCR) que mi propio cuerpo genera en exceso.🧠💦 Sé que no lo aparentaba, sé que muchos no habéis notado, sé que parecía q todo iba “normal". Me he esforzado mucho en que lo pareciese pero no era así

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También es cierto q muchos otros sí veíais q algo no iba bien.
Una vez + la #HipertensiónIntracranealIdiopática me ha dejado fuera d juego un tiempo, una crisis (demasiado larga y potente) me ha vuelto a recordar hasta dónde puede llegar este dolor🤯🤯 y sus consecuencias.
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Pero hace un par de días, tras 7️⃣ punciones para encontrar el canal medular, pudieron sacarme el líquido sobrante (que fue una barbaridad). ¿Ha merecido la pena sufrir esa tortura para sacar el líquido? Rotundamente SÍ‼️

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🌟Imaginad por un momento lo tremendamente fuerte que es el dolor de cabeza🤯🤯 para suplicar que te realicen una punción lumbar a sabiendas de que llevas tantas, que es muy complicado que den con el punto exacto a la primera, o incluso a la segunda o la tercera. 💉💧🧠
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Nada más y nada menos que 7️⃣… para extraer una cantidad bárbara de líquido 💦 que estaba presionando el cerebro🤯🧠🤯. “‼️Normal que te doliese tanto‼️” repetían médicos 🧑‍⚕️👩🏻‍⚕️y enfermer@s que han sido, una vez más, mi salvación.
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Ahora no queda más que un último esfuerzo, la recuperación, para disfrutar de un descanso temporal de la #HipertensiónIntracranealIdiopática al que sólo le pido que sea lo más duradero posible. 💪🏻🙏🏻

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Esto no es más que uno de los procesos a los que tan acostumbrados estamos los afectados por esta enfermedad, pero por muy acostumbrados que estemos a ello no deja de ser horrible y tortuoso.
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Os cuento esto con el objetivo de acercaros más a nuestra realidad y hacer visible lo que para nosotros solamente es algo “normal”. 💚💙
Está experiencia no es mia,es de una de una gran guerrera @Mirianuchi que hace meses vivió lo aquí contado y ya está casi como antes de la PL

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Sep 25, 2022
DOLOR.
Llevas a mi lado mucho tiempo pero nunca se me había ocurrido escribirte, probablemente porque uno suele escribir a personas q aprecia, que tiene cariño o que echa de menos y la verdad es que tu no cumples ninguna de estas motivaciones. No siento ningún aprecio por ti 🧵
No te tengo ningún cariño y si desparecieras de mi vida no te echaría en absoluto de menos.
Te escribo para ver si de esta forma consigo alejarte definitivamente, como si fuera una carta de despedida. Pero se que esto será difícil, por no decir imposible.
🧵
Te escribo de noche xq muchas veces es cuando aumentas tu intensidad, nada me distrae y consigue q te vayas o sienta menos tu presencia. Has conseguido, x desgracia, formar parte d mi vida. Entraste en ella hace años en forma d dolor d cabeza y formas parte d mí desde entonces 🧵
Read 15 tweets
Sep 23, 2022
Jamás piensas que te va a tocar a ti, siempre te lamentas cuando alguien la padece y nunca piensas que esa persona podrías ser tú, la misma que esta leyendo este post ahora mismo. Crees que eso queda muy lejos de tocarte a ti y claro con todas las personas que hay en el mundo 🧵 Image
como vas a ser tu 1 de cada 3 a la que le toca,... hasta que te toca y comprendes lo que se siente. Es frustrante saber que sufrias una enfermedad hace mucho tiempo y han tardado casi una media de 5 años en diagnosticar, porque claro es rara y aparentemente estas bien 🧵 Image
tu color de piel es bueno, físicamente estas estupenda y las pruebas primarias no salen patológicas x lo cual tardaran en mandarte pruebas complementarias , esperaran a que tu cuerpo un día note algo raro y se salga de lo normal, entonces ahí empezaran las prisas, las urgencias🧵 Image
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