1/ Korte samenvatting van de eerste resultaten van het onderzoek van C-support/Erasmus:

Groot aantal (>6700) respondenten
77% vrouw
<10% ziekenhuisopname

Patiënten geven hun gezondheid een erg laag cijfer tov landelijk gemiddelde

Meest voorkomende klachten ⬇️
2/ Gemiddeld raadplegen patiënten 7 zorgverleners

Sterke achteruitgang in mogelijkheden om hobby’s, werk of studie of huishouden te kunnen doen.
3/ Long Covid patiënten ervaren gemiddeld een groot aantal (18) gezondheidsklachten

Slechts 19% is na 1 jaar hersteld

Merendeel van patiënten is ernstig vermoeid en heeft een lagere kwaliteit van leven
4/ Naast vermoeidheid komen onevenredige klachten na een milde inspanning bij een groot aantal patiënten voor (post-exertionele malaise / PEM).

Ook psychische klachten komen in circa 25% van de patiënten voor.
5/ De afstemming van de zorg is in 23% van de gevallen goed. Hier is nog verbetering mogelijk.
6/ Er zijn vaak problemen met het vinden / regelen van de juiste zorg.

Iets meer dan de helft van de patiënten geeft aan dat hun zorgverlener in de gaten houdt hoe het met zijn/haar gezondheid gaat.
7/ Long Covid heeft een zeer grote impact op het dagelijks leven: o.a. sociaal leven, hobby’s, huishouden, werk en sport.
8/ 77% van de respondenten is niet meer in staat te werken of nog maar beperkt ten gevolgen van Long Covid.

31%: niet meer in staat te werken
46%: minder gaan werken
9/ Wat is er nodig?

Multidisciplinaire zorg
Betere registratie
Verfijning medische richtlijnen, scholing zorgmedewerkers
Meer onderzoek naar oorzaak en behandeling!
Zie voor de webinar en deze presentatie:

c-support.nu/resultaten-lon…
Om patiënten perspectief te bieden, is betere zorg nodig en vooral biomedisch onderzoek om de pathofysiologie te ontrafelen én behandelingen te ontwikkelen!

Deze indrukwekkende resultaten laten maar weer zien hoe belangrijk het is dat hier in wordt geïnvesteerd.

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Long COVID Nederland (PASC)

Long COVID Nederland (PASC) Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @LongCovidNL

Jun 2
Yesterday on “@Hollandsezaken” on the Dutch long covid study using CPET and muscle biopsies:

@RobWust @VU_FBW



#PEM #longcovid

English transcript below (google translate)
Professor van Vugt: “Just by looking at the muscle biopsies, you see that the firmness of the muscle is different. The firmness of the muscle has to do with the connective tissue, and there are now many theories about that.”
Full transcript (google translated)

Professor Michele van Vugt: "I think the most important thing is that we keep looking to see if we can do something for these people. And we have to go one step further to be able to solve it really well together."

"Is it puzzling?"
Read 11 tweets
May 30
Woensdag 1 juni NPO 2
20.25 Hollandse zaken @OmroepMAX

In de eerste aflevering van Hollandse Zaken is aandacht voor de naar schatting tienduizenden Nederlanders die lijden aan Long Covid, ook wel ‘de stille pandemie’.

O.a met @Pascalgrootveld en @riendebock
Door weinig kennis van het ziektebeeld herkennen artsen het syndroom niet altijd.

Door weinig voorlichting vanuit de overheid vinden patiënten soms weinig begrip bij dierbaren, hulpverleners en werkgevers.
@MinVWS rept met geen woord over deze patiëntengroep in zijn langetermijnstrategie met betrekking tot COVID.

In Hollandse Zaken het verhaal van Lennie, die alleen nog op pad kan in een scootmobiel.
Read 5 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!

:(