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Sep 25, 2022 15 tweets 8 min read Read on X
DOLOR.
Llevas a mi lado mucho tiempo pero nunca se me había ocurrido escribirte, probablemente porque uno suele escribir a personas q aprecia, que tiene cariño o que echa de menos y la verdad es que tu no cumples ninguna de estas motivaciones. No siento ningún aprecio por ti 🧵
No te tengo ningún cariño y si desparecieras de mi vida no te echaría en absoluto de menos.
Te escribo para ver si de esta forma consigo alejarte definitivamente, como si fuera una carta de despedida. Pero se que esto será difícil, por no decir imposible.
🧵
Te escribo de noche xq muchas veces es cuando aumentas tu intensidad, nada me distrae y consigue q te vayas o sienta menos tu presencia. Has conseguido, x desgracia, formar parte d mi vida. Entraste en ella hace años en forma d dolor d cabeza y formas parte d mí desde entonces 🧵
Eres insoportable, no me dejas hacer deporte, esfuerzos o en ocasiones simplemente hacer la cama. Si me levantaba d un sillón aparecías, si me agachabas aparecías, y no había nada q te hiciera desaparecer.
Cuando apareciste intentamos saber xq estabas ahí, q había detrás de ti🧵
Al principio me preocupaba que fueras causa de algo grave, un cáncer o alguna enfermedad progresiva invalidante. Finalmente se aclaró tu causa: Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII) 💙💚🧠💙💚
Sigue🧵
Una vez supimos el xq estabas presente buscamos la forma de enfrentarnos a ti. Vimos si tenías solución, si lo que te causaba tenía cura. Me dijeron que solo había tratamiento farmacológico para los síntomas y que la cirugía en este caso no aseguraba ninguna solución🧵
Nos enfrentamos a tí con el arsenal q teníamos mi médico de familia y yo.
Mi médico puso a mi disposición todos y cada uno de los medicamentos disponibles, viendo pros y contras, fuimos probando y conseguimos encontrar el q rebajara tu intensidad y hacerte soportable 🧵
Hasta hacer que cada una de mis actividades cotidianas no fueran un calvario por tu culpa. Hay algo que siempre agradecí, agradezco y agradeceré , que me escucharan, que me creyeran y me entendieran. No eras un invento, te sufría y sufro cada día. 🧵
Gracias a esa comprensión, gracias a ese tratamiento he conseguido mantenerte en un lugar d mi vida en el q eres menos molesto, en el q aunque estás no me
impides hacer (a veces) todo lo q tengo q hacer en mi día a día. 🧵
Tengo épocas mejores y peores pero he aprendido a convivir contigo sin que seas para mí un ser insoportable.

Fue fundamental también pensar que los tratamientos para vencerte dependían más de tu intensidad y características que de tu causa. 🧵
Que lo importante era ganar calidad de vida y funcionalidad, en definitiva conseguir que la discapacidad por tu causa no apareciera o fuera mínima. Pensar así creo que ayudó mucho al tratamiento y mi mejoría.
La verdadera y definitiva mejoría llegó cuando te supe aceptar🧵
Supe q no te irías pero decidí q no ibas a ser el centro de mi vida, simplemente serías y eres un factor más de mi vida, pero no eres mi vida, mi familia, mi trabajo, mi ocio simplemente eres un acompañante incómodo. 🧵
Espero que esta carta sirva para alejarte un poco más de mí y no te vengas arriba porque te escriba.
Saludos poco cordiales Dolor.
Con cariño a todas las personas que sufren dolor, muchas veces dolores de difícil de control. 🧵
Con cariño a todos los profesionales tanto en atención primaria como en unidades del dolor y hospitales que con su esfuerzo intentan que el dolor desaparezca o disminuya su intensidad.Podéis subir vuestras fotos #micabezaazulyverde desde hoy mismo hasta el día 30 de septiembre🧵

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Sep 23, 2022
Jamás piensas que te va a tocar a ti, siempre te lamentas cuando alguien la padece y nunca piensas que esa persona podrías ser tú, la misma que esta leyendo este post ahora mismo. Crees que eso queda muy lejos de tocarte a ti y claro con todas las personas que hay en el mundo 🧵 Image
como vas a ser tu 1 de cada 3 a la que le toca,... hasta que te toca y comprendes lo que se siente. Es frustrante saber que sufrias una enfermedad hace mucho tiempo y han tardado casi una media de 5 años en diagnosticar, porque claro es rara y aparentemente estas bien 🧵 Image
tu color de piel es bueno, físicamente estas estupenda y las pruebas primarias no salen patológicas x lo cual tardaran en mandarte pruebas complementarias , esperaran a que tu cuerpo un día note algo raro y se salga de lo normal, entonces ahí empezaran las prisas, las urgencias🧵 Image
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Mar 10, 2022
💚💙Aquí tenéis a mi peor enemigo, un líquido llamado cefalorraquídeo (LCR) que mi propio cuerpo genera en exceso.🧠💦 Sé que no lo aparentaba, sé que muchos no habéis notado, sé que parecía q todo iba “normal". Me he esforzado mucho en que lo pareciese pero no era así

🧵🪡👇🏽
También es cierto q muchos otros sí veíais q algo no iba bien.
Una vez + la #HipertensiónIntracranealIdiopática me ha dejado fuera d juego un tiempo, una crisis (demasiado larga y potente) me ha vuelto a recordar hasta dónde puede llegar este dolor🤯🤯 y sus consecuencias.
🧵🪡👇🏽
Pero hace un par de días, tras 7️⃣ punciones para encontrar el canal medular, pudieron sacarme el líquido sobrante (que fue una barbaridad). ¿Ha merecido la pena sufrir esa tortura para sacar el líquido? Rotundamente SÍ‼️

🧵🪡👇
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