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@AudeVisine
Aug 8, 2022 • 7 tweets • 5 min read • Read on X
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Merci à l'@LEXPRESS d'enfin alerter sur cette pratique qui exploite le désespoir des #covidlong et pas uniquement d'ailleurs des vétérans de février à avril 2020.
Je ne lis pas l'article - pas abonnée mais j'ai pu constater sur les 2 groupes Facebook 🧵1 lexpress.fr/actualite/soci…
auxquels je suis abonnée l'absence de ce que je considère être un protocole scientifique.
Il y a tellement de règles de bonne hygiène et de traitements à prendre avant et pendant les séances qu'il est pour moi impossible d'attribuer le bénéfice à l'apherese.
🧵 2
Seul point qui me console : ceux qui ont les moyens de payer et la clinique, et les trajets et l'hébergement (sachant qu'il est recommandé vu l'état de faiblesse pendant la cure d'être accompagné) se permettent ces dépenses.
Cela met néanmoins cruellement en exergue combien
🧵3
certains malades sont encore sans soutien en 🇫🇷 @Sante_Gouv @FrcsBraun
Idem pour le #Maraviroc miraculeux pour #TatianaVentose, les anti viraux mais aussi l'ivermectine et tous les autres traitements que certains #covidlong désespérés tentent en espérant entrevoir un mieux
🧵4
Occasion de rappeler que malgré les réticences liées à une psychologisation à outrance par certains professionnels le rendant impopulaire un accompagnement #psy pour accueillir et apprendre à vivre avec 1 maladie chronique est important ⤵️
threadreaderapp.com/thread/1548643…

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🇪🇺 🌎 Marie-Aude VISINE 🌍 🇪🇺 Profile picture
Jun 8
#covidlong
4 ans après, de nombreuses autres actions ont été menées avec ce système de panneaux.
Et les personnes touchées par les séquelles de leurs infections #sarscov2¹ demeurent les grandes oubliées de cette pandémie, toujours en cours².
¹ Les réinfections, même en prenant des précautions, sont difficilement évitables sauf à vivre en ermite. Il n'est pas possible de se protéger seuls, même si on tolère le vaccin & qu'on porte un masque FFP2/FFP3 à défaut de culture partagée de la nécessaire prévention coordonnée Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesures de lutte contre les virus aéroportés. Chacune a des limites, représentées par les trous d’une tranche d'emmental. En en juxtaposant plusieurs, les trous étant à des endroits différents, les virus, à gauche, n'atteignent pas l'humain, à droite. Les souris de la désinformation, grignotant le fromage, augmentent les risques d'infection. On distingue : A) Mesures relevant de chacun: Port correct d'un masque FFP2, Rester chez soi si malade, Se laver les mains, Être à jour de ses vaccins, Respecter les distances, Sociabiliser dehors, ...
² Merci de nouveau @MCMaxMusic1 d'avoir fait résonner la voix des covid'oubliés

Quel constat d'échec 4 ans plus tard de constater l'absence de de portage politique du sujet,
@EmmanuelMacron @GabrielAttal @CaVautrin @fredvalletoux Description Description ©le JDD extraits de la Tribune du 'Collectif Malades Covid- 19 au Long Cours" du 06 juin 2020 ©MC MAX Auteur et compositeur parole et musique (#aprèsJ20, Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours) ©GroupeFB après J20 créateur de la vidéo
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🇪🇺 🌎 Marie-Aude VISINE 🌍 🇪🇺 Profile picture
May 3
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
3
Read 11 tweets
🇪🇺 🌎 Marie-Aude VISINE 🌍 🇪🇺 Profile picture
Apr 10
#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux
1/
 sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
2/
- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
3/
Read 13 tweets
🇪🇺 🌎 Marie-Aude VISINE 🌍 🇪🇺 Profile picture
Mar 4
Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️
francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
2/
Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
3/
Read 22 tweets
🇪🇺 🌎 Marie-Aude VISINE 🌍 🇪🇺 Profile picture
Feb 29
#SARSCoV2 #Souvenirs du 29 février 2020
Si la mobilisation de certains a été tardive et n'a débuté que quand ils se sont sentis concernés ou a minima gênés,
si beaucoup ont retenu la date du 17 mars (1er confinement) qui ne représente rien dans mon histoire personnelle
1/ Visuel présentant les chiffres connus fin février 2020 90 773 cas confirmés dans le monde dont 80 261 en Chine 212 cas confirmés en France et 4 décès 73 pays hors Chine ont signalé des cas 3 125 décès dont 2 946 en Chine, 179 hors de Chine 13 régions en France entière avec au moins un cas confirmé 5 continents touchés Asie, Europe, Amérique, Océanie, Afrique
je retrouve dans mes souvenirs Facebook 2 publications montrant que le sujet concernait déjà pleinement certains parlementaires et les autorités tant civiles (cf. les visuels partagés par le député @PotierDominique qui remercie par avance ceux qui vont être mobilisés et appelle
2 Publication du député Dominique Potier Notre profond respect et notre gratitude à tous ceux qui dans notre pays 🇫🇷 se préparent à faire face au #COVID2019 L’initiative d’associer l’ensemble des forces politiques au côté #gouvernementFR dessine non seulement une unité nationale mais nous l’espérons une solidarité 🌎 #CHRUNancy #SDIS54 #Gendarmerie54 #Police54 #Prefecture54 Avec 2 illustrations, une Marianne et le visuel partagé dans le tweet 1
de ses vœux, une coopération entre services de l'Etat et acteurs du territoire, qui est vite devenue une réalité dans le département 54 avec notamment la contribution précieuse du préfet @freysselinard) que religieuse (avec ce communiqué de l'évêque de Meurthe-et-Moselle).
3/ CORONAVIRUS Communication urgente de Monseigneur JL Papin Nancy, le samedi 29 février 2020 Afin de contribuer à la lutte contre l’épidémie de #Coronavirus et de suivre les dernières recommandations transmises hier soir par M. le ministre des Solidarités et de la Santé, et selon les indications du secrétariat général de la Conférence des Evêques de France, Mgr Jean-Louis #PAPIN , évêque de Nancy et Toul, demande à l'ensemble des prêtres des paroisses du diocèse de respecter le...
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🇪🇺 🌎 Marie-Aude VISINE 🌍 🇪🇺 Profile picture
Feb 24
Et si nous prenions le temps de répondre aux questions qu'inspire à @Halpern_G cette #citation d'#EliasCanetti :
"Tu es libre là où l'on ne t'aime pas." voire à en identifier des complémentaires ?
Précieuse invitation en un temps où beaucoup ne supportent pas les #nuances et
1/
ont besoin de se rassurer/cacher derrière l'identité tronquée d'une seule étiquette par laquelle ils acceptent d'être définis.
Est-ce préférable de se réduire à une seule de ses caractéristiques / capacité ou déficience d'ailleurs et de rester dans un entre-soi qui peut être
2/
vite asphyxiant plutôt que d'accepter de quitter ce port faussement rassurant, où l'on finit par rouiller, pour prendre le large, choisir ses voies océanes et donc être pleinement vivant fusse en affrontant des tempêtes mémorables ?
Pourquoi ou plutôt quelles sont les
3/
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