Thread by @guustweet

#ZiekBOOS
Ik heb inhoudelijk nog niet echt gedeeld over hoe het beloop van Long Covid bij mij is geweest. Dus bij deze. Ik raakte besmet in jan’21, inmiddels voldoe ik aan de ME criteria, gaat er als ik sta 33% minder bloed naar mijn hoofd en ben ik bijna volledig huisgebonden🧵/

Mijn klachten tijdens de besmetting waren vrij mild, ik maakte mij veel meer zorgen over mijn opa en oma, die voor ons besmet waren geraakt. Ik was toch jong. Na de besmetting hield ik vrij vage klachten. In februari kreeg ik ineens zo’n onwijze klap: 2 weken lang kon ik bijna/

niks meer. Ik had enorme hoofdpijn, alsof mijn hoofdinhoud bewoog, last van mijn zicht, ik haalde woorden door elkaar, moeite met nadenken, ik kon geen prikkel meer aan, alles was teveel, ik kon alleen liggen in het donker. Spanningshoofdpijn volgens huisarts /

Omdat ik voor covid psychische klachten had werden al deze vage klachten vooral gezien als psychosomatisch. Ik herkende ze echter totaal niet van eerder. Inmiddels weet ik dat dit waarschijnlijk mijn eerste langer durende PEM was. De vage klachten bleven, werden erger en uit wat/

onderzoeken die ik kreeg kwam niks. Wat het moeilijk maakte om in mijn klachten serieus genomen te worden. “Het zal wel psychisch zijn”. Ik begon me af te vragen of dit alles niet een gevolg zou kunnen zijn van mijn besmetting. Uiteindelijk kreeg ik mijn eerste verwijzing/

naar een arts, waar ik wel direct met -10 binnenkwam, omdat het toen tot mijn frustratie nog altijd als psychisch gezien werd begon mijn verwijzing met ‘deze angstige dame’. Wonder boven wonder erkende de arts echter de post covid klachten en ik kon net/

op het randje van de 6 maanden nog starten met herstelzorg: maar vanaf dit moment ging het alleen maar meer achteruit. De ergo haakte al naar 2 gesprekken af: te complex, te laag belastbaar. Bij de fysio ben ik door het trainen juist achteruit gegaan. Toen ik daar startte/

kon ik veel meer dan toen ik moest stoppen. Voor de herstelzorg had ik wel aanzienlijk klachten, maar als ik wat ik toen nog kon vergelijk met nu… ik kon op mijn studentenkamer zijn, ik kon reizen met het ov, wandelen met mijn hond, bezoek was mogelijk. Maar hierna kon ik nog/

kleine stukjes wandelen met mijn hond, overdag tussen het rusten door nog iets als schilderen. Voor andere voelt dat misschien al onwijs beperkt, maar vergeleken met wat het nu nog is, was dat nog zoveel! Omdat de fysio averechts werkte kreeg ik een verwijzing naar het Radboud/

Daar zat ook Q-koorts expertise, dus de long covid poli daar zou vast wel goed zijn. Uhu… Ik kreeg op 1 dag meerdere testen achter elkaar. Met de kennis die ik nu heb had ik dat niet gedaan. Het was veel teveel. ‘S avonds kon ik niet meer op mijn benen staan. Ik kreeg een/

onwijze terugval en ben nooit meer hersteld naar het niveau van ervoor. De onderzoeken waren in maart, sinds dan kan ik niet meer mijn eigen hond uitlaten, ook niet een kort stukje. En het schilderen, dat lukte ook niet meer. Inmiddels verbleef ik al een tijdje bij mijn ouders/

omdat zelfzorg een opgave was geworden en dat steeds moeilijker werd. Ze helpen ook met de zorg voor mijn hond, het is zo belangrijk voor mij dat ik met haar samen kan blijven, ze is namelijk ook mijn hulphond. Ik heb geprobeerd aan het Radboud terug te koppelen wat voor aanslag/

de onderzoeksdag op mijn lijf heeft gehad, maar verder dan uitlsag van de onderzoeken werd niet echt gekeken: de nasleep en dat ik de avond erna niet meer op mijn benen kon staan leek weinig uit te maken. Advies: solk centrum en terug naar de ergo. /

Gelukkig wist ik toen wel dat dat met PEM echt een no go was. Ondertussen bleef ik achteruitgaan. Staand douchen ging niet meer. Voelde me super beroerd en ben een periode vooral bedlegerig geweest. Je zo beroerd voelen dat je niks kunt verdragen en je enige optie in bed in een

donkere kamer met oordoppen in is, is zo vreselijk. Je wil zo graag iets doen, ook al is het maar iets mini kleins, iets van afleiding zodat het wat minder als een marteling voelt.
Inmiddels herken ik door de tijd heen veel momenten waarop het eigenlijk heel duidelijk was dat er

iets mis was: zo was ik na kerst zo gesloopt, kon ik weer niet op mijn benen staan en had ik moeite met nadenken, zinnen maken en lezen, maakte ik foutjes bij hele simpele dingen zoals ontbijt maken. Heb ik op mijn laatste vakantie,Texel, niet eens het strand gezien omdat alles

teveel was en ik dus vooral in het bed in het huisje moest doorbrengen.
Steeds waren er momenten die zorgde voor terugval en waarvan ik niet herstelde naar het niveau van ervoor.
Ook mijn tweede ergo gaf al snel aan dat de therapie-interventies die ze kon bieden niet werkte, ik/

stagneerde in herstel en ging juist alleen maar achteruit. Het advies van de ergo was om terug te gaan naar een specialist, maar jeetje wat werd daar moeilijk over gedaan. En serieus genomen werd ik daar toch niet.
Zelf heb ik zoveel getwijfeld aan of ik me dan toch zou

aanstellen, ik mijn best niet zou doen. In grote lijnen was dat wat ik steeds te horen kreeg. Ik ging erdoor steeds toch over mijn grenzen, kwam steeds sneller weer in het donker te liggen, ging steeds verder achteruit. Hoe kan het dat de artsen en hulpverleners me dingen

adviseren waardoor ik alleen maar achteruit ga… ik wilde zo graag vertrouwen op dat zij weten wat goed is. Van mijn vertrouwen in de zorg is amper iets over.
Het is belachelijk dat hoe zieker je wordt, hoe minder hulp je krijgt. Onbegrip, verwijten/

die krijg je wel. Ondertussen was ik, net als veel anderen, uit het zicht verdwenen, uit de zorg. Want er is een groep die niet hersteld, maar die verdwijnt, omdat er niks voor ze is en hun toegang tot hulp steeds beperkter wordt door hun ziekzijn/

Ondertussen leerde ik meer en meer over postinfectieuze aandoeningen zoals #ME, van wat ik leerde ben ik zo onwijs geschrokken. Het is echt niet te bevatten hoe er al decennialang met mensen met dit soort ziektebeelden om wordt gegaan, het is echt 💔. Onbegrip, schadelijke/

behandelingen, verwijten… en dit terwijl mensen ernstig ziek zijn, steeds meer verliezen, verdwijnen, vergeten worden. De geschiedenis van dit soort ziektes is zo onwijs donker…
In dit draadje van Anil wordt daar wat licht opgeschenen: /

https://twitter.com/AnilvanderZee/status/1577653032493391872

Ik heb van artsen amper geleerd in dit alles. Alles wat ik weet en wat me geholpen heeft komt van patiënten. Ik ben ze zo onwijs dankbaar. Zonder hen had ik mezelf ergens helemaal de penarie in ge-GET. De uitspraak ‘het is nieuw, we weten nog niks’ ga ik steeds schurende vinden/

Het is simpelweg niet waar. Er is kennis over post infectieuze aandoeningen. Echter hebben we dit soort ziektenbeelden zo lang genegeerd, weggestopt en ik durf bijna wel te zeggen: belachelijk gemaakt. Daar is het mis gegaan. Decennia geleden had het al anders moeten gaan/

Ik verwijs je daarvoor heel graag door naar dit draadje van Jet, waar het veel beter uitgelegd wordt dan dat ik nu kan. Want juist dat iemand verder kijkt, durft te kijken naar de pijnlijke geschiedenis, het leed: dat hebben we nodig/

https://twitter.com/JetRoz/status/1578344377029914624

En dat is ook waar onze oproep #ZiekBOOS vooral omgaat. Het gaat juist verder dan alleen Long Covid.

Ik wil alle patiënten met post infectieuze aandoeningen van ME Met wat jullie mee hebben gemaakt heb en dan zo openstaan voor ons om te ons te leren, te vertellen, etc/

https://twitter.com/guustweet/status/1576935110544236546

Ik kon een paar weken geleden bij een ME specialist terecht, daar heb ik onwijs geluk mee want dit is niet voor iedereen een optie. Daar voelde ik me voor het eerst echt serieus genomen. Ik brak toen ik op het scherm zag dat er idd minder bloed naar mijn hoofd ging, ik was er/

nog steeds van overtuigd dat ik het verzon.

Mijn leven is zo klein geworden. Van het bed naar de bank en weer terug. Zelfzorg gaat niet meer. Een hoofd wat me in de steek laat. Verlangen naar kleine dingen zoals even naar buiten kunnen wind voelen. Dat is wat het nu is.

Als laatste wil ik nog even noemen dag de naam #ZiekBOOS bedacht is door een hele lieve vriendin van mij die al +10 jaar ME heeft. Nu severe ME. Het breekt mijn hart, over haar situatie heb ik vooral contact met haar moeder, zelf kan ze het bijna niet meer. We hebben hulp nodig.

Sorry voor de fouten, hopelijk is daar doorheen te lezen. Mijn hoofd werkt niet meer zo goed mee.

Hier bedoelde ik:

Ik wil patiënten met postinfectieuze aandoeningen zoals ME bedanken. Met wat jullie hebben meegemaakt en meemaken en dan zo open staan voor ons om ons te leren, te vertellen, etc. Ik ben daar zo dankbaar voor.

https://twitter.com/guustweet/status/1579063994526363648