Thread by @_Aidenn_

#Aphasie
Vous l’avez peut-être vu, #BruceWillis stoppe sa carrière à cause d’une aphasie. Et je me dis que, comme pour #Jada et l’ #alopecie, ça peut permettre d’en savoir plus sur ce sujet.
Je ne suis ni neurologue, ni orthophoniste. Je suis juste épouse d’un aphasique.

Désolée d’avance, ce thread sera, je le sais, beaucoup trop long. Il sera brouillon, parce qu’il est personnel et que j’ai des mois de silence à rattraper. Il sera bordélique, pas drôle, et pas scientifique. Je laisse le soin aux pros d’expliquer cette pathologie.

Moi, mon but ici, c’est permettre à quelques personnes de savoir ce qu’est l’aphasie. Pour éviter les yeux écarquillés quand j’arrive à un rdv avec mon mari en disant qu’il faut que je sois présente parce qu’il est aphasique, et que la personne en face ne connaît pas ce mot.

Ce mot, je l’ai appris voilà 6 mois. Avant, j’aurai écarquillé les yeux tout pareil… Mais il y a 7 mois, mon mari à subi un AVC ischémique (une artère du cerveau qui s’est bouchée), et depuis, après 15 jours de coma artificiel, 1 mois ½ de réa neurologique, il est aphasique.

Il a aussi une hémiplégie du bras droit (paralysie) mais ce n’est pas le sujet. L’aphasie est un trouble du langage et/ou de la compréhension, orale et/ou écrite. C’est un trouble neurologique, qui peut survenir après un AVC, un trauma crânien, où au cours d’une maladie neuro.

Je ne sais pas ce qui a provoqué l’aphasie de Bruce Willis, mais compatis à ce qu’il doit vivre, et à ce que vivent ses proches. Il y a plusieurs types d’ #aphasie. @monpetitavc en parle très justement, elle qui subit des troubles d’élocution. Mon mari, lui, « jargonne »

Jargonner, c’est remplacer les mots par des sons qui n’ont pas de sens. Par exemple, pour dire « (Nom du chien) ! Au pied ! », il va dire « Trimimi ! Tromomo ! ».
Nan en vrai parfois c’est drôle. Surtout quand cet idiot de chien comprend quand même et revient au pied (traître)

Ce « trimimi », c’est un « mot doudou », c’est un son facile à produire pour mon mari, et qu’il utilise tout le temps. A un moment, le mot doudou était « unpetitmoment », et il le sortait tout le temps. « Tu as faim ? Tu veux manger ? » « Unpetitmoment ? (=on mange quoi ?)»

Mon mari voit une orthophoniste depuis 5 mois, et je ne peux que saluer le travail accompli. Grâce à leur travail commun, mon mari récupère du vocabulaire, doucement, chaque jour. J’ai assisté à quelques séances, et j’y ai vu beaucoup de bienveillance…

Mais le souci du jargonnage, c’est que c’est dur de le bloquer complètement. Quand il a envie de raconter quelque chose, mon mari enchaîne les « trimimi tromomo apremonmon tremi apipi mamon » à toute vitesse, et là, impossible de le suivre ! (vous avez le droit de rire hein)

Alors on a du bol : on est très très proches tous les deux, et je le comprends généralement bien. Le langage non verbal aide beaucoup, je m’appuie sur ses intonations, ses mimiques et ses gestes pour le comprendre.

On s’aide aussi d’une tablette blanche pour échanger, car les mots clé lui reviennent plus facilement à l’écrit qu’à l’oral, et il lui arrive de me dessiner un objet, de faire le plan d’une pièce…

Et puis j’essaie de poser des questions fermées : je ne demande pas « tu veux manger quoi ce soir ? » mais « tu veux manger tel truc ce soir ? » (oui/non).

Je cherche aussi à trouver de quoi il veut parler du plus général au plus précis :
« trimimi a momon ?
- on parle de toi ? non
- de moi ? oui
- dans la maison ? non
- au travail ? oui
- tu veux savoir comment ça se passe à mon travail ? oui »

C’est laborieux, ça demande du temps et de la patience, à tous les deux, mais ça marche.
Parce que je sais pas vous, mais j’essaie d’imaginer la frustration que ça doit être de ne pas pouvoir s’exprimer, et je comprends même pas comment il a la force de ne pas tout envoyer péter

Parce qu’à un moment, il y a aussi ça. Mon mari a 43 ans (oui c’est pas vieux pour faire un AVC, ça peut arriver à des jeunes, on en parlera à l’occasion…), il est du genre à aimer les débats, les discussions… Et il ne peut pas parler !

Il ne peut pas lire non plus… Je vous disais que l’ #aphasie est un trouble de la parole ET/ou de la compréhension, et ça peut toucher a capacité à lire, à écrire… Mon mari ne peut lire que des phrases simples (sujet/verbe/complément) et correctement ponctuées.

Adieu les textos à rallonge avec zéro ponctuation, des smileys etc ! Même cette dernière phrase est illisible pour lui. On reste sur du :
« Je viens te voir demain.
Je t’aime.
Bisous ! »

Joyeux, hein ? !

Alors pour quelqu’un de curieux, qui aime se documenter, qui avait l’habitude de lire des dizaines d’articles sur un sujet pour forger son opinion, bah c’est pas simple. (on s’apitoie pas, promis c’est pas le but de ce trop long thread)

Donc je lui résume l’actualité, j’essaie de lui donner les avis en pour et en contre, etc.
Mais bref, l’ #aphasie touche chaque aspect de la vie. Et ça peut être une vraie galère…

Dans les trucs pas drôles, il y a aussi les gens qui lui parlent fort fort (il est pas sourd bordel), ceux qui lui parlent comme s’il avait 3 ans (il n’est pas devenu idiot), ceux qui ne lui parlent plus directement mais me demandent de « lui dire que » (il t’entend ducon).

C’est pas la faute des gens. C’est juste qu’on ne sait pas ce que c’est, l’ #aphasie, alors on réagit comme on peut. J’espère juste qu’avec ces quelques tweets, vous, vous en saurez un peu plus.

Et si un jour, lecteurs commerçants, quelqu’un vous tend un papier écrit « je suis aphasique, je ne peux pas vous dire ce que je veux mais je peux vous répondre si vous me proposez des choses », prenez un instant pour cette personne…

Cet exercice sera plus difficile pour elle que pour vous, car il en faut, du courage, pour aller acheter quelque chose sans les mots pour s’exprimer…

A mes quelques lecteurs : Merci, vous en avez eu du courage pour arriver au bout ! ;)
A ceux qui suivaient mon compte pour le dessin : Désolée d’avoir complètement disparu. Peut-être qu’avec ce thread vous comprendrez un peu pourquoi.

A mon amoureux :
Je t’admire.
Je serai toujours là.
Je t’aime.

Ajout :
Je ne m'attendais pas à ce que ce fil prenne autant d'ampleur. Je suis heureuse de voir que le sujet intéresse, et de pouvoir le faire connaître un peu plus.
J'essaie de répondre à tout le monde, mais ça devient compliqué ! Merci, à tous, pour vos mots et votre soutien ❤️

Un des tweets du thread est passé à la trappe :
Certains mots sont de l’ordre du réflexe et reviennent très facilement. Le premier était « m*erde » un jour où il s’est cogné. Depuis, on a bonjour, ça va, merci, p*tain (parfois remplacé par putetain, que j’ai adopté).

Et pour répondre à une question qui devient récurrente : l'AVC de mon mari n'a rien à voir avec le vaccin Covid, il n'était pas vacciné à ce moment-là.

Enfin, je lui ai lu une partie de vos messages (il y en a tellement !), et votre soutien le touche beaucoup. Je ne pensais pas que notre histoire vous émouvrai autant. Merci à tous, fort.