Thread by @mecfs_support_

Heute ist #SevereMEDay.🧵
Weltweit wird an diesem Tag an schwer und sehr schwer #MECFS Betroffene erinnert, die ans Haus oder Bett gefesselt und für die Gesellschaft unsichtbar geworden sind.

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Sie sind komplett aus dem Leben verschwunden und vegetieren isoliert in Dunkelheit und Stille. Ungesehen und ungehört.

Der 8. August wurde zu Ehren von Sophia Mirzas Geburtstag gewählt, welche an schwerer ME litt.

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Sie war eine junge britische Künstlerin, die im Jahr 2003 gewaltsam in die Psychiatrie eingewiesen wurde. Ihr Körper erholte sich nie wieder von den Strapazen der Einweisung. Am 15. November 2005 verstarb Sophia im Alter von 32 Jahren an den Folgen der Krankheit.

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Sie war die erste Betroffene in Großbritannien deren Todesursache offiziell als „CFS“ dokumentiert wurde.

In Erinnerung an Sophia Mirza gedenken wir heute allen schwer und sehr schwer Betroffenen, die in diesem Moment um ihr Leben kämpfen.

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Diese Menschen sind meist so krank, dass sie fast 24 Stunden am Tag ans Bett gefesselt sind. Oft sind sie völlig pflegebedürftig, können sich nicht mehr aufsetzen, müssen im Bett gewaschen, gewindelt, gefüttert oder unter Umständen künstlich ernährt werden.

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Wir gedenken auch denen, die bereits verstorben sind. Zu viele haben wir in den letzten Jahren verloren.

#MECFS kann tödlich sein. Knapp ein Viertel stirbt an Herzversagen, ein weiteres Sechstel an Krebs. Auch Suizid ist eine häufige Todesursache.

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Wie viele Verluste hätten verhindert werden können, hätte man schon längst gehandelt?

Jedes Jahr sterben weitere, meist junge Menschen auf unfassbar qualvolle Weise, während die Verantwortlichen weiter dabei zusehen.

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Es ist wichtig, dass wir nicht nur heute an die schwer und sehr schwer Betroffenen denken. Nicht nur an diesem Tag, nicht nur in dieser Woche.

Jeder Tag ist #SevereMEDay. Wir müssen diese Menschen in unsere Mitte aufnehmen und ihnen eine Stimme geben.

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