Discover and read the best of Twitter Threads about #MECFS

Most recents (24)

A unifying *hypothesis* to explain the seemingly miraculous response to #TheNicotineTest and how it might prevent PEM in #LongCovid #vaccineinjured #mecfs - a root cause approach to PEM by modulation of the Default Mode Network in the brain. Very long thread incoming!đŸ§”
DMN is activated in the ‘off setting’ - meditation, day dreaming, no chores get done, no brain trigger to adapt to environment, may relate to feeling of being unable to talk/move/ respond in a crash. DMN is deactivated during activity, action, cognitive/ exercise Simple graph showing higher...
When measuring DMN, there is ‘activity’ and ‘connectivity’ to other brain parts. Both of these are altered in ME.
âŹ†ïž connectivity at rest in ME with areas of fatigue and depression
âŹ‡ïž connectivity / less coordinated during a task
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37% der Teilnehmer dieser Querschnittsstudie berichten ĂŒber Inneres Zittern oder Summen/Vibrieren bei #LongCovid

Die 423 Teilnehmer hatten ein Durchschnittsalter von 46 Jahren, 74 % waren weiblich, und 158 (37 %) gaben "inneres Zittern oder Summen/Vibrieren" als

#COVID19 Image
ein Long COVID-Symptom an. Die Teilnehmer mit innerem Zittern oder Vibrieren hatten einen signifikant schlechteren Gesundheitszustand, gemessen anhand der visuellen Euro-QoL-Skala (Median: 40 vs. 50 Punkte) und hatten im Vergleich zu den Teilnehmern ohne inneres Zittern Image
signifikant hĂ€ufiger neu auftretende Mastzellerkrankungen (11 % gegenĂŒber 2,6 %), neurologische Erkrankungen (22 % gegenĂŒber 8,3 %), AngstzustĂ€nde (20 % gegenĂŒber 8,7 %) und trauma- oder stressbedingte psychische Störungen (12 % gegenĂŒber 3,4 %). Teilnehmer mit innerem Zittern
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Erinnert mich an die tödlichen Licht Esoterik.

Esoteriker treiben jetzt ihr Unwesen auch in der medizinischen UniversitÀt in Wien. Es wÀre Interessant zu wissen wer diesen Mist finanziert. #MECFS #LongCovid 1/3 Image
LĂ€uft vermutlich wie bei der @ChariteBerlin. Dort wird Ă€hnliches durch eine pseudowissenschaftliche Stiftungen finanziert die die ehrliche Wissenschaft unterwandert und Patienten betrĂŒgt. CharitĂ© spielt bei diesen Spiel mit! 2/3

@georgrestle @Karl_Lauterbach @tazgezwitscher ImageImage
An das erinnert mich der esoterische Weg der medizinischen UniversitÀt Wien. 3/3

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Back from another delightful GP visit
- Neuro wrote to change my beta blocker to a selective one, GP said no, neuro should do it
- Requested a private referral for POTS, he said not until I get a BP monitor & if it's normal then no
- Told me I am very deceptive cos I look healthy
Being in this medical system is like being in an abusive relationship. I'm so tired of the gaslighting & gatekeeping
The worst part is having to sit there & take it cos there is a shortage of GPs, so I can't tell him what I really think of him. I can't wait for the day that I can
Oh he also completely ignored my #MECFS diagnosis, he read the specialists letter in front of me, I also mentioned it, he just ignored it and changed the subject. It's quite clear what his opinion is on these type of illnesses. He has no time for them.
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Wondering about the terms PEM or pacing? Seen #StopRestPace & were curious as to what it referenced? Been in our community a long time & want easy ways to explain these concepts? Perhaps you have seen pacing misused & want to clear that up. We hope this thread helps! #pwME #PwLC A helpful thread on PEM, pa...
Post-exertional malaise (PEM) is the cardinal symptom of ME/CFS. PEM is a flare of symptoms and/or the appearance of new symptoms after exertion, often presenting 24 hours after the triggering event. Physical activity, cognitive overexertion, & sensory overload can trigger PEM. What is PEM? Post-exertiona...
Sometimes exertion is misunderstood as exercise. Exertion is defined here as anything that stresses or strains the system. No trigger can be controlled all of the time. The goal of pacing is to MINIMIZE post-exertional malaise rather than eliminate it.
#PEM #MECFS #LongCovid Exertion does not equal exe...
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Viele in Japan tragen immer noch Masken, um eine Infektion zu vermeiden

„Obwohl jeder Einzelne selbst entscheiden kann, ob er eine Maske tragen möchte oder nicht, sieht man die ĂŒberwĂ€ltigende Mehrheit der Japaner immer noch mit Masken

#MaskUp #CovidIsNotOver #COVID19 #Corona Image
auf den Straßen und in den NahverkehrszĂŒgen. Sowohl in InnenrĂ€umen als auch im Freien war die beliebteste Antwort unter den Befragten, die "immer" Masken trugen, etwa 40 %, wĂ€hrend fast 30 % "oft" Masken trugen. Der Prozentsatz der Personen, die im Freien keine Masken trugen, war Image
geringfĂŒgig höher als in InnenrĂ€umen, aber nicht sehr hoch. Die hĂ€ufigste Situation, in der die Befragten eine Maske trugen, war "im Krankenhaus" mit 76 %, dicht gefolgt von "in ĂŒberfĂŒllten öffentlichen Verkehrsmitteln" und "im Supermarkt oder LebensmittelgeschĂ€ft" mit jeweils Image
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Is there a link between @remissionbiome and #TheNicotineTest? Could the DMN be a major key? Going to post some threads/ tweets here and then go off to research! Anyone who has the interest and the spoons, join in! #LongCovid #mecfs #pwME #vaccineinjured
DMN regulation in PEM/ link to the health rising article in @tessfalor ‘s *excellent* thread here
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A thread for the eight #MECFS and related research papers from w/c 12th June 2023.

Links are to our forum discussion threads, where abstracts, links to paper, analysis and discussion can be found. Please note that inclusion in this list does not equal recommendation.

A Unique Circular RNA Expression Pattern in the Peripheral Blood of ME/CFS Patients - Cheng et al

Sex-Dependent Transcriptional Changes in Response to Stress in Patients with ME/CFS: A Pilot Study - Nathanson, Klimas et al

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Das Alter hat keinen Einfluss auf die InfektiositÀt von #SARSCoV2 - Kinder aller Altersgruppen produzieren hohe Mengen an infektiösen Viren

„Die virale InfektiositĂ€t in pĂ€diatrischen klinischen SARS-CoV-2-Proben variiert nicht nach Alter. Um festzustellen,

#Corona #COVID19 Image
ob es einen Unterschied in der InfektiositÀt des Virus gibt, das von Kindern mit #COVID19 produziert wird, haben wir die virale RNA-Konzentration (klinische RT-qPCR CT) und die infektiösen Virustiter von 144 SARS-CoV-2-positiven klinischen Proben von Kindern im Alter Image
von 0 bis 18 Jahren verglichen. Wir fanden keine signifikanten Unterschiede in der Beziehung zwischen dem infektiösen SARS-CoV-2-Virustiter und der RNA-Viruslast bei Kindern im gesamten pÀdiatrischen Altersspektrum. Unsere Ergebnisse deuten darauf hin, dass die virale Image
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Nach nur 3 Liedern stĂŒtzt sich Robbie Williams auf seine Knie. Die Band hat gerade mit dem 4. Lied begonnen, aber er sagt ihnen, sie sollen aufhören.
„Ich bin am Arsch“, sagt er außer Atem. Mit jungenhaftem Blick ins Publikum: „Es ist #LongCovid. Nicht mein Alter, ihr Bastarde!“ Image
„Die Show muss weitergehen - und das tut sie auch - aber wer genau hinschaut, sieht, dass Williams leidet. Sitzen, liegen, gehen statt laufen, so wenig tanzen wie möglich, das sind alles Methoden, um sich zu schonen. Aber eigentlich kann man das nicht, wenn man Headliner bei Image
Pinkpop ist und eine volle Wiese fĂŒr einen da ist.

Robbie Williams hat keine Energie und kÀmpft sich bei Pinkpop bis zum Ende durch

Von Energiemangel geplagt, erweist sich Robbie Williams am Samstagabend bei Pinkpop als nicht gut genug, um ein komplettes Konzert zu geben. Mit Image
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"Rasitus laukaisee vakavan immuunijÀrjestelmÀn romahduksen #MECFS:ssÀ

Suuri kysymys krooniselle vÀsymysoireyhtymÀlle ja #LongCovid:lle on: mikÀ aiheuttaa rasituksen jÀlkeistÀ huonovointisuutta #PEM?"

LievÀ korona--> rasitus--> LC-->rasitus-->ME/CFS

"NK-solujen oletetaan sukeltavan verenkiertoon rasituksen aikana ja osallistuvan puhdistus- ja palautumistoimintoihin. He eivÀt nÀyttÀneet tekevÀn paljoa kumpaakaan #MECFS:ssÀ"
#LongCovid Image
"Heti kun aloitamme rasituksen, NK-solumme herÀÀvÀt, aktivoituvat ja siirtyvÀt verenkiertoon mahdollisten ongelmien varalta.

Mielenkiintoista kyllĂ€, juuri se NK-solujen ominaisuus, joka on murtunut #MECFS:ssĂ€ – sytotoksisuus – voimistuu rasituksen aikana"
#LongCovid Image
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Fast zwei Millionen Spanier leiden an #LongCovid, 600 000 von ihnen seit mehr als drei Jahren. Die Auswirkungen der Krankheit auf den Arbeitsplatz sind brutal: 27 % sind krankgeschrieben, 19 % arbeiten mit "sehr vielen EinschrÀnkungen" und 10 % haben ihren Arbeitsplatz verloren. Image
Und nur 15,6 % der an #LongCovid Erkrankten arbeiten unter normalen Bedingungen, "was bedeutet, dass die funktionelle VerĂ€nderung sehr groß ist und auch die LebensqualitĂ€t abnimmt", erklĂ€rt Pilar RodrĂ­guez Ledo, Koordinatorin der Gruppe fĂŒr #LongCovid und VizeprĂ€sidentin der Image
Spanischen Gesellschaft fĂŒr Allgemein- und HausĂ€rzte (SEMG). Obwohl beobachtet wird, dass sich #LongCovid langsamer entwickelt als zu Beginn der Pandemie, bekommen 10 % der Infizierten die Erkrankung. Der Umfrage zufolge steigt der Grad der Behinderung im Vergleich zur Situation
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Staying as healthy as one can is a priority when one is ill. It will not only contribute to how sick one gets but how resilient one is and can recover from continued hits (and we know there will be continued hits). 1/n
My focus for years was using longevity approaches to manage chronic illness, with the justification that staying as young as possible was my best recourse while waiting for treatment/cure for #MECFS. 2/n
I have stopped waiting for the treatment/cure to come from outside with @remissionbiome but I still believe in the value of using healthspan/lifespan interventions as a way to manage illness resiliency in diseases that have no immediate chance of treatment/cure. 3/n
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#Prusty ĂŒber Herpesviren, kaputte Mitochondrien und einen Biomarker fĂŒr #MECFS & #LongCovid

"Die Immunreaktion auf ein Virus oder Protein kann ein grĂ¶ĂŸeres Problem darstellen als das Vorhandensein des Virus oder des Proteins selbst"


"Prusty wies darauf hin, dass lĂ€ngere Phasen der Herpesvirus-Reaktivierung bekanntermaßen das Risiko einer AutoimmunitĂ€t erhöhen. Autoantikörper, so Prusty, sind wĂ€hrend #COVID19 & #LongCovid erhöht (einige Untersuchungen zeigen dies nicht) und wurden bei ME/CFS gefunden."
"Sie fanden heraus, dass hohe Werte v Autoantikörpern, die mit einer IgM-Antwort gegen eine Vielzahl von Faktoren assoziiert sind, in der #MECFS-Gruppe gefunden wurden, & dass sie zwischen den gesunden Kontrollen & den leichten, mittelschweren & schweren #pwME unterschieden."
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Mitochondrial fission by Drp1: Imagine tying elastic band so tight around the mitochondria it breaks in half. As usual there’s a balance (recycling process) but excess fission linked to mitochondrial abnormalities in metabolic & neuro degenerative diseases
 đŸ§” #LongCovid #mecfs Image
Viruses *including HHV-6* can directly induce mitochondrial fragmentation through Drp1.
Steps to start? support the remaining mito to make enough energy & support mito biogenesis, inhibit Drp1, and tackle viruses to turn off the driving trigger (easier said than done)
ASHA-091 is a therapeutic designed to inhibit Drp-1. Not yet in clinical trials and anyone who’s been waiting for BC007 knows how that can go. Others include P110 peptide which I don’t think is in clinical trials yet. (H/T to @Nick_Wellings for this post)
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Die Hyperinflammation bei #LongCovid und #MECFS – aber auch bei Krebs randaliert durch den Körper. Nun gibt es neue AnsĂ€tze, um EntzĂŒndungen zu bekĂ€mpfen. Die Hoffnung ist, auch Betroffenen von Autoimmunkrankheiten besser helfen zu können.

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Das Ende der EntzĂŒndung? Neuer Ansatz könnte Dutzende von Krankheiten behandeln.

Krebs, Alterung und schwere COVID-19-Erkrankungen werden alle mit entzĂŒndungsbedingten SchĂ€den in Verbindung gebracht. Jetzt konzentrieren sich Wissenschaftler auf die Suche nach neuen 

Medikamenten, die die Behandlung revolutionieren könnten.
Lauren Finney Harden wuchs in Atlanta, Georgia, auf und hatte schon immer Allergien. Doch nachdem sie 2007 fĂŒr ihren ersten Job nach New York City gezogen war, "explodierten" die EntzĂŒndungen in ihrem Körper förmlich.
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Verbesserte BelĂŒftung von Klassenzimmern und geringere geringere Partikelkonzentration (PM2,5) reduzieren die krankheitsbedingten Fehlzeiten erheblich

„Insgesamt wird davon ausgegangen, dass eine geringere Abwesenheitsrate

#COVID19 #Coronavirus #SARSCoV2 #LongCovid #CleanAir Image
sozioökonomische Vorteile und Vorteile fĂŒr die schulischen Leistungen mit sich bringt, wĂ€hrend eine höhere BelĂŒftungsrate und eine geringere Partikelkonzentration auch zu einer Verringerung der Gesundheitsrisiken beitragen, einschließlich derjenigen, die mit ĂŒber die Luft Image
ĂŒbertragenen Krankheitserregern der Atemwege zusammenhĂ€ngen.
Die Vorteile der NachrĂŒstung und Modernisierung von Schulen zur Verbesserung der BelĂŒftung und der Kontrolle von PM2,5 gehen ĂŒber krankheitsbedingte Fehlzeiten hinaus, da diese beiden Maßnahmen auch das Infektionsrisiko Image
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Warum #PostVac eine Ideologie der neuen Naz*s ist?

Es gibt Nebenwirkungen die niemand anzweifelt und gut erfasst sind, besser als jemals zuvor. Es gibt auch 💉- SchĂ€den auch wenn bis jetzt kein einziger Fall bekannt ist indem eine KausalitĂ€t geben ist. 1/12
Somit brauchen wir keinen neuen Kunstbegriff der aus der Querdenkerszene kommt. Medizinisch kann man von Nebenwirkungen und 💉 - SchĂ€den sprechen. Nebenwirkungen sind gut erfasst, zu SchĂ€den gibt es keinen einzigen Fall bei dem eine KausalitĂ€t nachgewiesen werden kann. 2/12
Die meisten FĂ€lle die uns prĂ€sentiert werden sind #LongCOVID & #MECFS Patienten durch Infektion die sich aufgrund von Desinformation einreden die 💉 sei an ihrer Erkrankung schuld. Diese werden unterstĂŒtzt durch die radikale QD-Szene und leider auch durch unsere Community. 3/12
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POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome) in #LongCovid & #MECFS

I have many patients who have lived with undiagnosed POTS for years.
This is as disabling as heart failure.
Once diagnosed&treated I have patients whose lives have been drastically changed. #MedTwitter
The test is so simple.
The same as a lying/standing BP but for 10 minutes and not 3.
Full instructions here

This can be done at home and best results I think are in usual environment (patients should always check this test is suitable before doing)
The treatment is with medications that have been used for years. They can make a massive difference to quality of life.
There is a knack to picking the correct medication for individual patients. But the main thing is getting the diagnosis.
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Viele #LongCovid-Patienten leiden an anhaltenden EntzĂŒndungen - Persistente Serumproteinsignaturen definieren eine entzĂŒndliche Unterkategorie von Long #COVID

Diese Studie liefert den ersten Beweis dafĂŒr, dass mehr als die HĂ€lfte aller PASC (post-acute sequelae of #COVID19)â€ŠđŸ§” Image
eine entzĂŒndliche Proteinsignatur aufweisen. Der molekulare Fußabdruck der chronischen Erkrankung könnte bei Entscheidungen ĂŒber klinische Studien und Behandlungen helfen.

Laut dieser neuen Studie des Allen Institute und des Fred Hutchinson Cancer Center könnte eine ĂŒberaktive Image
EntzĂŒndungsreaktion die Ursache fĂŒr viele Long COVID-FĂ€lle sein. Das anhaltende Vorhandensein von Virusprodukten könnte die treibende Kraft fĂŒr diesen Prozess sein, der zu einer anhaltenden entzĂŒndlichen Proteinsignatur im Blut fĂŒhrt. Bei der Untersuchung von Proteinen, die im Image
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An diesem Tweet sind zwei Dinge interessant auf die ich aufmerksam machen möchte. 1/3
Fangen wir mit #BC007 an. Es wird seit Jahren als Wundermittel angepriesen, es wird aber vermutlich der grĂ¶ĂŸte Flop in der Medizingeschichte in Zusammenhang mit #LongCOVID und #MECFS werden. BC007 wird nicht die Lösung fĂŒr die komplexe Erkrankung werden, biologisch unmöglich 2/3
@karstenlucke arbeitet ganz eng mit dem Verschwörungstheoretiker @ProfSchieffer zusammen der seit langer Zeit Desinformation zur Impfung verbreitet und einen Begriff prÀgen möchte der aus der Querdenkerszene Stamm und nichts mit den echten Nebenwirkungen zutun hat. 3/3
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Michael Sharpe's research has been discredited by Natl Academy of Sciences @theNASciences, @NIH, @NICEComms & @AHRQNews. What does it say to the public when the American Psychiatric Association @APApsychiatric honors this work w an achievement award - and no further comment?...
This report from Agency for Healthcare Research & Quality agrees w NIH & Nat Ac of Sci that Sharpe's research defining #MECFS is "high risk" & should be rejected. It evaluates many studies w conclusions based on that research & finds them all flawed....

This material has determined care for millions of patients for more than a decade. I'm not saying @APApsychiatric must agree w rigorous, unanimous scientific findings of government med agencies. I'm saying it's scientifically bizarre that they think it's ok to simply ignore it. /
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A thread for the eight #MECFS and related research papers from w/c 5th June 2023.

Links are to our forum discussion threads, where abstracts, links to paper, analysis and discussion can be found. Please note that inclusion in this list does not equal recommendation.

Inflammation-induced pain and fatigue in fibromyalgia and ME/CFS and role of variant connective tissue - Eccles et al

Review article: Altered Lipid, Energy Metabolism and Oxidative Stress Are Common Features in a Range of Chronic Conditions - Morten et al

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‌Das Plasmaproteom von #LongCovid-Patienten weist auf eine Hypoxie-induzierte Faktor (HIF)-vermittelte vaskulo-proliferative Erkrankung mit tiefgreifenden Auswirkungen auf die Gehirn- und Herzfunktion hin

#SARSCoV2 kann den Gasaustausch beeintrĂ€chtigen,â€ŠđŸ§”

#COVID19 #Corona Image
was zu akutem Atemnotsyndrom sowie systemischer Hypoxie fĂŒhren kann, sprich eine Unterversorgung des Körpers mit Sauerstoff. Tritt eine Hypoxie ein, werden durch den Hypoxie-induzierten Faktor HIF-α Signalwege aktiviert, die fĂŒr eine Anpassung an die Hypoxie relevant sind. Image
Dies geschieht, indem HIF-α vom Zytoplasma in den Zellkern wandert, und zusammen mit anderen Transkriptionsfaktoren
die Expression spezieller Gene aktiviert. Dies ist u.a. relevant fĂŒr
die EPO-Synthese (wichtig fĂŒr die Synthese von sauerstofftransportierenden roten Image
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