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Most recents (24)

@LCI se tromper, ça arrive. Peut être même que vous pourrez invoquer la carte du #junior voire du #stagiaire qui a publié un samedi de pont de 3 jours pour certains
Mais malgré les invitations à lire vraiment l'étude et rectifier le titre vous laissez croire à la majorité qui
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n'aspire qu'à #vivrecommeavant que même les #séquelles post #sarscov2 ne sont pas graves.
1️⃣ 10 % des infections mène à la case #covidlong selon les derniers chiffres @WHO ;
2️⃣ les atteintes sont multi-systémiques, parfois très invalidantes et il n'existe de traitements que
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symptomatiques ;
3️⃣ l'étude @PatientsComPaRe ne dit absolument pas que 90 % des patients n'ont plus de symptômes au bout de 2 ans.
Par votre travail bâclé vous mentez à ceux, trop nombreux, qui ne mesurent pas les conséquences de ce qu'ils veulent encore considérer comme un
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Jour de #MPE et jour de #clash dans les différentes communautés #CovidLong
Ce qui se passe suite à la publication de l'étude RECOVER et à la proposition de définition plus précise du #CL ⤵️ vient en écho des voix qui en France et en réaction au traitement impropre des
1/ Pas l'énergie de décrire de...
résultats de la 3ème étude portant sur la cohorte @PatientsComPaRe covidlong (cf. par exemple) mettent en cause la probité des chercheurs sans même avoir pris le temps manifestement de la lire, et donc sans aucune nuance.
2/
J'ai fatalement une question à double face : à qui vont profiter ces tensions et qui vont-elles desservir ? Et subséquemment :
Quels soutiens vont encore choisir de ne plus investir un terrain miné ?
Quels engagés qui y ont déjà laissé des plumes vont finir par lâcher
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#maladiesnosocomiales
Alors que les uns après les autres les hôpitaux réservent le port du masque aux patients #vulnérables et éventuellement aux services où ils sont accueillis (c'est bien connu les #fragiles savent traverser en apnée les locaux pour ne respirer que là où ça
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n'est pas dangereux pour eux 🙊), une hausse de près de 15% par rapport à 2017 est observée concernant les infections nosocomiales, portée pour moitié par les infections #sarscov2.
Ne serait-il vraiment pas temps que la #préventionprimaire concernant la #covid19 revienne sur
2/
le devant de la scène @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @aur_rousseau @cedricarcos ?
En attendant un engagement volontariste en faveur du grand plan #qualitédelair intérieur promis en avril 2022 à Marseille par le candidat @EmmanuelMacron () est-ce
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#covidlong, une troisième étude portant sur les données de la cohorte @PatientsComPaRe distingue 3 profils de patients à 2 ans :
5% d'amélioration rapide
90 % d'amélioration lente
5% de symptômes importants et persistants
Parce que je ne serais pas en état de faire un résumé plus détaillé, le 🧵 de @nicolasberrod :
NB : pour les 90% l'amélioration est très lente (🙏 @Jerome_Larche)
NB 2 : il n'existe à ce jour que des soins de support / palliatifs / symptomatiques pour
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diminuer certains symptômes. Et le #rétablissement tient beaucoup à la façon dont le #patient, dans ses #environnements et avec son #histoiredevie, apprend à #vivremalgré la maladie. (#vivremalgré c'est mon choix, d'autres préfèrent #vivreavec, #assimiler etc. & rien que cette
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Non le #handicap n'a rien de #fun @LucieCarrasco.
Parce que la mobilité n'est pas le seul souci du handicap (80% de handicaps invisibles 💢).Et il y a même des personnes battantes & résilientes qui cumulent les handicaps invisibles, n'ont pas de fauteuil mais n'iront jamais en
1/
Californie car elles doivent leur rétablissement au fait d'accepter de vivre dans un cercle de 30 kms de diamètre, par exemple. Et de renoncer à toute vie sociale.
Nous avons tous, c'est humain, tendance à penser les choses à l'aulne de nos vécus. Mais personne ne peut se
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poser en archétype. Et j'espère donc que dans vos nouvelles attributions vous en aurez bien conscience.
Parler de glamouriser les choses n'est audible que par des valides ou des malades chanceux car soutenu par 1 environnement porteur.
Or le handicap est souvent synonyme
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#sarscov2 et #séquelles : précieuse revue de littérature @patientled sur les
impacts sur la santé reproductive des #femmes #covidlong
🧵 threadreaderapp.com/thread/1661422… et étude : frontiersin.org/articles/10.33…
A lire d'urgence par
1️⃣ les soignants évidemment
1/ Figure 1 de l'étude qui met...
2️⃣ les malades concernées car il me semble depuis un moment que cela explique ce que certaines prennent encore pour des rechutes ; quand certaines anciennes figures de la mise en visibilité des symptômes prolongés au printemps 2020 parlaient en généricisant, de #lunesdemiel
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et de #rechutes, elles étaient, sans le savoir, dans le vrai (et aussi bien irritantes pour ceux dont l'expérience des symptômes était un grand continuum, bien que j'ai vite conçu la déception que ce profil de malades pouvait ressentir après chaque phase de mieux en rechutant)
3/
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#PASC #PCC #longcovid
Les #séquelles d'une infection #sarscov2 (condition post covid, #covidlong) handicapent beaucoup toute une frange de la population au point de l'éloigner durablement du monde du travail ou de mettre en jeu un fragile #rétablissement pour ceux qui,
1/
ne voulant pas passer par la case (#retraite pour) #invalidité (selon leur statuts / employeurs) tentent un #tempspartiel #thérapeuthique.
Et ça n'est pas parce que les médias français n'en parlent quasiment jamais, à la différence de ce qui se passe côté anglo-saxon, que nous
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serions mystérieusement préservés.
Je n'ai jamais conçu l'intérêt de garder par devers soi une partie des informations (ce mythe #linformationcestlepouvoir 🥴 est ridicule car le vrai pouvoir est de savoir utiliser les informations et il est intrinsèque à chacun - ou pas).
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#TranchesDeCovid 23/05/2020
3 ans déjà que les premiers avertissements sur les #séquelles d'une infection #sarscov2 ont été émis.
3 ans qu'on tente d'extrapoler le nombre de personnes malades parce que malgré nos demandes répétées rien n'est encore en place pour un suivi des
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patients.
3 ans que ce sont les malades qui alertent et font de la prévention.
Malgré toutes les limites que les symptômes leur imposent. En allant parfois au-delà de ce qu'ils devraient.
3 ans et malgré tout quelques éclaircies parce que certains des 1ers #covidlong ont repris
2 Mon post d'il y a 3 ans pou...Dessin d'une pile couchée a...
repris une vie (presque) normale.
Mais d'autres se sont enfoncés dans la maladie très invalidante qu'est l'#encéphalomyélitemyalgique, et sont tristes comme les membres de @MillionsMissgFr de constater que les rangs des personnes très handicapées continuent de croître comme
3/
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Mais qu’est-ce qui a bien pu se passer en 2020 qui pourrait expliquer une telle hausse de personnes malades ? 🤔

#Mystère et #CovidLong
Cela fait plus de deux ans que la presse financière sort papier sur papier sur la catastrophe économique du covid long, mais @RTLFrance comme toute la presse française continue de se taire là-dessus.

cnbc.com/2022/11/30/why…
Les articles se sont accumulés.

En Australie, le Trésor a révélé que le #CovidLong a coûté 3 millions de jours ouvrables à l’économie en 2022.

medicalxpress.com/news/2022-08-c…
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Three years ago today the term #LongCovid was first used as a Twitter hashtag. A single tweet by a patient linked together a growing grassroots movement of people, who weren't recovering from covid. Across the world, we're still fighting for research and treatment of our disease ImageImageImageImage
#LongCovid as a disease concept first grew out of a collective, grassroots, international, patient-driven movement of Covid survivors in early—mid 2020. As a disease entity, LC was recognized by the WHO in August 2020 thanks to intense patient advocacy

sciencedirect.com/science/articl…
Today Covid—Long Covid are—is among the most studied diseases in medical history. A search on the repository for scientific papers PubMed for *covid gives over 355,000 results. Papers include vast research on the long-term effects of SARS-CoV-2 infection

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=Covid
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🧵#CovidIsNotOver et @WHO @WHO_Europe le rappellent👇.
Le #CovidLong (#LongCovid) peut toucher tout le monde. Faire comme s’il n’existait pas en invisibilisant celleux qui en souffrent est indigne maintenant et contreproductif à moyen-long terme. “Vivre avec” le #Covid 1/
devrait être se donner les moyens d’éviter sa transmission dans les lieux clos ou confinés, par la ventilation / aération / filtration de l’air et le contrôle de sa qualité avec des capteurs de CO2 (technologie NDIR) et l’utilisation de masques FFP2 autant que de besoin, 2/
notamment dans les lieux de soins. À ce propos @EmmanuelMacron, vous aviez promis "un effort massif de purification de l'air dans nos écoles, nos hôpitaux, nos maisons de retraite..."
#OùSontLesPurificateursDair ?
#CovidIsNotOver
Un #PlanAir France entière !
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Des millions ont dû défiler depuis le début des débats et du vote de la #ReformedesRetraite en manifestant leur mécontentement, convaincus que le gouvernement ne cherche/propose pas des solutions pérennes aux vrais problèmes des travailleurs et chômeurs pour une retraite digne …
Mais ils ont accepté et joyeusement applaudi l’abandon des:
-tests+tracing
-arrêts de travail pour isolement
-cours à distance (pour préparer la mise aux normes de la ventilation dans les classes)
-du port du masque
sans volonté d’amélioration de la #prévention des infections./.
…pas même (un comble en période de #Pandémie) dans les hôpitaux et cliniques, EHPAD, pharmacies et cabinets médicaux où
la prise en charge diagnostique et thérapeutique devient risquée et bancale pour cause de manque ou épuisement des soignants et de rupture de médicaments‼️
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Karl Lauterbach, ministre allemand de la Santé :
"Il est temps d'intensifier la recherche sur le #covidlong dans le monde entier, en particulier sur le #EMSFC. C'est ce qui a été convenu lors de la réunion du G7. Il s'agit également d'une avancée pour la santé des femmes,
1/
qui sont beaucoup plus souvent touchées."
Quand, en France vous lirons-nous Monsieur le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun (@MartinotPauline @cedricarcos @aur_rousseau @olivierveran #quisait ?) vous exprimer sur le #covidlong, pour enfin accéder aux demandes exprimées dès
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le 6 juin 2020 par les premiers malades (lejdd.fr/Societe/tribun…), reprises partiellement dans la loi du 24/01/2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la #COVID19 (vie-publique.fr/loi/282605-loi…) pour laquelle,
3/
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#EncéphalomyéliteMyalgique et #CovidLong : la demande de prise en compte du #MalaisePostEffort et des risques de #MPE (respectivement) n'est pas une #lubie de #patients mais elle est aussi mise en exergue dans des études.
La récente mise à jour des #fichespratiques @HAS_sante
1/
comprend d'ailleurs une mise à jour de la fiche #kinésithérapie #réentrainementàleffort qui propose :
🔹un bilan diagnostique
🔹des contenus de séances adaptés au patient notamment si ses symptômes sont exacerbés après l'effort
🔹un algorithme d'aide à la décision du kiné face
2/
à une réaction cardiovasculaire inappropriée à l'effort (has-sante.fr/plugins/Module…).
Respecter le vécu des patients c'est aussi :
🔹éviter des prises en charge à risques pour eux, même si c'est très contre-intuitif car allant à rebours de ce qui est recommandé pour la majorité
3/
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Aujourd'hui, 12 mai journée mondiale pour mettre en visibilité l'#encéphalomyélitemyalgique qui est tout sauf une maladie rare en termes de prévalence, même si les personnes qui en souffrent sont parfois bien moins bien prises en charge que des malades touchées par des
1/ Affiche World Me Alliance a...
maladies rares (cf. chiffres de l'EM sur ce visuel @AQEM_SFC)
75% de ♀️
75 à 80% incapables de travailler
25% sont confinés à la maison voire alités
80 à 90% non diagnostiqués
50% des personnes atteintes de covid longue développeront l'EM [🔎 cette question de la prévalence
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pas tranchée mais ce chiffre fait partie de la fourchette haute de ce qui est présent dans les différentes études sur le sujet - cf. millionsmissing.fr/article41/l-em… ; je resterai personnellement bien plus prudente comme MMF sans cet article ⤵️]
120.000 personnes atteintes au Québec
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🇬🇧"Le @DailyMirror donne aujourd'hui un aperçu choquant de la façon dont le #CovidLong dévaste la vie des personnes qui en souffrent."

"Le #Covid n'est pas terminé pour moi. Il a complètement changé ma vie"

Article de @MartinBagot

#ApresJ20
#LongCovid
🧵1/11 Image
"Alors que le virus n'est plus considéré comme une urgence sanitaire, ces patients souffrent en silence, tandis que le monde tourne la page de la pandémie."

2/
"Les experts estiment qu'environ 400 000 personnes souffrent d'un handicap important et pourraient bénéficier de ces soins spécialisés.
Mais nous pouvons révéler qu'à ce jour, seuls 100 000 d'entre eux se sont vu proposer un traitement."

3/
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"Nous présentons ici un modèle physiopathologique du #CovidLong basé sur la persistance du virus 🦠 #SARSCoV2"

➡️thelancet.com/journals/lanre…

#ApresJ20
#LongCovid
#COVID19
🧵1/5 FigureExemples de COVID lon...
"Les thérapies anti-SARS-CoV-2 et d'autres thérapies applicables pourraient contribuer à la clairance virale ou à la réduction de l'inflammation afin d'améliorer les symptômes de #CovidLong"

2/5 “dysrégulation du système i...
"Les thérapies anti-SARS-CoV-2 et d'autres thérapies applicables pourraient contribuer à la clairance virale ou à la réduction de l'inflammation afin d'améliorer les symptômes de #CovidLong"

3/5 Nous présentons ici des rec...
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"Des millions de personnes ont un brouillard cérébral #CovidLong - et il y a une pénurie de réponses"

#ApresJ20

🧵1/7 Millions of people have lon...
"C'est un peu un mystère", dit Jackson. "De nombreuses personnes souffrant d'une forme légère de la maladie sont profondément affaiblies [avec un #CovidLong], alors que d'autres personnes souffrant d'une forme très grave de la maladie s'en sortent plutôt bien."

2/
"Les personnes souffrant de dysfonctionnement exécutif ... ont des problèmes de conduite. Elles ne peuvent pas gérer leur argent. Elles ont du mal à gérer leurs médicaments. Elles ne peuvent pas faire de plans pour l'avenir. "

3/ Dysfonctionnement exécutif,...
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Merci 🙏 à @ahandvanish pour cet article dans @Medscape ⬇️

"J'ai écrit environ 13 choses que les chercheurs devraient considérer lorsqu'ils commencent des essais cliniques sur le #LongCovid"

#CovidLong
#ApresJ20

🧵1/16 Hannah Davis May 09, 2023 C...
"Ces recommandations reconnaissent qu'environ la moitié des patients atteints de #CovidLong présentent une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et une dysautonomie d'apparition récente dues au #COVID

2/
"Plus de 50 médicaments pour des maladies d'origine virale telles que l'EM/SFC, la dysautonomie, le SIDA et d'autres attendent depuis des années d'être testés, mais n'ont pas eu le financement nécessaire pour le faire."

3/ 1 : Les médicaments proposé...
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#santépublique #sarscov2
Une étude majeure à l'heure où le + grand relâchement règne jusque dans les lieux de soins avec la bénédiction de sociétés savantes @SPILF_ @LaSF2H @agenceANRS @SFMU_MS et @HAS_sante a minima, avec la bénédiction du ministère @Sante_Gouv que le délai
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moyen de réinfection est d'environ 6 mois au #Japon. Et que les réinfections sont plus fréquentes dans les groupes d'âge jeunes (FYI @Ecole_Oubliee
@co19longcours @winslow_la).
Dans une société comme la nôtre dans geste protecteur, ce délai moyen est sans doute inférieur.
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C'est un point mis en exergue dans un des échanges sous la publication :
" Les réinfections peuvent se produire dès un ou deux mois, en fonction du comportement individuel."
Rappelons aussi qu'une infection sur 10 débouche sur des #séquelles #covidlong comme l'a dit
3/
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Rapport sur le #covidlong par @NPR
"Si vous avez perdu votre emploi, que vous êtes socialement isolé, vous avez perdu beaucoup d'espoir. Dans ce contexte, il est normal de ressentir de la dépression, de l'anxiété, des troubles de stress post-traumatique, une aggravation des
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troubles obsessionnels compulsifs, une augmentation des suicides et des idées suicidaires".
Oui l'acceptation d'une maladie chronique très invalidante et qui a des incidences socio-professionnelle a minima ne va pas de soi. Surtout avec une pathologie jeune, aux mécanismes
2/
encore imparfaitement connus, avec des symptomologies variées (entre patients) et variables (pour un même individu au fil du temps). Mais non les symptômes ne sont pas psychogènes comme aiment à le répéter à l'envie certains soignants. Par contre leur attitude, qui concourt à
3/
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"Un collectif de bretons souffrant toujours de séquelles du #Covid-19 s’est créé à Rennes (35).

Ils attendent une meilleure #reconnaissance de leur maladie et demandent une intensification des recherches pour trouver un traitement adapté." 🙏🙏🙏🙏

#ApresJ20 #CovidLong

1/7 Rennes. Les "Covid lon...
Thierry :

"On doit non seulement se battre contre la maladie, mais aussi se faire entendre auprès des autres, pour qu'ils arrivent à comprendre ce qu'on vit...c'est très difficile."

2/
Emilie, 40 ans :

"j'ai des proches qui m'ont dit que j'étais dépressive au début de mon #Covidlong."

"On ne fabule pas, mais cela nous handicap au quotidien."

3/
Read 7 tweets
Émission sur le #CovidLong maintenant sur @franceinter ⬇️
#ApresJ20 Image
Dr Dominique Martin "il y a encore, il faut le dire, des gens qui doutent de la réalité du #CovidLong, y compris des acteurs du #soins."
"En réalité le CL est bien une entité pathologique, qui est une réalité sur laquelle des études sont en cours pour essayer de comprendre"
"C'est une maladie chronique aujourd'hui"

"On est encore dans l'investigation."
"Une 40aine d'études financées par l'Inserm, par le gouvernement sont en cours"
Read 27 tweets
Avec le #CovidLong & l'#EncephalomyeliteMyalgique j'ai appris que je ne peux plus rien prévoir à l'avance.
Cette maladie est imprévisible, sournoise, fluctuante, et réduit considérablement les liens sociaux. Imageje ne peux plus rien prévoi...
With #longcovid & #MyalgicEncephalomyelitis I've learned that I can't plan anything in advance.
This disease is unpredictable, sneaky, fluctuating, and greatly reduces social connections. With #CovidLong & #MyalgicE...Image
Read 4 tweets

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