Thread by @RossValcarcel

Jamás piensas que te va a tocar a ti, siempre te lamentas cuando alguien la padece y nunca piensas que esa persona podrías ser tú, la misma que esta leyendo este post ahora mismo. Crees que eso queda muy lejos de tocarte a ti y claro con todas las personas que hay en el mundo 🧵

como vas a ser tu 1 de cada 3 a la que le toca,... hasta que te toca y comprendes lo que se siente. Es frustrante saber que sufrias una enfermedad hace mucho tiempo y han tardado casi una media de 5 años en diagnosticar, porque claro es rara y aparentemente estas bien 🧵

tu color de piel es bueno, físicamente estas estupenda y las pruebas primarias no salen patológicas x lo cual tardaran en mandarte pruebas complementarias , esperaran a que tu cuerpo un día note algo raro y se salga de lo normal, entonces ahí empezaran las prisas, las urgencias🧵

las citas preferentes porque tu salud corre peligro, aunque lo cierto es que ya lo corría pero siempre te tachaban de paranoica o loca, se que es difícil diagnosticar una enfermedad rara porque hay muchos síntomas confusos pero no me parece justo que no se ponga interés 🧵

hasta que estamos en los peores momentos, hasta que decimos "ya no puedo mas", hasta que suplicamos ayuda casi de rodillas, hasta que los daños sean irreversibles. No es justo para el paciente ni para sus familiares. Porque lo que se pudo haber evitado ahora ya es incorregible🧵

ya no hay marchas atrás, vas a salir del hospital una y otra vez con tratamientos paliativos pero sin cura, seguramente mejor que hace 5 años, con una calidad de vida mejorada pero te aseguro que el camino no va a terminar esto acaba de empezar, te aferras a un clavo ardiendo🧵

dices que "si" a todas las pruebas que te proponen los medicos, a pesar de que el riesgo sea mayor que la enfermedad, porque la esperanza la mantienes viva y ya no le tienes miedo a nada, solo confías en que pronto tu enfermedad y muchas otras tendrán esa cura que tanto deseas 🧵

y en la que se invierte lo mínimo pero gracias a las asociaciones se aporta ese granito de arena, de no ser por ellos no se adelantaría tanto. No somos raros, tampoco enfermos, somos personas con una enfermedad cuya cura no existe y cuando te decimos "hoy no me encuentro bien"🧵

no me digas "siempre estas mala" porque ojalá no me hubiera tocado a mi y ojalá nunca te toque a ti.
FD: SHEILA, UNA DE CADA TRES PERSONAS A LA QUE LE TOCÓ Y SUPO SONREÍR A PESAR DE TODO.

Hoy os he querido dejar este texto que compartió en su dia una compañera🧵

refleja la realidad de una persona que padece una enfermedad rara.

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📸 @ALFREDOCARRETON @a_carreton_photo