Thread by @SciTania

Il est tard, on est en plein mois d'août, ça m'a l'air d'être le bon moment pour faire un thread sur un sujet important, qui me concerne directement et qui a repointé son museau sur YouTube récemment : le covid long.
#CovidLong
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(Je ne vais pas m'étaler sur mon propre covid long, parce qu'il provoque principalement de la fatigue et des difficultés de concentration... Ce qui m'a bien appris à économiser mon énergie, par exemple en évitant les digressions 😅)

Ce qui m'a donné envie d'aborder le sujet c'est cette vidéo de @FantineEtHippo: ... Qui est une réaction à une vidéo de @TatianaVentose où elle évoque un traitement qui lui aurait permis de guérir de son covid long.

Ce que j'ai à dire se résume en : le covid long c'est pénible, ça donne *très* envie de trouver des solutions mais la vérité c'est qu'aujourd'hui aucune cause n'a été identifiée et qu'on n'a prouvé l'efficacité d'aucun traitement.
C'est pas facile à vivre mais c'est comme ça.

Si vous voulez des informations fiables sur le sujet, à la pointe des recherches en cours, LA personne à suivre c'est @VirusesImmunity. Si vous ne parlez pas anglais, passez ses tweets ou les contenus qu'elle partage dans un outil de traduction, ça restera la meilleure source.

Maintenant, si on développe un poil, qu'est-ce qu'on sait sur le covid long ?
1/ Il n'y a pas de définition consensuelle de la maladie parce que ça peut correspondre à toute une gamme de symptômes pas vraiment spécifiques, apparus dans une période globalement anxiogène.

Fatigue, brouillard cérébral, difficultés respiratoires, douleurs articulaires, troubles digestifs, palpitations cardiaques.. Ça peut toucher différents organes, être + ou - intense, durer + ou - longtemps. Ça rappelle d'autres syndromes post-infectieux et ça dépend des patients.

2/ Entre ça et les différences selon le variant et l'état vaccinal, c'est compliqué d'évaluer la fréquence vraiment due à des infections covid, les chiffres tournent entre 5 et 30% des personnes infectées (une valeur réelle autour de 10% serait pas déconnante, pour les experts).

3/ On ne sait pas d'où ça vient mais il y a 4 hypothèses principales :
- une persistance virale planquée à un endroit où on ne la repère pas
- un dérèglement immunitaire
- un dérèglement du microbiote
- des lésions non réparées suite à l'infection

Ces hypothèses pourraient très bien se combiner en pratique et l'origine pourrait varier selon les patients, avec en fait différents types de covids longs dont les symptômes se ressemblent parce que, dans tous les cas, ça conduit à de l'inflammation qui fout le bordel.

Il y a des chercheurs qui bossent là-dessus, dont @VirusesImmunity. De nouvelles données arrivent régulièrement (science.org/content/articl…) mais c'est de la recherche sur un sujet compliqué (de l'immuno humaine) : c'est sans doute multifactoriel et il faut du temps.

4/ Du coup, on n'a pas non plus de traitement. Il y a moyen de soulager certains symptômes et des pistes qui correspondent aux différentes hypothèses sur les origines possibles du covid long, mais rien de démontré. Il y a des essais cliniques en cours, il faut attendre.

5/ On se sent vachement impuissant quand on a un covid long en France.
Pas d'explication et pas de traitement, pour un problème aussi récent et complexe, c'est une chose. Mais on n'a pas non plus de reconnaissance, les médecins généralistes sont mal (in)formés...

... Il n'y a pas d'essai clinique auquel participer (à ma connaissance) et, globalement, tout le monde a l'air de se foutre de la circulation du virus qui a plus ou moins violemment défoncé notre quotidien.
Je comprends le besoin de chercher n'importe quelle solution.

De mon côté je prends mon mal en patience et je surveille ce qu'en dit la communauté des spécialistes (pas une personne seule dans son coin qu'aucun autre expert ne relaie)... mais de loin, parce que je n'ai pas envie de renforcer mon effet nocebo.

Et comme il n'y a pas grand chose à dire du #covidlong sur le plan scientifique à part "on sait pas encore", je n'en dis pas grand chose.
Ce soir, en regardant la vidéo de @FantineEtHippo, j'ai réalisé que ça contribuait à laisser le champ libre à des contenus erronés.

Du coup pouf, vous avez gagné un thread à un horaire improbable.
Si le sujet vous intéresse, creusez-le chez @VirusesImmunity. J'en reparlerai le jour où il y aura vraiment du nouveau, mais ça risque de prendre un moment.

Bonne nuit.

(Merci à @2Linasa pour le GIF final.)

Ajout : suite à ce thread j'ai reçu des messages me demandant des conseils pour des diagnostics ou la prise en charge de tel ou tel symptôme. Je rappelle donc que pour un suivi médical, il faut consulter un médecin et que, même pour le covid long, ce n'est pas forcément inutile.

Si votre médecin ne connait pas bien le sujet, vous pouvez le renvoyer vers cette page d'information de l'Assurance maladie : ameli.fr/medecin/sante-…
En plus de la reconnaissance, certains symptômes peuvent être soulagés et les vôtres en font peut-être partie.

Pour certains cas, il est d'ailleurs possible de solliciter (via votre médecin, pas en tant que patient), les cellules d’appui et de coordination Covid long qui ont été développées sur tout le territoire.
Cf lien du tweet précédent.

Enfin, à défaut de pouvoir gérer efficacement votre santé physique, il y a peut-être quelque chose à faire pour votre santé mentale. Une maladie chronique qui impacte votre quotidien, ça pèse aussi de ce côté-là et il ne faut pas le négliger.