Tiens pour passer le temps, en marge du congrès mondial de neurologie qui a lieu en ce moment, voilà un #UnLapinUnThread sans lapin sur :
C'est quoi un bon système de soins et où en est-on en France ?
Déjà fait qu'on se mette d'accord sur la notion de bon système sachant qu'on a plusieurs paramètres :
1 les meilleurs traitements
2 pour tous
(Jusque là en général tout le monde est d'accord)
3 au meilleur coût
(Là ça commence à grincer)
4 au bon moment
(Le truc qu'on oublie)
1 - LE meilleur traitement est une définition absolue qui ne tient compte que du bénéfice réel sur une cible (en neuro on peut imaginer le meilleur traitement contre les poussées de sclérose en plaques et le handicap) modulé par les risques et effets secondaires qu'il entraîne.
Dans le débat sur la fin de vie, je redécouvre les discussions concernant les pathologies neurologiques, pathologies sur lesquels beaucoup de personnes ont un avis..
Alors voilà quelques faits qui vont vous expliquer mon opinion.
1/ si toutes les spécialités médicales sont uniques, la mienne a ceci de particulier qu'en 2024 elle n'a aucune proposition de traitement curatif.
Je vais le répéter pour que tout le monde le comprenne : en 2024 il n'existe aucun traitement curatif en neurologie. Rien.
2/ ce qui ne veut pas dire qu'on n'a pas de traitements.
On en a des dizaines, pour la plupart avec des mécanismes d'action extrêmement complexes (et hors de prix).
Mais ces traitements peuvent au mieux masquer des symptômes ou suspendre l'évolution de certaines maladies.
Quand on est neurologue, et qu'on fréquente pour ses études, pour des conférences, et pour d'autres trucs, la Salpêtrière à Paris, on voit surtout les grands bâtiments qui portent des noms de neurologues célèbres ou l'institut du cerveau.
Mais...
On oublie le côté particulièrement sombre du site.
Je ne parle évidemment pas des petits édifices et autres yourtes abritant d'autres spécialités, installées sur le site parce que les architectes ont vu de la lumière et de la pâture..
Mais du côté réellement sombre du site.
Parce que le site de la Salpêtrière a une histoire d'enfermement, d'emprisonnement, d'exclusion, de massacre, et d'exil forcée.
Aucun artiste sous cocaïne héroïne frelatée des années 20 n'a vécu des trucs plus improbables que ce que Twix nous donne gratuitement tous les jours :
1/ @APHP fait la manche pour un truc qui en pratique en 2023 ne sert à rien, et surtout pas pour le prix affiché
2/ un député LFI, @BilongoCarlos (qui n'écrit rien lui-même d'après sa bio, donc une personne random payée pour tweeter) dit que si on paye pas un truc inutile c'est à cause de l'armée parce que le capitalisme tue.
@BilongoCarlos 3/ une personne encore plus random, de l'autre extrême lui répond qu'en fait si on ne peut pas se payer un truc inutile c'est parce qu'on ne renvoie pas les étrangers chez eux.
Et tout ça en moins de trois tweets.
Je crois qu'on est au-delà de ce qu'on sait mesurer en néant.
C'est étonnant comme parfois les choses peuvent changer vite à l'hôpital : on va ouvrir dans le service une consultation de médecine générale !
Comme beaucoup de services spécialisés, les patients chroniques nous sollicitent pour à-peu-près tout.
Et c'est logique parce que
La plupart de nos patients ont des traitements qui ne sont prescrits et suivis que par les médecins hospitaliers
(une ribambelle d'anticorps monoclonaux, de modulateurs d'immunité, d'immunosupresseurs ou de pompes avec des traitements à marge thérapeutique très étroite).
Donc
non seulement on les voit très souvent, mais en plus, soit leurs médecins traitants sont en difficulté pour gérer leurs autres pathologies dans ce bain thérapeutique complexes, soient, comme partout en France, ils n'ont pas de médecins traitants.
Ce tweet semble totalement inintéressant puisqu'il évoque un cas de fraude scientifique il y a presque 25 ans ; une tentative de la masquer en 2011 ; et les investigations de @tab_delete qui viennent de conduire à la démission du président de Stanford
Mais ce qui est intéressant c'est le sujet de la fraude.
Elle concerne Marc Tessier Lavigne. Ce chercheur est devenu une star dans son domaine pour avoir découvert : "la cause de la maladie d'Alzheimer" et donc une voie de recherche pour identifier des traitements.
Et comme ses travaux avaient l'air sérieux, les grands labos pharmaceutiques se sont lancés dans la recherche de molécules permettant de corriger cette cause.
-> un peu d'explications : dans ce qu'on appelle la maladie d'Alzheimer on constate, entre autre, des plaques amyloïdes.