Det er en flot artikel-serie Matilde Svare fra @btdk har lavet om ME-svigtet, hvor hun bl.a kommer ind på @folketinget’s V82, rapporten om de sværest syge patienter og Covid19 senfølger.
Artiklerne kan læses i tråden 🧵
#sundpol #dkmedier
Artiklerne kan læses i tråden 🧵
#sundpol #dkmedier
“Nanna Viffeldt Smistrup har en god dag, hvis hun kan komme ud af sengen”
“Hun har sammen med en anden ME-patient, @GuldbrandsLina, stillet et borgerforslag, der forhåbentlig kan få ME tilbage på den politiske dagsorden”
bt.dk/samfund/nanna-…
“Hun har sammen med en anden ME-patient, @GuldbrandsLina, stillet et borgerforslag, der forhåbentlig kan få ME tilbage på den politiske dagsorden”
bt.dk/samfund/nanna-…
“Syge patienter 'tager deres eget liv' – alligevel trodser Sundhedsstyrelsen politisk beslutning
Frustration, håbløshed og sågar selvmord. Konsekvenserne for patienter med ME kan være enorme”
bt.dk/samfund/syge-p…
Frustration, håbløshed og sågar selvmord. Konsekvenserne for patienter med ME kan være enorme”
bt.dk/samfund/syge-p…
“Man nægter at lytte til patienterne”
“Marie Louise Ilsøe Gustavussens værelse ligger i den ene ende af familiens hus. Fængslet, kalder hun det”
»Man kan sige, at sygdommen tager livet fra dig, men tager ikke livet af dig,«
bt.dk/samfund/marie-…
“Marie Louise Ilsøe Gustavussens værelse ligger i den ene ende af familiens hus. Fængslet, kalder hun det”
»Man kan sige, at sygdommen tager livet fra dig, men tager ikke livet af dig,«
bt.dk/samfund/marie-…
“Pia Krabbe Larsson fik covid-19 i 2020..”
“Efter at have besøgt både senfølgeklinikker og læger, der ikke kunne hjælpe os, valgte vi at søge efter Pias symptomer på nettet. Hun havde alle symptomer på ME.
Kort efter opsøgte parret en privatklinik”
bt.dk/samfund/pia-fi…
“Efter at have besøgt både senfølgeklinikker og læger, der ikke kunne hjælpe os, valgte vi at søge efter Pias symptomer på nettet. Hun havde alle symptomer på ME.
Kort efter opsøgte parret en privatklinik”
bt.dk/samfund/pia-fi…
“Han har sammen med sin kone undersøgt de sværest syge ME-patienter…
Patientgruppen i Danmark får det kun værre af at blive behandlet ud fra Sundhedsstyrelsens anbefalinger.
»Vi har dokumenteret et alvorligt svigt over for patientgruppen,«”
bt.dk/samfund/profes…
Patientgruppen i Danmark får det kun værre af at blive behandlet ud fra Sundhedsstyrelsens anbefalinger.
»Vi har dokumenteret et alvorligt svigt over for patientgruppen,«”
bt.dk/samfund/profes…
“For Eline Klitgaard, der har haft sygdommen ME i 17 år, har den frataget hende alt det, hun engang forbandt med at leve et liv.
»Jeg ønsker ikke for andre, at de skal opgives, efterlades og svigtes i 17 år til et liv i ensomhed – uden hjælp overhovedet”
bt.dk/samfund/eline-…
»Jeg ønsker ikke for andre, at de skal opgives, efterlades og svigtes i 17 år til et liv i ensomhed – uden hjælp overhovedet”
bt.dk/samfund/eline-…
“Patienter drukner i det danske sundhedssystem, mens de råber efter hjælp.
Patienterne betaler prisen hver dag, mens vi venter. Vores håb binder os op på, at vi har en sundhedsminister, der tager dem alvorligt og tager viden til sig. Det er ikke sket endnu
bt.dk/samfund/politi…
Patienterne betaler prisen hver dag, mens vi venter. Vores håb binder os op på, at vi har en sundhedsminister, der tager dem alvorligt og tager viden til sig. Det er ikke sket endnu
bt.dk/samfund/politi…
“Jeg er en ung kvinde på 25 år, men jeg føler, at jeg er fanget i en krop på 95 år,« siger Nanna.
Hun har diagnosen ME/CFS, der er en alvorlig, kronisk sygdom, som rammer nerve-, immun- og hormonsystemet”
bt.dk/samfund/fra-sm…
Hun har diagnosen ME/CFS, der er en alvorlig, kronisk sygdom, som rammer nerve-, immun- og hormonsystemet”
bt.dk/samfund/fra-sm…
“BT. har talt med mere end 100 ME-patienter og flere fagfolk. De siger enstemmigt, at Sundhedsstyrelsens anbefalinger forværrer patientens tilstand?”
Alligevel afviser SST al kritik uden noget at have det i.
bt.dk/samfund/sundhe…
Alligevel afviser SST al kritik uden noget at have det i.
bt.dk/samfund/sundhe…
“Vi hørte sygehuset ad, om de ikke ville udrede ham for ME/CFS. Vi fik svaret, at de ‘ikke troede på den sygdom’
“…samt en kæmpe følelse af, at vi som forældre skulle indse, at det var os, der gjorde vores barn sygt og acceptere, at det var psykisk.«
bt.dk/samfund/forael…
“…samt en kæmpe følelse af, at vi som forældre skulle indse, at det var os, der gjorde vores barn sygt og acceptere, at det var psykisk.«
bt.dk/samfund/forael…
“..da han selv blev ramt af den invaliderende sygdom ME/CFS, var der ingen hjælp at hente fra hans tidligere kollegaer i sundhedsvæsenet.
»Det skadede mig mere at kontakte sundhedsvæsenet, end det modsatte,«
“Det er noget forbandet svineri”
bt.dk/samfund/bendt-…
»Det skadede mig mere at kontakte sundhedsvæsenet, end det modsatte,«
“Det er noget forbandet svineri”
bt.dk/samfund/bendt-…
“Vi har eksempler i vores materiale, som simpelthen ikke kan beskrives som noget andet end overgreb
Mens regeringen i Norge har taget resultaterne – og dermed patientgruppen – alvorligt efter det nye forskningsstudium, er der tavshed fra den danske.”
bt.dk/samfund/ny-for…
Mens regeringen i Norge har taget resultaterne – og dermed patientgruppen – alvorligt efter det nye forskningsstudium, er der tavshed fra den danske.”
bt.dk/samfund/ny-for…
“Begge kvinder har kæmpet en opslidende kamp for at blive lyttet til og taget alvorligt i det danske sundhedsvæsen”
“Jeg begriber ikke, at man kan efterlade dødssyge patienter til sig selv,« afslutter han.”
bt.dk/samfund/henrik…
“Jeg begriber ikke, at man kan efterlade dødssyge patienter til sig selv,« afslutter han.”
bt.dk/samfund/henrik…
@akestler i dag skriver du kommentaren “medierne overser vigtige historier hos konkurrenterne”.
Prøv at læse @matildessvare’s gruopvækkende artikel-serie om overgreb, svigt og magt-misbrug i denne tråd. Hvorfor bakker @politiken ikke op, så der kan komme ændringer på området?
Prøv at læse @matildessvare’s gruopvækkende artikel-serie om overgreb, svigt og magt-misbrug i denne tråd. Hvorfor bakker @politiken ikke op, så der kan komme ændringer på området?
Kara Jane brugte sine sparsomme kræfter på at lave et musikalbum for at kunne donere penge til obduktion af ME-patienter til forskning
Den underliggende årsag til Kara Jane Spencers tidlige død er blevet registreret som Myalgisk Encephalomyelitis – ME/CFS
bt.dk/samfund/patien…
Den underliggende årsag til Kara Jane Spencers tidlige død er blevet registreret som Myalgisk Encephalomyelitis – ME/CFS
bt.dk/samfund/patien…
Julies læge tror ikke ‘en skid’ på ME, så han vil tvangsindlægge hende i psykiatrien. Den overfølsomhed som er et typisk symptom på ME, påstår han er tvangsforestillinger.
Se video i artiklen hvor @matildessvare opsummerer ME-problemstillingen på 1 min.
bt.dk/samfund/julies…
Se video i artiklen hvor @matildessvare opsummerer ME-problemstillingen på 1 min.
bt.dk/samfund/julies…
Lone Dalsgaard har brugt sine sparsomme kræfter på at skrive bogen 'Hvornår står solen op over ME-patienter i Danmark?'
Hun håber på at åbne folks øjne: “Vi får ingen hjælp…”
“Jeg skriver, fordi mange ikke kan. De kan knap tale. De ligger i mørke rum”
bt.dk/samfund/patien…
Hun håber på at åbne folks øjne: “Vi får ingen hjælp…”
“Jeg skriver, fordi mange ikke kan. De kan knap tale. De ligger i mørke rum”
bt.dk/samfund/patien…
Byrial:
“Jeg har komponeret en koncert til mennesker med kroniske sygdomme, der ligger ude i skyggerne. Dem, der ser livet forsvinde og mærker hvert eneste sekund af tiden, der går”
“Det var et stort chok at tage hende med ind i det danske sundhedsvæsen”
bt.dk/samfund/kompon…
“Jeg har komponeret en koncert til mennesker med kroniske sygdomme, der ligger ude i skyggerne. Dem, der ser livet forsvinde og mærker hvert eneste sekund af tiden, der går”
“Det var et stort chok at tage hende med ind i det danske sundhedsvæsen”
bt.dk/samfund/kompon…
Hanne der lider af ME er blevet fanget i systemet, der ikke vil hjælpe hende.
Hun har haft social-rådgiver Marianne Stein ved sin side, som siger at sagen burde være gået lige igennem.
»Det er uanstændigt, og jeg har faktisk aldrig oplevet noget lignende.«
bt.dk/samfund/hanne-…
Hun har haft social-rådgiver Marianne Stein ved sin side, som siger at sagen burde være gået lige igennem.
»Det er uanstændigt, og jeg har faktisk aldrig oplevet noget lignende.«
bt.dk/samfund/hanne-…
»Det er ikke rart at være ME-patient i Danmark. Man møder modstand og får ingen forståelse. Det har været op ad bakke og har virkelig chokeret mig. Heldigvis kan mine nærmeste se, at der ikke er nogen tvivl om, at jeg har det rigtig dårligt og tror på mig«
bt.dk/samfund/trine-…
bt.dk/samfund/trine-…
»Minister skal i samråd efter historier om 'massivt svigt' af patienter: ‘De er efterladt uden håb eller hjælp'
Peder Hvelplund, Enhedslisten:
»Det er hjerteskærende historier, der bliver beskrevet. Det er en fuldstændig uacceptabel situation at stå i.
bt.dk/samfund/minist…
Peder Hvelplund, Enhedslisten:
»Det er hjerteskærende historier, der bliver beskrevet. Det er en fuldstændig uacceptabel situation at stå i.
bt.dk/samfund/minist…
“Sundhedsministeren nægter at stille op til interview om betændt patientsag: 'Et alvorligt og systematisk svigt'
Landets ME/CFS-patienter har det ikke godt. De føler sig svigtet og efterladt uden håb eller hjælp fra det danske sundhedsvæsen, fortæller de”
bt.dk/politik/sundhe…
Landets ME/CFS-patienter har det ikke godt. De føler sig svigtet og efterladt uden håb eller hjælp fra det danske sundhedsvæsen, fortæller de”
bt.dk/politik/sundhe…
»Det er efterhånden velkendt, at når man som ME/CFS-patient søger hjælp i det offentlige sundhedsvæsen, kommer man ind på krykker og ud i en kørestol.«
Sundhedsministeren har møde med familien d. 14 september og er kaldt i samråd af Peder Hvelplund.
bt.dk/samfund/forael…
Sundhedsministeren har møde med familien d. 14 september og er kaldt i samråd af Peder Hvelplund.
bt.dk/samfund/forael…
»Han havde ikke et liv mere, for han var så syg. Han lå i et mørkt rum med uudholdelige smerter døgnet rundt. Det er forfærdeligt at tænke på, at vi formentlig havde haft ham i dag, hvis ikke vi havde lyttet på sundhedsvæsenet til at starte med,«
bt.dk/samfund/vagtla…
bt.dk/samfund/vagtla…
Ministeren afsætter 1.5 mio til ME-review af ekstern leverandør.
“Vi har kæmpet alle disse år for at presse på den beslutning, der blev truffet i 2019. Det, der sker nu, vækker kæmpe glæde hos alle, der er berørt af ME/CFS,« lyder det fra forældreparret
bt.dk/samfund/forael…
“Vi har kæmpet alle disse år for at presse på den beslutning, der blev truffet i 2019. Det, der sker nu, vækker kæmpe glæde hos alle, der er berørt af ME/CFS,« lyder det fra forældreparret
bt.dk/samfund/forael…
“Det er første gang i adskillige år, at jeg får en snert af optimisme på hele ME/CFS-sagen,” siger Peder Hvelplund, efter det fredag kom frem, at man nu vil se på sygdommen med nye øjne
bt.dk/samfund/millio…
bt.dk/samfund/millio…
Tidligere overlæge Bendt Nielsen om ME:
“Den bør blot behandles som en fysisk sygdom i sundhedsvæsenet, så patienterne kan få den rette behandling og lægerne forstå sygdommen. Det er faktisk meget simpelt”
bt.dk/samfund/alvorl…
“Den bør blot behandles som en fysisk sygdom i sundhedsvæsenet, så patienterne kan få den rette behandling og lægerne forstå sygdommen. Det er faktisk meget simpelt”
bt.dk/samfund/alvorl…
“Der er akut brug for steder, hvor patienterne kan få hjælp og være i sikkerhed. Hvor de ikke udsættes for unødig lidelse og forværring…
Steder, hvor deres symptomer ikke mistolkes, psykiatriseres og fejlbehandles af personale uden den fornødne viden”
bt.dk/samfund/alvorl…
Steder, hvor deres symptomer ikke mistolkes, psykiatriseres og fejlbehandles af personale uden den fornødne viden”
bt.dk/samfund/alvorl…
Udover ekstrem lidelse medfører ME store afsavn. Birgitte:
“Da mine børn blev konfirmeret, kunne jeg ikke komme med i kirken. Da min far døde sidste år, var jeg ikke til begravelsen, og da min bror blev gift, måtte jeg også ligge her. Jeg går glip af alt”
bt.dk/samfund/alvorl…
“Da mine børn blev konfirmeret, kunne jeg ikke komme med i kirken. Da min far døde sidste år, var jeg ikke til begravelsen, og da min bror blev gift, måtte jeg også ligge her. Jeg går glip af alt”
bt.dk/samfund/alvorl…
“Politikere nedsætter udvalg til omstridt sygdom”
»Der er nogle kræfter, der mener, at ME/CFS er en funktionel lidelse, mens resten af verden er uenige. Det begynder at slå igennem politisk nu, at det er en sygdom,« siger Torsten Gejl
bt.dk/samfund/politi…
»Der er nogle kræfter, der mener, at ME/CFS er en funktionel lidelse, mens resten af verden er uenige. Det begynder at slå igennem politisk nu, at det er en sygdom,« siger Torsten Gejl
bt.dk/samfund/politi…
Lauren måtte ty til eutanasi, da lidelsen blev for stor. Lige til det sidste kæmpede hun:
“Hollandske Lauren Hoeve ønskede før sin død at skabe opmærksomhed om livet som ME/CFS-patient. Om et liv bundet til sengen. Med smerter, der føltes »som tortur.«”
bt.dk/udland/efter-f…
“Hollandske Lauren Hoeve ønskede før sin død at skabe opmærksomhed om livet som ME/CFS-patient. Om et liv bundet til sengen. Med smerter, der føltes »som tortur.«”
bt.dk/udland/efter-f…
»Det er forkasteligt, at kommunen nu vil fjerne tilbuddet. Vi frygter for hendes helbred, og det er fysisk umuligt som pårørende alene at klare opgaven med at passe og pleje en sengeliggende ME-patient uden anden hjælp,« siger hendes forældre.”
bt.dk/samfund/solstr…
bt.dk/samfund/solstr…
@threadreaderapp unroll
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
