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Oct 17 • 12 tweets • 5 min read
🔵Desde nuestra asociación de ámbito nacional, Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM),queremos informar de que la enfermedad que representamos NO es un #SíndromeDeSensibilizaciónCentral, es #EncefalomielitisMiálgica,sin más.(Se abre 🧵)
Algun@s también la denominan #SíndromeDeFatigaCrónica, aunque los criterios diagnósticos de Consenso Internacional de 2011 que son los más rigurosos, solo la denominan #EncefalomielitisMiálgica.
Mientras el consenso de clínicos europeos, EUROMENE, ha concluido llamarla EM/SFC mientras la investigación avanza y se decida qué nombre es el que mejor define la enfermedad. Hay más expertos e investigadores que usan esta denominación EM/SFC #EMsfc
Pero ninguno, ni los diferentes criterios diagnósticos que se usan ( Criterios de Consenso Internacional 2011, Criterios Canadienses de 2003 o el Informe Americano de 2015) la llaman ni la incluyen dentro de ninguna clasificación llamada síndromes de sensibilización central.
Por lo que desde nuestra asociación defendemos que se deje de incluir bajo esa denominación mientras no haya evidencias científicas y reconocimiento científico oficial para hacerlo ya que, a día de hoy, no lo hay.
Aprovechamos para recordar, precisamente hoy, 17 de octubre, que es el #DiaMundialDelDolor, que la sensibilización central (que NO "síndromes" de sensibilización central) es un proceso por el que se ve alterada la percepción del dolor y es cuando se produce el dolor crónico.
Es nada más que esto (que no es poco). Pero no es ningún tipo de clasificación que esté así reconocida, ni es un diagnóstico, ni tampoco está demostrado que en #EncefalomielitisMiálgica haya sensibilización central y, aunque la hubiera, esto solo sería un síntoma más.
Englobar enfermedades diferentes bajo este término lo que hace es invisibilizar todavía más las diferentes patologías. Para promover la investigación y un tratamiento hay que determinar la etiología concreta de cada enfermedad y tratarla como corresponde.
Por lo que pedimos a la prensa que publique sobre esto, a todas las asociaciones de pacientes y entidades que las agrupan, a los pacientes y a algunos médicos que incluyen a la #EncefalomielitisMiálgica/#SíndromeDeFatigaCrónica como "síndromes de sensibilización central", (sigue)
que dejen de hacerlo mientras no haya evidencias científicas sobre que esto sea así. Desde nuestra asociación trabajamos y trabajaremos para que la información sobre esta enfermedad sea rigurosa.
#EncefalomielitisMialgica #MyalgicEncephalomyelitis
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