Discover and read the best of Twitter Threads about #MECFS

Most recents (24)

Letzte Woche starben in 🇬🇧 mehr als 600 Menschen an #COVID19. Klimawissenschaftler warnten davor, dass wir am Rande einer ökologischen Katastrophe stehen. Als Reaktion darauf passierte nicht viel. Warum? Soziale RealitĂ€tskonstruktionen kollidieren mit brachialen Fakten.

#Corona
Neben sozial konstruierten RealitĂ€ten gibt es natĂŒrliche RealitĂ€ten oder rohe Fakten. Dinge, aus denen man sich sozial nicht herausarbeiten kann. Schwerkraft. Sauerstoff. CO2. Viren. Obwohl die Zahl der TodesfĂ€lle auf einem Niveau liegt, das Lockdowns provozierte,

#SARSCoV2
trotz einer Rekordzahl an Erkrankungen der Belegschaft und trotz einer Rekordzahl an TodesfĂ€llen, sind sich Menschen aus dem gesamten politischen Spektrum einig: Die Pandemie ist vorbei. Eine sozial konstruierte RealitĂ€t wurde geschaffen, um die natĂŒrliche RealitĂ€t zu leugnen.
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XBB.1.16 weltweit auf dem Vormarsch
Aus 3 GrĂŒnden sind Experten wegen „Arcturus“ in Alarm-Bereitschaft

In Indien steigen die Fallzahlen weiter an. Allein im Bundesstaat Maharasthra mit der Hauptstadt Mumbai hÀtten sich laut


#COVID19 #LongCovid #MECFS #Corona #SARSCoV2 #XBB116 Image
Berichten des Portals „ Indian Express“ die Infektionszahlen im Laufe des Monats verzehnfacht und schon weit ĂŒber die StĂ€dte hinaus ausgebreitet. Um einen medizinischen Notstand zu verhindern, wie es in vorigen Wellen der Fall war, will die indische Regierung sogar vorsorglich im
April eine Übung zur Bereitschaft der KrankenhĂ€user durchfĂŒhren. Neben vielen LĂ€ndern wie USA, Singapur, Australien, Japan, Großbritannien, Italien, DĂ€nemark und Österreich ist Arcturus auch schon in Deutschland angekommen. Deshalb lautet die große Frage, ob Arcturus eine neue Image
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Als ich damit begann PatientInnen mit #MECFS zu behandeln, war ich mir sicher, dass diesen Menschen mit einer guten Psychotherapie zu helfen sei.

Dann lernte ich das Krankheitsbild mehr und mehr zu verstehen - soweit das eben möglich ist - und musste erkennen, âŹ‡ïž
dass ich einigen PatientInnen mit der Zuweisung zu einer Psychotherapie einen wahren BĂ€rendienst erwiesen hatte, denn nicht alle Pat. waren aufgrund ihrer Belastungsintoleranz ĂŒberhaupt dazu in der Lage eine Psychotherapie unbeschadet zu ĂŒberstehen.

#PEMIstNichtVerhandelbar

âŹ‡ïž
Zu Beginn meiner TÀtigkeit habe ich die Schwere des Krankheitsbildes mit Sicherheit unterschÀtzt und den Anteil der psychischen Faktoren als viel zu hoch bewertet.

Ich habe an und mit meinen PatientInnen gelernt und lerne tÀglich dazu.

#MECFS

âŹ‡ïž
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"It's a mass disabling event," says Alba Azola, MD, co-director of the Johns Hopkins #LongCovid Team.

"The impacts are staggering. We have a scale that's unprecedented.”medicalxpress.com/news/2023-03-u

“Some of these individuals can't work and they can't be caregivers for children or aging parents.. what makes the issue a burgeoning public health crisis, Duggal says, is the sheer number of patients affected.” #LongCovid
“A June 2022 @CDCgov study estimates that as many as 20 million American adults—1 out of 13 people over age 18—have lingering COVID-19 symptoms that impact their lives months after infection.” #LongCovid
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A thread for the nine #MECFS and related research papers from w/c 20th Mar 2023.

Links will be to our forum discussion threads, where abstracts, links to paper, analysis and discussion can be found. Please note that inclusion in this list does not equal recommendation.

1/10
Developing a blood cell-based diagnostic test for ME/CFS using peripheral blood mononuclear cells - Xu et al

s4me.info/threads/prepri


2/10
Cardiovascular and haematological pathology in ME/CFS: A role for viruses - Nunes, Kell, Pretorius

s4me.info/threads/cardio


3/10
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Podcasterin Visa Vie ĂŒber ihr Leben mit #LongCovid: „Ich habe leider sehr oft Angst, auch Todesangst und habe sehr oft eine riesengroße Traurigkeit in mir, dass ich meine Gesundheit verloren habe und dass mein Leben nie wieder so sein wird, wie es einmal war.“

#COVID19 #Corona
Im November 2021 infizierte sich Podcasterin Visa Vie mit #Corona. An diesem Tag verlor sie laut eigener Aussage ihre Gesundheit, denn sie leidet bis heute an #LongCovid.

„Die erste richtige Diagnose, die ich bekommen habe, war Diabetes Typ 1. Das ist mittlerweile eine immer
hĂ€ufiger auftretende Folge bei Covid-Erkrankungen. Dabei werden die Zellen in der BauchspeicheldrĂŒse, die fĂŒr die Insulin-Produktion zustĂ€ndig sind, angegriffen und dauerhaft zerstört. Das ist leider irreversibel und somit wird die Krankheit fĂŒr immer bleiben und ich bin fĂŒr den
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1⃣ In diesem Thread möchte ich darlegen, warum ich die von @karstenlucke hier geschwungene "Perfidie-Keule" perfide finde, seinen Änderungsantrag zum Bericht des COVI-Sonderausschusses brandgefĂ€hrlich im Sinne der Wahrung wissenschaftlicher Standards
2⃣ und möglicherweise extrem kontraproduktiv im Sinne von Hilfe, Anerkennung und UnterstĂŒtzung fĂŒr #MECFS und #LongCovid Betroffene. Über die Motivation und das Zustandekommen dieser ÄnderungsantrĂ€ge möchte ich ungerne spekulieren, und mein eigenes Urteil sowie das der
3⃣ Öffentlichkeit sollte vor allem davon abhĂ€ngen, wie @karstenlucke auf die hier dargelegten Erkenntnisse und damit zusammenhĂ€ngenden Nachfragen reagiert.
Die ÄnderungsantrĂ€ge sind ĂŒber den in diesem Tweet hinterlegten Link aufrufbar:
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Wenn dir das Seltene passiert


Diese Debatte um selten oder nicht selten ist fĂŒr schwer Kranke wirklich ein Alptraum. Denn es nĂŒtzt den Betroffenen nichts, wenn ihre schwere Erkrankung - durch was auch immer ausgelöst - angeblich selten wĂ€re.

#selten
1/x
Beispiel: Abgesehen der #Fluorchinolon SchĂ€digungen habe ich eine instabile HWS #CCI, aber auch eindeutig eine #MEcfs Diagnose (2018). Die mir jĂŒngst auch noch mal bestĂ€tigt wurde (2023).

Nun zur HWS (#CCI Diagnose 2020/21): wenn mir da jemand sagt, das ist/sei selten, 2/x
habe ich davon nichts, - ĂŒberhaupt NICHTS - , denn ich suche ja Hilfe & Behandlung. Wenn man dann noch rausfindet, dass die instabile HWS möglicherweise etwas mit dem Collagenabbau durch die drecks (sorry) #Fluorchinolone, die auch keiner ernst nimmt, zustande gekommen ist,
3/x
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Nochmal ein Versuch im Krankenhaus mit #LongCovidKids & schweren #MECFS Kind(Bell0): Trotz vorh. Absprachen wieder nur Standartuntersuchungen, nicht mal alle, da wir angbl. nicht kooperativ waren. (Kommen auf Station wurde uns verweigert, Transport liegend auch.)
Blutuntersuchungen noch nicht alle da, aber alles toll. Diesmal nur die schon positiv getesteten Autoantikörper angefragt, Ergebnis nicht da, aber angl. nicht relevant fĂŒr eine Therapie. Keine einzige #LongCovid #MECFS relevante Untersuchung, denn Diagnose stand schon.
Therapie: (Trommelwirbel! Betroffene wissen, was jetzt kommt.)

Psychosomatische Reha ohne Eltern.
Dort wird dann eine Physiotherapie im anaeroben Bereich gemacht. (#MECFS Bell0 bedeutet, das Kind kann gar nichts allein!) Das Kind ist gar nicht rehafÀhig!
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Wenn man ĂŒberlegt, wie Außenstehende #MECFS sehen, möchte ich folgende Worte e. Nachbarn m. Pflegegrad 3 teilen, der trotz seiner EinschrĂ€nkungen immer noch fitter ist als eine moderat Betroffene #MECFS Betroffene
@Karl_Lauterbach @starkwatzinger @GoeringEckardt @SteffenBilger
"Vor 2 Jahren ist neben mir eine junge Frau eingezogen und ich habe Sie erst nicht richtig registriert
bis ich ihre Tochter mal im Fahrstuhl getroffen habe.
Bei ihr habe ich mich mal ganz verhalten, mal gefragt, wer denn wohl neben mir als Nachbarin eingezogen ist.
Auf diesem Wege habe ich dann von Frau X erfahren und ein, zwei Wochen spÀter
habe ich mich mal getraut, sie anzusprechen. Die ganze Zeit war es ganz still und leise neben mir und ich hab mich gefragt ob da drĂŒben, eine Wanddicke, ĂŒberhaupt jemand lebt.
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Merkt ihr, wie durch das Vermengen von Begriffen Impfgegner den Kampf von #MECFS- und #PostCovid-Betroffenen fĂŒr ihre eigene Ideologie instrumentalisieren? Es werden #LongCovid und #MECFS mit einem nicht genau definierten #PostVac zusammengeschmissen, und wer zwar Hilfe fĂŒr /1 Image
Betroffene fordert und das Leiden der Betroffenen anspricht, aber einordnet, dass bekannte ImpfschĂ€den extrem selten sind und (wie ich regelmĂ€ĂŸig) darauf hinweist, dass es keinen bestĂ€tigten pathophysiologischen Wirkmechanismus fĂŒr ein angebliches "#PostVac Syndrom" gibt, /2
sondern im Gegenteil die Impfung erwiesenermaßen das Risiko genau dieses Krankheitsbilds reduziert, wird verteufelt und mit unsĂ€glichen Akteuren wie Kleinschnitz ĂŒber einen Kamm geschert. Es ist fast so, als ob der Kampf um die Anerkennung einer bestimmten Krankheitsursache /3
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Überlappungen bei LongCovid und MECFS. ↓
"Das Krankheitsbild ist bei beiden Erkrankungen Ă€hnlich, und eine Untergruppe der #LONGCOVID-Patienten erfĂŒllt die Diagnosekriterien fĂŒr #MECFS.
[..]
Immer mehr Forschungsergebnisse zeigen, dass ME/CFS mit einer Hyperaktivierung der ↓
BlutplĂ€ttchen, einer anomalen Gerinnung, einem prokoagulierenden PhĂ€notyp und einer endothelialen Dysfunktion einhergeht. EndothelschĂ€den und eine gestörte Gerinnung können den Stoffaustausch zwischen Blut und Gewebe beeintrĂ€chtigen und zu einer Hypoperfusion fĂŒhren, ↓
die zur Manifestation bestimmter ME/CFS-Symptome beitragen kann.
[..]
Zahlreiche kĂŒrzlich veröffentlichte Studien zeigen eine erhebliche HyperaktivitĂ€t der BlutplĂ€ttchen und eine endotheliale Dysfunktion bei ME/CFS sowie anomale Gerinnungsprozesse.
↓
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Große Studie zeigt: Impfung reduziert das #LongCovid-Risiko um 43%

Ein Team aus Großbritannien identifizierte in der bisher grĂ¶ĂŸten Studie Risikofaktoren fĂŒr Long Covid. Geimpfte Menschen sind deutlich seltener betroffen.

#COVID19 #Coronavirus #SARSCoV2 #MECFS
Die Ergebnisse der Meta-Analyse zeigten, dass das weibliche Geschlecht (OR, 1,56; 95% CI, 1,41-1,73), das Alter (OR, 1,21; 95% CI, 1,11-1,33), ein hoher BMI (OR, 1,15; 95% CI, 1,08-1,23) und Rauchen (OR, 1,10; 95% CI, 1,07-1,13) mit einem erhöhten Risiko fĂŒr die
Entwicklung von #LongCovid verbunden waren. DarĂŒber hinaus wurde festgestellt, dass das Vorhandensein von KomorbiditĂ€ten und ein frĂŒherer Krankenhausaufenthalt oder eine Aufnahme auf der Intensivstation mit einem hohen PCC-Risiko verbunden waren (OR, 2,48; 95% CI, 1,97-3,13 bzw.
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Nach den Ergebnissen dieser Studie reduziert die Behandlung mit Paxlovid das Risiko fĂŒr Hospitalisierung (24 %) Tod (47 %) und #LongCovid (26 %)

In dieser Kohortenstudie mit 281.793 Personen mit einer #SARSCoV2-Infektion, die mindestens einen Risikofaktor


#COVID19 #Corona
fĂŒr die Entwicklung einer schweren COVID-19-Erkrankung aufwiesen, war die Einnahme von Paxlovid in der akuten Phase (35 717 Personen) innerhalb von 5 Tagen nach einem positiven SARS-CoV-2-Test mit einem verringerten Post-Covid-Risiko verbunden, im Vergleich zu 246 076 Personen,
die nicht behandelt wurden, einschließlich eines verringerten Risikos fĂŒr 10 von 13 postakuten Folgeerkrankungen in verschiedenen Organsystemen sowie eines verringerten Risikos fĂŒr postakuten Tod und postakuten Krankenhausaufenthalt. Paxlovid war mit einem verringerten
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Die RealitĂ€tslĂŒcke

„Das VersĂ€umnis, die anhaltende Schwere von #COVID19 anzuerkennen, fĂŒhrt zu einer RealitĂ€tslĂŒcke, die von Gruppen gefĂŒllt wird, die mit falschen Informationen hausieren gehen.

#SARSCoV2 gibt es nun schon seit drei Jahren. đŸ§”

#Coronavirus #LongCovid #MECFS
Wir sind noch dabei zu lernen, wie sich das Virus auf die menschliche Gesundheit auswirkt, aber es gibt bereits ĂŒberwĂ€ltigende und eindeutige Beweise dafĂŒr, dass es dauerhafte Auswirkungen auf fast alle Organe und das Immunsystem haben kann. Die US-amerikanische
Gesundheitsbehörde CDC hat kĂŒrzlich eine Empfehlung an Kliniker herausgegeben, in der es heißt:

"Neue Erkenntnisse deuten darauf hin, dass das schwere akute respiratorische Syndrom Coronavirus 2 (SARS-CoV-2), das Virus, das COVID-19 verursacht, Wochen, Monate und möglicherweise
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"It’s been at least a year since @Stanford PASC clinic began prescribing LDN for some of their #LongCovid patients.. 'For some it has really changed their lives, & even if that’s a few people, that’s encouraging sign that needs to be investigated further'" rollingstone.com/culture/cultur

"Since there’s little incentive for pharmaceutical companies to invest resources into LDN, some experts, including Geng, believe that the best chance of large-scale randomized control trials taking place in the United States is with federal dollars." #LongCovid
“It would be great if the @NIH could fund randomized controlled trials, because that would really give [the drug] a boost in credibility and rigor and reputation behind a scientific study in this area.” — Linda Geng, MD, PhD, co-director of the @Stanford #LongCovid Clinic
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Some thoughts on what I believe to be the fundamental problem w/ the Slate article and discussion surrounding #LongCovid minimizing. /1
The statement itself "Long covid [is not what we thought]" is problematic because LC is inherently poorly defined. Simply having "Long Covid" gives no information on the severity, as it can range from something minor to fully debilitating for life (#MECFS). /2
Thus, the claim by the author is ambiguous, and is a pointless, unintelligent statement. More honest journalism would simply state "Debilitating rate of LC estimated to be between X-Y%" or something similar to this, rather than oversimplified clickbait from minimizer angles. /3
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ME/CFS-Betroffene: Ein Leben im Schatten der Gesellschaft

#MECFS ist eine schwere neurologische Erkrankung, sie kann auch infolge einer #Corona-Infektion auftreten.

„Seit 1969 ist ME/CFS von der WHO klassifiziert, trotzdem fehlt es dramatisch an Wissen.Â đŸ§”

#LongCovid #COVID19 Image
Es handelt sich dabei um eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die je nach AusprĂ€gung zu schweren körperlichen EinschrĂ€nkungen, Verlust der ArbeitsfĂ€higkeit und PflegebedĂŒrftigkeit bis hin zu kĂŒnstlicher ErnĂ€hrung fĂŒhren kann. Hauptsymptom ist die
Belastungsintoleranz Post Exertional Malaise (#PEM). Der Zustand der Betroffenen verschlechtert sich nach körperlicher und/oder mentaler Anstrengung. Dies tritt mit etwa 24 bis 72 Stunden Verzögerung auf und kann Stunden, Tage oder dauerhaft anhalten. Ein Großteil der Betroffenen
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Sind #LongCovidKids und #MĂŒnchhausenbyProxy wirklich unterschiedliche PhĂ€nomene?

Was sind das eigentlich fĂŒr Kinder, die an LongCovid oder #MECFS erkranken?

Was sind das fĂŒr MĂŒtter, die das behaupten?

Die Auflösung folgt im zweiten Tweet.
NatĂŒrlich sind die Kinder geimpft. je öfter, desto besser.

Und wenn man den letzten Quacksalber lange suchen muss, der ihnen nochmal einen Schuss setzt.
Kinder lieben „coole“ Lockdowns und soziale Deprivation mit monatelangem Homeschooling, bis das Jugendamt klingelt.
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DemnĂ€chst geht die erste klinische Phase-2-Studie mit BC007 los, ein Medikament, das zumindest einigen Menschen mit #LongCovid helfen könnte. Und was ist mit #MECFS und #PostVac? Und warum hat das ĂŒberhaupt so lange gedauert? Paar ErklĂ€rungen fĂŒr Betroffene im Thread.
Ich weiß, das deprimiert viele: Die von Berlin Cures gesponserte Studie inkludiert nur Menschen, die 3 bis 12 Monate nach einer Sars-Cov-2 Infektion unter Long Covid leiden, bestimmte Autoantikörper (AKK) haben und unter Fatigue leiden. ME/CEF und Post Vac sind nicht dabei.
Berlin Cures plant auch keine ME/CFS-Studie. Allerdings könnte die Forschung an UniversitĂ€ten wie UK Erlangen womöglich weitergehen. Denn fĂŒr die Phase-2-Studie werden endlich neue Chargen BC 007 produziert, wahrscheinlich auch ĂŒberschĂŒssige.
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In Australia in the 80s #MyalgicEncephalomyelitis (or 'Post-viral syndrome') was being investigated as a disease causing immune dysfunction.

MYSTERY ILLNESS MAY AFFLICT THOUSANDS

Sydney Morning Herald, 17 June 1987

#pwME
#MECFS

Thanks @ABrokenBattery for digging this up! Image
A disease of the immune system may be responsible for symptoms once attributed simply to hypochondria. PETER QUIDDINGTON reports
A STRANGE affliction of the human immune system - not unlike a mild form of AIDS is thought to affect thousands of people in NSW, though most people do not know what they suffer from. Nor, in most cases, do their doctors. There is no simple diagnostic test for the disease,
Read 23 tweets
Thousands of trolls are targeting the left and #DisabilityTwitter, often pretending to be disabled and anti-vax/mask.

Here’s Cambridge Analytica’s ex-lead psychologist designing disinfo to target you on behalf of big business.

terdisinformationproject.substack.com/p/the-pandata-

#HARTLeaks #KochNetwork
đŸ§”1 Patrick Fagan chat log from...
If people are worried about covid, they avoid shops, go to fewer restaurants, stay away from offices etc.. Big businesses lose money.

Oil companies and commercial property companies lose money if people work from home. People use less petrol, which is the main thing.

2)
People want sick pay, medical care, air filters and ventilation if they know the risks.

Businesses don’t want to pay. They fund pro-virus propaganda. Disinfo about covid and #LongCovid.

Covid’s the 3rd leading cause of death. 3% of the UK has LC. They need to hide it.

3)
Read 21 tweets
Wo wir gerade viel ĂŒber politische Aufarbeitung sprechen:

Wann arbeiten wir politisch auf, dass #MEcfs seit Jahrzehnten bekannt ist, aber erst durch #LongCOVID ĂŒberhaupt thematisiert wird? đŸ§”
Wann arbeiten wir politisch auf, dass #LongCOVID seit Beginn der Pandemie vorhersehbar war, aber trotzdem nie bei der situativen pandemischen Bewertung berĂŒcksichtigt wurde?
Wann arbeiten wir politisch auf, dass die Gesellschaft bis heute nicht entsprechend ĂŒber die Risiken von #LongCOVID & #MEcfs informiert wird?
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