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Sep 20, 2022 15 tweets 16 min read Read on X
Quand @Medscape @MedscapeFrance partage ses impressions suite à la lecture du livre d' @olivierveran, je reste sur ma décision de me faire ma propre opinion.
A hauteur de patients qui dès fin mars 2020 a adressé son premier #RETEX ?retour d'expériences
1/
francais.medscape.com/voirarticle/36…
aux autorités et parlementaires de la @regiongrandest. Occasion de remercier officiellement les trop rares personnes qui rapidement ont su prendre acte et prêter une oreille attentive, et singulièrement le @Prefet54 d'alors, @freysselinard qui m'a répondu ce 29/03/2020 moins
2/
de 2h après l'envoi de mon courriel.
D'autres ont interagi avec moi, notamment suite au second courriel par lequel je leur ai transmis la tribune parue sur le site du @leJDD
lejdd.fr/Societe/tribun…
3/
Soit uniquement de façon courtoise, soit engageant derrière des actions.
Sans ordre de préséance et pour ceux qui se sont manifestés @JeanROTTNER @mathieuklein puis @vbeausertleick @VincentThiebaut @CattinJacques @CGrandjean_ @christophearend @naegelenchris @Poletti_B
4/
mais aussi @lise_magnier @YvesDetraigne @VGUILLOTIN @thibault_bazin.
8 députés de la @regiongrandest ont adressé des questions écrites à ce sujet en 2020 :
🔸dont 3 consacrées au #covidlong
➡️ @Poletti_B QE 34800
➡️ @thibault_bazin QE34481
➡️ @FabienDiFilippo QE30848
5/
🔸4 à la reconnaissance en maladie professionnelle
➡️ @christophearend QE34432
➡️ @YvesHemedinger QE33268
➡️ @CattinJacques QE33203
➡️ Antoine Herth QE33201
🔸1 aux détresses psychologiques liées à la crise sanitaire
➡️ @CarolineFiat54 QE34281
6/
Des entretiens téléphoniques, plus tardifs, ont eu lieu notamment avec la suppléante de @PotierDominique Martine Huot-Marchand, médecin de prévention retraitée qui a été soutenir ses collègues actifs notamment dans le cadre des campagnes de vaccination.
7/
* à hauteur de patiente
A hauteur de patiente engagée dès la première heure donc, qui s'étonne de ne pas voir figurer dans les limites relevées par l'auteur de l'article @chrisgattuso le #covidlong parmi les sujets éludés. Sommes-nous évoqués par l'ancien ministre de la @Sante_Gouv ou oublié par le
8/
rédacteur comme bien tp souvent.
Affaire à suivre (quand je serais venue au bout des 334 pages de #pardelalesvagues.
Ce qui prendra un peu de tps au vu de la nécessité de gérer le peu d'énergie que les séquelles infectieuses m'ont laissé (première sieste du jour en approche).
9/
Occasion de rappeler aux parlementaires de Meurthe-et-Moselle (gestion de l'énergie oblige je suis passée de l'échelle @regiongrandest en 2020 à celle du @Departement54 en 2022, et ce d'autant que des associations de malades dt @apresj20 se sont créées et que ns sommes assez
/10
nombreux en tant que patients concernés pour que d'autres prennent leur bâton de pélerin aussi), régulièrement cités depuis juin 2022 et la reprise de mon lobbying (après une grande année consacrée à apprendre à gérer mes pathologies et à accepter de #vivreautrement)
/11
que je reste à leur disposition sur le sujet #covidlong et plus largement #prévention en #santépublique. Et évidemment que je serai ravie de savoir que l'un ou l'autre s'emparera du sujet, au-delà d'effets d'annonces car j'ai peu goûté un récent tweet de @CarolineFiat54.
/12
Donc @P_Guillemard @E_LACRESSE @PotierDominique @thibault_bazin mais aussi côté sénateurs @Jacquin_Olivier @jf_husson @VGUILLOTIN de nombreuses analyses sont posées dans les fils répertoriés sur le tweet épinglé à mon profil. Ils ont vocation à servir. Donc je vous remercie
/13
par avance de transmettre cette information, si ça n'est déjà fait, à vos collaborateurs et assistants.
14/14
🔚

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Jul 25
Il y a 80 ans, à 2h30 du matin un bombardier lourd (Avro Lancaster LM 477) du 622ème escadron de la Royal Air Force () , avec à son bord 7 réservistes, était abattu par des chasseurs allemands au retour d’une mission sur Stuttgart.
1/ en.wikipedia.org/wiki/No._622_S…
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2/en.wikipedia.org/wiki/RAF_Milde…
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Il y a 4 ans jour pour jour, @FranceTV diffusait le reportage de L. Duvoid « Coronavirus : le calvaire des malades aux symptômes persistants »,
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2/lejdd.fr/Societe/tribun…
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3/
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Jun 8
#covidlong
4 ans après, de nombreuses autres actions ont été menées avec ce système de panneaux.
Et les personnes touchées par les séquelles de leurs infections #sarscov2¹ demeurent les grandes oubliées de cette pandémie, toujours en cours².
¹ Les réinfections, même en prenant des précautions, sont difficilement évitables sauf à vivre en ermite. Il n'est pas possible de se protéger seuls, même si on tolère le vaccin & qu'on porte un masque FFP2/FFP3 à défaut de culture partagée de la nécessaire prévention coordonnée Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesures de lutte contre les virus aéroportés. Chacune a des limites, représentées par les trous d’une tranche d'emmental. En en juxtaposant plusieurs, les trous étant à des endroits différents, les virus, à gauche, n'atteignent pas l'humain, à droite. Les souris de la désinformation, grignotant le fromage, augmentent les risques d'infection. On distingue : A) Mesures relevant de chacun: Port correct d'un masque FFP2, Rester chez soi si malade, Se laver les mains, Être à jour de ses vaccins, Respecter les distances, Sociabiliser dehors, ...
² Merci de nouveau @MCMaxMusic1 d'avoir fait résonner la voix des covid'oubliés

Quel constat d'échec 4 ans plus tard de constater l'absence de de portage politique du sujet,
@EmmanuelMacron @GabrielAttal @CaVautrin @fredvalletoux Description  Description  ©le JDD extraits de la Tribune du 'Collectif Malades Covid- 19 au Long Cours" du 06 juin 2020  ©MC MAX Auteur et compositeur parole et musique (#aprèsJ20, Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours)  ©GroupeFB après J20 créateur de la vidéo
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May 3
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
3
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Apr 10
#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux
1/
sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
2/
- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
3/
Read 13 tweets
Mar 4
Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️
francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
2/
Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
3/
Read 22 tweets

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