🧵Ik ben #ZiekBOOS ! Sinds juli 2021 is mijn leven door #LongCovid compleet tot een stilstand gekomen.
Van een actieve, sportieve en enthousiaste GGZ medewerker ( Gz psycholoog) ben ik veranderd in een nutteloos, energieloos, werkeloos kasplantje. ➡️
Ik ben #ZiekBOOS om alles wat me is afgenomen:
mijn werk als therapeut, mijn rol als betrokken moeder en echtgenote, mijn vriendschappen, mijn gezondheid evenals mijn vertrouwen in de medische wetenschap en de politiek.
#ZiekBOOS om het feit dat er in Nederland zo weinig aandacht is voor #LongCovid: geen voorlichting, geen preventie, geen financiering van biomedisch onderzoek, geen adequate behandelingen, geen goede diagnostiek.
#ZiekBOOS dat ik, zoals veel patiënten met LongCovid, op eigen risico & kosten experimenteer met allerlei pillen en behandelingen (veelal uit/ in het buitenland) omdat ik aan mijn lot word overgelaten door artsen die niets durven te doen zolang er geen protocol bestaat.
#ZiekBOOS dat de medische wetenschap al decennialang onzichtbare ziektes & postvirale ziektes ( #MEcvs#chronischeLyme#B12 tekort) stelselmatig negeert, stigmatiseert en onder financiert! Dit heeft veel lijden veroorzaakt & is 1 vd redenen dat we geen oplossing hebben v LC.
#ZiekBOOS ben ik omdat mijn eigen beroepsgroep (psychologen, psychiaters/ CGT) een kwalijke rol heeft gespeeld in de verwaarlozing v postvirale ziektes. Het MEcvs werd gepsychologiseerd, signalen v patiënten & wetenschappers over nefaste gevolgen v deze therapieën genegeerd.
#ZiekBOOS omdat CGT nu weer wordt aangeboden als behandeling voor #LongCovid, terwijl het schadelijk is en als contrageeindiceerd verklaard door de WHO, het CDC & NICE.
Dit dringt onvoldoende door tot mijn collega’s in de GGZ & de medische/ paramedische beroepsgroepen.
ZIEKBOOS ben ik OOK hierover:
Hoe kan het toch dat er nog steeds artsen, journalisten en leken zijn die suggereren dat LongCovid een soort burn-out of angst is ( psychosomatisch), terwijl er ondertussen honderden onderzoeken zijn die op duidelijke lichamelijke oorzaken duiden?
Hoelang blijven we in deze dodelijke vicieuze cirkel ronddraaien?
Geachte Boos redactie, Ik ben #ZiekBoos dat h negeren v #LongCovid ea niet alleen vergaande consequenties heeft v patiënten met deze invaliderende ziektes, maar ook vd maatschappij & v volgende generaties.
Ik voel me, vanuit mijn bed waarin ik, al 16 mnd lang, dag in dag uit, gevangen lig,
een roepende in de woestijn, onmachtig en machteloos, Verdrietig, razend en #ZiekBoos!
Ps: ook #ZiekBOOS dat t schrijven v deze 🧵 mij dagen terugval gaat kosten 🤯
@HesterOosterhof@ZonMw 🧵Deze therapeut kwam ook in krant met dit verhaal.
Ik had toen onderstaande mail gestuurd: geen reactie.
Mail op Facebook gezet, maar die is gecensureerd onder mom « desinformatie) 😤
Hierbij opnieuw ter vermaak:
Geachte….
@HesterOosterhof@ZonMw Als Gz- psycholoog werkzaam in de GGZ heb ik uw artikel over LongCovid met veel interesse gelezen. Wat fijn dat u daarbij aandacht heeft voor een holistisch verklaringsmodel waarbij het dogma van de dualisme lichaam/ geest wordt vermeden.
@HesterOosterhof@ZonMw Graag wil ik u er echter op wijzen dat er in uw artikel een mogelijke denkfout is geslopen.
U gaat er namelijk vanuit dat er voor LongCovid geen lichamelijke substraat is gevonden.
Dit is helaas onjuist.