Share this page!

Enter URL or ID to Unroll

You can paste full URL like: https://x.com/threadreaderapp/status/1644127596119195649
or just the ID like: 1644127596119195649

How to get URL link on X (Twitter) App

  1. On the Twitter thread, click on or icon on the bottom
  2. Click again on or Share Via icon
  3. Click on Copy Link to Tweet
  4. Paste it above and click "Unroll Thread"!
  5. More info at Twitter Help
Guus Profile picture
Guus
@guustweet
#LongCovid since jan’21 ♿️ - tweets with brain fog, so pls bear with me - 📣 tries to advocate @NietHersteld - eager to learn - she/her - tweets in 🇬🇧 & 🇳🇱
Dec 11 • 21 tweets • 4 min read
Ik had nog niks gedeeld over het lidocaine nieuws, eerlijk gezegd omdat ik gewoon de energie niet meer heb voor dit soort dingen.

#LongCovid #PAIS

Here we go 🧵 Geschreven tekst ‘mijn hoop is van mij’ Ja, het is fijn als er onderzoek is, maar dat is er inmiddels naar zoveel medicijnen geweest die potentieel voor een groep iets kunnen doen. Daarnaast zijn er bij dit onderzoek best een aantal kanttekeningen te zetten.
Dec 31, 2024 • 43 tweets • 13 min read
a thread about 2024 🧵

about stuff that happened, activism, #NietHersteld, Long Covid, etc.

mixed in 🇬🇧 and 🇳🇱 Black and white picture of a notebook with text written inside: ‘a thread about 2024’ and in the top right corner the date 31/12/2024 January:

Ik gaf op de radio bij Met het Oog op Morgen reactie op het Nederlandse #LongCovid onderzoek waarbij er afwijkingen in de spieren na inspanning te zien waren en probeerde te benadrukken dat er al decennialang mensen vergelijkbaar ziek zijn.
Oct 24, 2024 • 14 tweets • 4 min read
Volledig volgens verwachting: ‘Er komen poli’s -> dus er is iets voor patiënten’ om zo verder in volledige passiviteit te kunnen blijven hangen.

En de classic ‘we hebben C-support’.

Gaat iemand (anders dan patiënten) hier hard op in? Probably not. #LongCovid En die patiënten zelf….
Velen zijn inmiddels zieker, op, moegestreden. Waar voorheen nog meer geprobeerd werd om hulp en aandacht te zoeken van buitenaf, is ook daarvoor de rek eruit. Het blijft namelijk vaak stil..

Wij zijn makkelijker te negeren en they damn well know it.
Sep 8, 2024 • 8 tweets • 3 min read
As I am going to the hospital on Friday, (for which I will be leaving the house for the first in more than a year) I decided to go into our garden for a quick test to see how I am handling daylight, as I spend my days in a darkened rooms for a reason. - A very bright picture of a blue sky with clouds and on the right tall sunflowers I lay on the grass and looked up to the sky.

My eyes are burning now, my head feels concussed and my body feels like a magnet pulling me to the ground, but it was magical. I felt the wind and the sunflowers in our garden were blooming. -
Aug 28, 2024 • 7 tweets • 2 min read
Te ziek zijn om gezien te worden in de zorg bestaat, ik word er moedeloos van. #LongCovid
Melissa’s gezondheid dendert nog altijd achteruit (zie filmpje in qt), ze heeft lang gewacht op afspraak in het ziekenhuis, maar nu wordt deze geannuleerd, omdat ze met de ambulance komt-
Screenshot van een Instagram story van Melissa waarin ze schrijft dat haar afspraak in het ziekenhuis geannuleerd is omdat ze met de ambulance zou moeten komen. dat kan niet volgens de neuroloog.

Als ze vraagt of de afspraak via videobellen kan wordt er aangegeven dat niet kan, want er is lichamelijk onderzoek nodig.

En iemand helemaal niet meer zien is dan wel een goede oplossing?
Jun 17, 2024 • 20 tweets • 4 min read
De overheid handelde enkel vanuit het perspectief van volksgezondheid??
Wat een onterechte take dat het belang bij volksgezondheid lag.

Als dat zo was: hoe kan het dan dat honderdduizenden mensen juist op dat vlak, gezondheid, keihard onderuit gehaald zijn. #LongCovid 🧵 Hoe kan het dan dat honderdduizenden mensen, volwassenen én kinderen, bijna een half miljoen (!), een ernstige chronische ziekte hebben overgehouden aan het virus, namelijk #LongCovid.
May 4, 2024 • 8 tweets • 2 min read
sometimes the realisation that I will probably lose my whole 20s comes creeping in.

the fact that this disease is doing that to whole generations: making them lose their 20s, 30s and even worse their childhood (!)

when will we take this life wrecking disease serious? #LongCovid I was 22 when I got #LongCovid, I am now 26.

people have lost decades suffering with diseases like #MECFS, #Lyme and other #IACC.

until something drastically changes, I have no reason to assume that it won’t become decades for me.
Apr 19, 2024 • 9 tweets • 2 min read
Toch even kort aangezet en direct @ontwarontwaar die over #MECVS vertelt in beeld! 👏🏻 #LongCovidDag Paar slides van Eelco!

Hier de gevolgen van het niet gezien worden van #MECVS Image
Jan 15, 2024 • 11 tweets • 3 min read
Today marks 3 years of #LongCovid for me.

I jokingly made this fake LinkedIn post as managing this disease and everything that comes with it sometimes feels as if I have unwantedly enrolled in some kind of studies about post acute infectious diseases 🧵👇🏻 Illustration of a fictional LinkedIn post with a little icon drawing of Guus with the text: “Unhappy to announce that I will soon have completed 3 years of my unwanted post acute infectious syndromes studies. I hope to collect my official bachelors degree soon. My faculty claims that neither my studies nor my disease seem to be existent. They suggested a transfer to the department for hysteria and mindfullness. I kindly declined. Completely against my will, I will however continue my studies. In my next year I will be focusing more on the history, ableism and advocacy subjects surroundin... and everything that comes with them - because you literally have to learn about it all yourself as our medical and social systems aren’t there to rely on.

I have found that to be extremely overwhelming. -
Jan 4, 2024 • 17 tweets • 5 min read
We stuurden #LongCovid patiënten massaal naar de ‘herstel’zorg - massaal gingen we achteruit in onze gezondheid.

Patiënten met #MECVS moesten toekijken en probeerden er alles aan te doen om #LongCovid patiënten te behoeden. 🧵

Artikel: nos.nl/l/2503701

Screenshot uit NOS artikel met de kop van het artikel: Long covid is lichamelijk en 'zit niet tussen de oren', toont onderzoek aan En een alinea uit het artikel; ‘Daarnaast kan uit het onderzoek worden geconcludeerd dat het onverstandig is om patiënten met long covid, of andere vergelijkbare post-infectieuze ziekten als Q-koorts of ME-CVS, te behandelen met hersteltherapie bij de fysiotherapeut. Bewegen blijft noodzakelijk, maar zeer gedoseerd.’
Geschreven op gelinieerd papier, Qoute van David Putrino @putrinolab: “If exercise is medicine, you should treat it like medicine. You should understand what the contraindications are, who might have adverse effects of the medicine, and how to dose the medicine effectively for each person.” Decennialang krijgen zij al te horen dat het tussen hun oren zit. Dat dat ze zo ziek zijn komt door hun ‘ziekteinzicht’. Behandeladvies? CGT ‘om daar beter mee om te gaan’, GET (opbouwtherapie) om hun activiteiten op te bouwen.
Massaal gingen ook zij in gezondheid achteruit -
Oct 4, 2023 • 9 tweets • 3 min read
Mijn laatste keer uit huis was 3 juli, ik ging met liggend vervoer naar het ziekenhuis.

Daarvoor was het 11 december, toen wilde ik mee een kerstboom halen.

Na 3,5 jaar is er vanavond eindelijk een debat over #LongCovid daarom een 🧵👇🏻

#VerborgenPandemie

1/ Afbeelding in zwart wit waarin je een persoon met zonnebril op in een bed in een woonkamer ziet liggen. Het best heeft een papegaai, zoals ziekenhuisbedden ook vaak hebben. Er staat een tafeltje naast. Op de foto staat een afbeelding met daarin de tekst ‘Guus At Thuis Since 3 July’ Zo zag het ziekenhuisbezoek van 3 juli eruit. #LongCovid

Ik heb onwijs geluk gehad dat dit zo mogelijk was, want dit is echt niet vanzelfsprekend. Zorg voor mensen met (ernstige) #LongCovid is er namelijk amper. Dat is schrijnend én verdrietig.

#VerborgenPandemie

2/
Sep 21, 2023 • 5 tweets • 1 min read
Does anyone else get completely wired and almost angry when they have to make a choice? I’m crashy right now and I just can’t make choices. Simple choices. My brain can’t do it. It’s too much. They burn in my brain. #LongCovid When my parents want to ask me simple questions like ‘what do you want to eat?’, ‘do you need more water?’ etc I just want to scream. It’s too much. And I hate that I get that feeling because I don’t want to react like that to my parents who are just trying to care of me.
Sep 9, 2023 • 20 tweets • 4 min read
Dit is wat het sluiten van gespecialiseerde poli’s en het compleet ontbreken van adequate zorg voor #LongCovid echt betekent. Bericht van lotgenoot:🧵

“Ik heb zoveel van mijn gezondheid verloren dat ik inmiddels een mensonwaardig bestaan lijd. Liggend in stilte,” - “Er is niks meer wat ik nog kan doen. Ik kan door spierzwakte niet eens meer zelfstandig rechtop zitten zonder om te vallen. Ik ben volledig zorgafhankelijk geworden.

Mijn leven speelt zich al lange tijd af binnen de vier muren van mijn huis.” -
Jul 6, 2023 • 34 tweets • 7 min read
Naar het ziekenhuis met een zware vorm van #LongCovid

In deze korte video hebben we geprobeerd om mijn bezoek aan het ziekenhuis van maandag vast te leggen om zo te kunnen laten zien hoe passende zorg eruit kan zien en om hopelijk ook wat bewustzijn te creëren.

🧵👇🏻 Dit was mijn eerste keer buitenshuis sinds december.
Het klinkt misschien raar, maar ik ga niet meer voor alle gezondheidsklachten naar het ziekenhuis. Simpelweg omdat het gewoon niet meer kan. Als je zo ziek bent, heb je daar geen draagvlak voor.
Jun 9, 2023 • 10 tweets • 5 min read
Weird realisation.

I used to use this keychain every single day. It was always with me. Had my house keys, my bike key, etc. All my keys.

Now it is empty. I simply do not use keys anymore…

#LongCovid

🧵 under this tweet more unused things I used to use. A black and white picture o... My shoes.

I have not worn shoes for so long. I have my indoor slippers and socks that I wear. But otherwise no shoes. Not using them for what you use them for

I wore these last in March, very briefly when I had my wheelchair fitting, to measure my feet with shoes on.

/ A black and white picture o...
Jun 7, 2023 • 10 tweets • 3 min read
Ik ben het zo zat om keer op keer dit soort verhalen voorbij te zien komen. Het is zo triest en schrijnend.

En groep #LongCovid patiënten is zo ernstig ziek dat ze heel weinig kunnen, bedgebonden zijn.

Maar vaak wordt dit niet geloofd, raken ze uit beeld, geen zorg.

/ En met ‘dat ik het zat ben’ bedoel ik vooral de reactie op deze patiënten. Het gebrek aan reactie en zorg. Dat het iets uitmaakt.Niks over de patiënten zelf want die doen vaak hun kneiterharde best om de dag door te komen. Iets voor elkaar krijgen qua zorg is echt een slagveld.
/
May 15, 2023 • 21 tweets • 8 min read
Allereerst deze!

Dit artikel wat recentelijk in de Nature verscheen geeft een goed overzicht van wat er nu bekend is over Long Covid:

De belangrijkste punten zijn door C-Support in het Nederlands op een rij gezet:

/nature.com/articles/s4157…
c-support.nu/long-covid-een… Long COVID physio:
@LongCovidPhysio

Long Covid Physio vind ik een erg fijne en goede informatiebron. Naast informatie op de site hebben ze ook compacte folders en videos. Sommige daarvan zijn ook in het Nederlands vertaald.

/longcovid.physio/longcovid
Apr 18, 2023 • 33 tweets • 6 min read
“ff geen zin” 🧵

Ik kan me niet goed herinneren wanneer de laatste keer was dat ik schoenen aan heb gedaan. Ofja, de laatste keer was tijdens mijn rolstoelpassing, waar ik even mijn bed uit wipte omdat mijn maten opgenomen moesten worden. 1/

#LongCovid Op de foto zie je groene go... Daarvoor moest ik schoenen aandoen. Maar wanneer heb ik ze aan ze aangetrokken om ze ook echt te gebruiken zoals ze bedoelt zijn? Om op te lopen, om mee het huis uit te gaan. Dat moet begin december zijn geweest, de laatste keer dat ik buiten dit huis ben geweest. 2/
Dec 15, 2022 • 9 tweets • 5 min read
🧵 Reactie @ministerVWS op vragen over Post-COVID (#LongCovid) tijdens het commissiedebat over ontwikkelingen rondom corona.

Inleiding: Is er zicht op het aantal mensen met Post-COVID? #LongCovid

We weten dat het veel voorkomt. Als we kijken naar de LifeLines studies komt daar uit dat na een covid-infectie 1 op de 8 langdurige klachten overhoudt.

Als je daarmee de som maakt, gaat het om grote aantallen.
Dec 14, 2022 • 28 tweets • 13 min read
Beste Kamerleden,
Morgen weer debatteren over het covid beleid. Ik hoop dat jullie hierbij ook denken aan alle mensen met #LongCovid. (Geschat in NL nu 600k!) Hier onder daarom nogmaals een aantal van onze verhalen. Laat ons geen colleteral damage zijn! 🧵 Tekst: beste kamerleden laat ons geen collateral damage zijn #LongCovid heeft een onwijs veel impact op het leven patiënten.

Zie hier bijvoorbeeld Pascal, het verschil van hoe haar leven er 3 jaar geleden uit zag in vergelijking met nu is enorm: /
Oct 9, 2022 • 32 tweets • 8 min read
#ZiekBOOS
Ik heb inhoudelijk nog niet echt gedeeld over hoe het beloop van Long Covid bij mij is geweest. Dus bij deze. Ik raakte besmet in jan’21, inmiddels voldoe ik aan de ME criteria, gaat er als ik sta 33% minder bloed naar mijn hoofd en ben ik bijna volledig huisgebonden🧵/ Image Mijn klachten tijdens de besmetting waren vrij mild, ik maakte mij veel meer zorgen over mijn opa en oma, die voor ons besmet waren geraakt. Ik was toch jong. Na de besmetting hield ik vrij vage klachten. In februari kreeg ik ineens zo’n onwijze klap: 2 weken lang kon ik bijna/